如果说女儿是上天赐予我的礼物，为什么又要折磨她，折磨我？
钰钰5岁，幼儿园中班，乖巧懂事，能歌善舞。在她8个月的时候，爸爸因为车祸走了，单亲妈妈的辛苦自不必提。然而去年底，一场看似普通的感冒，再次把这对相依为命的母女，推进了无底的深渊。急性白血病（高危），任何人听见都会五雷轰顶的一个词，就这么措不及防的降临了。
来不及悲伤和抱怨，更来不及探究和思考，钰钰妈在几位好友的帮助下，连夜赶到北京**医院，进行下一步的确诊和治疗。多么希望这是一次误诊，是一次并不可笑的玩笑，拿到骨穿结果的瞬间，再次有种被雷劈中的分裂感，从头到脚被高电穿过一般的麻木。究竟是造了几辈子孽，这样的几率竟然落在自家头上。
钰钰妈脑海里如同放电影似的，全部都是在电视中看见过的白血病儿童的影像：戴口罩？光头？呆滞的眼神？憔悴的神色？害怕扎针时大哭？身体被折磨的瘦骨嶙峋？此刻她早已乱作一团，不敢想，不能想，不愿意想，然而，铁一样的事实，除了接受，还有第二选择么？
急性白血病，顾名思义，起病很急，如不干预治疗，生命期只有3-6个月。因此，一旦确诊必须立刻开始治疗。各地医院本着负责的态度，一旦发现有血液检查不正常，都会立刻扣下病人，或者告知下一步该如何做。
化疗一开始，钰钰就表现出非常大的反应，恶心呕吐，高烧不退，口腔溃疡，黑油油的头发也掉了。血常规的三系（白细胞，血红蛋白，血小板）也随着疗程的进行而降到最低，这个阶段几乎没有抵抗力，最怕感染。任何一个小细菌，小病毒，都可能引发身体任何部位的感染而致命。家属陪护在这个时期显得尤为重要，吃的用的穿的，都必须严格消毒，保证卫生。
现在医学进步了，儿童白血病治愈率提高了不少，然而钰钰没那么幸运，她是高危型，必须进行骨髓移植才能长期生存。想到这些，钰钰妈大脑持续空白，一点头绪都没有。这样魔鬼式的化疗还不算，骨髓移植才是重头戏……然而独生女，单亲，怎么移植？她不知道未来的生活在哪里。
绝望的尽头，便是希望的开始
经医生开导，她才明白，原来可以去骨髓库找全相合配型，也可以做HLA半相合移植。其实很多人和钰钰妈一样，对于白血病的了解，都只是这样一些字眼的印象：血癌，死亡，花费大，骨髓移植等，只有自己不幸的“中了奖”，才知道原来现在半相合移植国内也开展了很多年，正所谓“人人都有供体”。
看到一丝希望的母亲，怎能放弃救女儿生命的机会。快马加鞭，钰钰妈立刻开始申请骨髓库配型，同时自己也抽血和女儿配型作为备选。经历了漫长了3周，骨髓库工作人员遗憾的告诉钰钰妈，并没有找到相合的配型人选。虽然很失望，但是顾不上多想，因为这种十几万分之一的几率原本就是碰运气。而此时，备选方案不得不正式入场，使用钰钰妈的半相合给孩子做移植。
对于一个处在重疾治疗期的家庭，任何希望都是救命稻草。化疗的痛苦，陪护的高标准，经济的压力，脱离正常生活的状态，所有的一切，无不摧残着重疾家庭的患者和家属，改写着这个家庭成员的人生道路。
钰钰移植后状态还不错，目前吃口服药，定期复查即可。虽然还有很多未知，可走到这一步的艰难，让钰钰妈更加珍惜当下的生活。她直到现在，紧绷的神经才稍微松了一点，意识到当初骨髓库没有找到配型是件多么遗憾的事情，也许有全和供者，钰钰的情况会更好。所以她义无反顾的决定加入骨髓库，做一名志愿者。也正因为自己遭遇的这一切，更加明白能帮到别人，是多么光荣的事情，挽救一个人的生命，就是挽救了一个家庭的命运和前程！
前不久，钰钰妈已经完成了入库流程，成为中华骨髓库的一员，希望有朝一日，能够帮助和她们一样不幸的家庭。多一个人，就多一份希望。虽如大海捞针，可大海也是点滴汇聚而成。用她朴实的语言来讲：不要觉得自己一个人的力量很微弱，请相信，集体的力量无穷大。因为我体会过当时库里没有配型成功的绝望，就更不愿意别人有类似的感受。
加入骨髓库，汇聚生的希望
身边很多朋友都想了解如何加入骨髓库，因此，我专门请教了钰钰妈，并结合网上一些资料，做了整理。希望能给这些有爱心的小伙伴们，普及简单易懂的知识，用自己小小的善举，帮助他人。
首先，您要有足够的决心和爱心，自愿加入中华骨髓库。决心并不是一时的冲动和起誓，而是深思熟虑后，作出的不轻易改变的决定。那么前提一定是您要了解整个入库及捐献的过程，明白捐献干细胞并不会危及自己的身体健康。钰钰妈给自己女儿配型属于亲缘半相合移植，分别抽取了骨髓血和干细胞，两次回输到患者体内。如果是骨髓库的志愿者，只有干细胞，而不会采集骨髓血的。（虽然抽取骨髓血也不会有任何副作用，可大家依然还是犹豫不决，这个认知还需要很久的路去走。）
其次，您的自身条件需满足：年龄在 18-45 周岁、身体健康，有过献血经历。具体标准和献血要求一致。如果自己平时多次无偿献血，入库肯定是没问题的。真正配上型，还会做更加详细的体检。
上述条件都具备，您就可以联系当地的红十字会或者中华骨髓库本地分库，说明情况，会安排到指定地方采集血样。以北京为例，在献血点（车）献血的同时即可申请加入中华骨髓库，一般会同时多采集5-8ml血样，用于检测HLA分型数据。也听其他朋友讲过，在自己的城市，并不是任意献血点都可以，因此为了不跑冤枉路，最好提前电话咨询自己所在地的分库（联系方式在今天推送的第二条内容，也可以在公众号对话框的“走近我”中找到）。最重要的是，采集血样时候，别忘记带自己的有效身份证件哦。
在采集之前，会填写报名表，内容比较详细，请务必如实填写个人资料。如：住址、工作单位及电话、手机、电邮，如果这些资料发生变化，要及时通知骨髓库工作人员。为保险起见，还须提供两位不同住址亲友的联系地址和电话，以便在您的资料有变化时，能通过他们与您恢复联络。救命的事情来不得半点马虎，所以这些工作一定要配合完成，非常重要！！
这些都完成后，骨髓库工作人员会对您的血样进行检测，将HLA分型数据录入电脑，上传至中华骨髓库总库，恭喜你，成为一名光荣的志愿者，接下来就等待有缘人吧。
一旦加入，绝不反悔
捐献造血干细胞是自愿行为，也是无偿的，拯救生命是无法用金钱来衡量的。加入骨髓库，并不代表就立刻可以捐献，必须有患者申请配型，并且和志愿者的数据吻合，才会涉及到捐献。
在捐献前，还需要再次进行高分辨配型，体检，注射动员剂等过程。每一个步骤都会耽误您一些时间，比如，需要做捐献前谈话（45min左右）、高分辨血样采集（30min左右）、体检（半天到一天），还有正式捐献那几天，也许还会根据当时的情况要求住院。
整个过程，志愿者虽然无偿捐献，但是交通费，住院费，体检费，误工费，营养费等等是由国家及患者按照一定的规定去承担。也就是说，一旦进入高分辨阶段，患者已经开始付费，对于重疾家庭，如果花了钱没有结论，那种心情你们都懂的哈。
正是由于不确定何时才有机会捐献干细胞，志愿者们日常的生活还在有序进行。如果志愿者是女性，入库几年后遇到配型相合的通知，而当时正在孕期，也是不可以捐献的，产后一年且不在哺乳期才可以捐献。
在此，给想加入骨髓库的爱心朋友再次提个醒：入库很容易，但是务必考虑成熟，并且事先征得家人的同意。因为是志愿行为，原则上，只要在捐献前，任何时间都可以反悔。然而另一头是生命的渴望，血液病家庭已经摇摇欲坠，再也经不起任何变数。入库就意味着你已经做出了一个承诺：不会临阵反悔！否则将会给患者家庭沉重及致命的打击。
相信每个人在入库的时候，都是充满热血和激情的，可这件事情并不是很快就可以完成，而可能持续很多年，甚至几十年都没有被检索到，因此需要对自己的决定负责，长久保持入库时的决心。正如骨髓库的宣传口号：深思熟虑入库，义无反顾捐献。
捐献造血干细胞是一件很有意义的事情，他承载的是一条鲜活生命的重生机会，她可以让一朵生命之花重新绽放，让一个濒临破碎的家庭重新走向正轨。所以请伸出您的双手，献出一片爱心，挽救他们的幸福。
如果您愿意，请加入中华骨髓库。
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