随着患者及其家属知识水平和生活质量的不断提高，以及人类自我健康意识的不断增强，患者更愿意积极主动地参与医疗。尽管目前患者的参与行为受到普遍重视，且参与水平不断提高，参与方式呈多元化态势，但对于患者的参与行为，尚无统一定义，其内涵和外延仍处于发展和丰富之中。我们通过遴选SinoMed、知网、万方、维普、PubMed等中英文文摘和全文数据库，将文献检索的关键词确定为“患者参与”和“患者自我管理”，对应的英文检索词为“patient participation”“patient
engagement”“patient self-management”，在所得文献中明确“患者参与”的内涵和外延，并以此为基础梳理理念形成过程中的事件，得到“患者参与”理念的建立过程。
“患者参与”理念的概念
一、“患者参与”具有时间性：“患者参与”指的是发生在就医全过程中（包括就医前、就医中及就医后期不同阶段）的患者行为。这意味着，“患者参与”涵盖了与患者自身健康保健相关范围内的全部活动，其相较于治疗过程中的患者行为，涉及范围更大，行为更多。
二、患者参与行为多与服务相联系：“患者参与”指的是服务提供过程中患者的行为，包括传统途径和先进现代科技等各种形式的参与行为总和。行为主体患者以“有自信”“能够理解”“有意愿并且追求自己的自我控制意识”的态度投入，并活跃于上述这些与自身健康卫生进程相关的行为之中。“患者参与”理念强调了患者的意愿性，其对患者的知识水平、社会相关信息开放程度提出要求。“患者参与”理念的发展进程应该是逐步满足这些要求的过程。
三、患者和消费者是医疗服务工作的中心：调动患者参与积极性，使其自始至终参与与本人健康有关的决策及力所能及的自理，不仅可以减少和避免危害患者健康的医疗过失，还能减轻患者的心理压力，增进护患沟通交流，提高治疗和护理效果。这说明“患者参与”理念的建立有助于提高医疗服务水平，弥补现存医疗体系中的漏洞，且存在可测量的客观指标用于评价某一参与行为的效果，以判断这一参与行为能否提高医疗服务水平。基于此，“患者参与”是一个非抽象化的具体概念，是能够通过数据对“患者参与”过程进行判断评价的。
此外，“患者参与”机制是由患者、医护人员和信息3个组成部分来完成的。其中，患者是参与行为的主体，而医护人员可以推动“患者参与”行为的发生，信息的全面完善也对患者参与有积极意义。在“患者参与”理念的发展中，三方积极频繁的互动，推动着医疗过程趋于完善。
“患者参与”理念的内涵
根据行为发生的时间顺序，现对“患者参与”行为涵盖的内容进行整理归纳。
一、就医前：1.就诊前搜寻有关症状、疾病、诊治、医院和医生的医疗水平等医疗服务相关信息，常见方式有网络信息来源、医疗机构的信息公开、独立的医疗免费咨询机构等；2.就诊前的自我健康监测，随着移动医疗技术的发展，如可穿戴设备等智能设备，不仅在很大程度上提高了患者的自我健康监测水平，也提高了医疗过程中的患者参与度；3.对有关医疗知识（包括对医疗工作步骤、医疗相关知识及难易程度的认识）的学习了解，如患者安全周等教育活动等。
二、就医中：1.患者提供病史等信息，通过面对面或借助远程医疗技术，与医护人员共享信息；2.参与诊断、治疗、护理决策，如治疗过程中对用药品种、药量进行监督；3.承担作为患者角色的责任和风险，如了解某一治疗风险、负责签署手术同意书；4.患者主动与医护人员进行人际互动，如在治疗过程中质疑医护人员等。
三、就医后：1.按医嘱服药或遵医嘱改正影响疾病的不良生活行为等；2.对于自己的治疗结果积极关注与反馈。
“患者参与”理念建立的过程
早在18世纪和19世纪，美国就开始实行患者知情同意。当时的“患者参与”理念是在治疗过程中以法律形式给予患者了解实情、参与决策的权利，概念还只是局限于就医过程中的参与行为，且参与形式单一。患者的权利只是了解病情和决定治疗手段，患者处于较为被动的地位。
1970年，欧洲斯堪纳维亚地方和区域的民主机构、英国国民保健服务与社区卫生委员会作为地方一级的“代表消费者的意见”机构，以及前南斯拉夫的“自我管理的利益共同体”等，以自我管理系统参与到当地的健康决策中。即上述机构作为消费者和患者代表，与服务提供者一起，共同决定医疗保险权利、健康政策以及医院与诊所位置等问题。但同期欧洲的其他国家，作为个体的患者与医生间仍存在较大分层。由此可见，在“患者参与”发展过程中，较为普遍并作为一个群体的机构形态参与医疗服务过程的情况，于50年前就已出现。而且其不仅仅拘泥于患者就医这一时间范围，而是作为一个拥有决策权的、与医疗机构相对平等地位的组织，统筹参与了医疗相关的整个过程，在一定程度上维护了患者的权利和利益。但是国家地区间仍存在较大差异，提示其普及度不高，且这种理念当时并不易为群众所接受，可实施性较低。
1973年，美国建立了健康维护组织（HMO），通过收取固定预付费用后，为特定地区主动参保人群提供全面医疗服务。患者通过选择列表中的供应商，形成健康维护组织网络的初级保健提供者。如果患者想咨询专家，则必须首先得到全科医生的同意。HMO针对患者在供应商选择时无可依靠信息、在寻求帮助过程中无参照对象的情况，使患者的权利得以扩大。患者可通过参与评估过程，使组织的医疗信息公开透明，且具较高的客观性和可信度。而信息的公开透明又能反过来促进患者参与的积极性。美国采取分级治疗的措施，由初级保健提供者承担主要治疗责任，数量较少的专家组负责由下级医生转诊的疑难杂症患者，从而实现对有限医疗资源的合理分配。这种体制的本质是一种医疗保险形式，即引入除患者和医疗机构外的第三方介入医疗过程，打破了固有体系中医患双方的不平等地位，保证了一定范围内的公正客观。2000年，美国健康险的保费收入占国内生产总值的比重达到13％～14％，德国、澳大利亚达到8％～9％。目前，我国也在积极推进构建多层次医疗保障体系，补充医疗保险作为基本医疗保险以外的其他医疗保险形式，已成为该体系的重要组成部分。可见，作为第三方的保险公司参与医疗活动，在目前世界范围内是一种较为普遍的促进患者参与行为的方式，具有一定的普及程度。
从20世纪70年代中期开始，特别是1982年-1984年，丹麦医院研究所在比伦进行的试验活动，给出了“问题定向小组”形式。小组人员可以交流经验，运用集体资源发展并获得一定的自我保健能力。此前已存在一个由专业医疗工作人员组成的工作队，在专业人员对问题定向小组领导或监督一段时间使其运行正常后，可减少其对专业人员的依赖，形成一个独立性较高的运行组织。通过这种形式，个人能获得更多的医疗知识资源，不仅患者间信息得以充分交流，而且能推进医患双方的信息流动。由这一形式的采用推知，“患者参与”理念进一步重视了患者在医疗过程中的作用，其为充分调动患者的潜能而着力以团体协作的方式来增加患者个体的知识储备。这一形式主要针对就医过程以外的自我保健、自我管理过程，如就医前的信息交流及就医后患者的自我健康管理等，使之得到改进。可见，“患者参与”理念不再局限于就医过程，其涵盖的方面得以增多，参与的形式得以拓展。
2000年，澳大利亚成立“澳大利亚医疗安全与质量委员会”，使患者参与到其医疗护理活动中，监督和预防医疗过失的发生。2001年，英国建立国家患者安全机构，该机构成立了“患者参与患者安全委员会”，鼓励患者主动参与患者安全。2004年，WHO创立全球患者安全联盟，拥有包括中国在内的192个以上的成员国，旨在协调和改善国际患者安全，提出“患者参与患者安全”行动计划。由上述资料可知，目前已由个别国家辐射到世界范围，广泛建立了患者安全机构，“患者参与”理念的落脚点亦由改变外界条件逐渐转向提高患者自身意识，从而改变患者的传统观念。其本质是鼓励患者以监督者身份，在医疗护理活动中承担部分责任，对自己的安全负责。这一身份亦主要针对就医过程，但患者在医疗过程中扮演的角色得以扩充，逐渐从接受医疗机构提供的医疗服务的被动身份，向为自我健康安全负责的主动的医疗监督者身份转变。
2004年，英国James Lind Alliance集团成立，其本质上是确保投入的研究资金用于围绕以患者为中心的疾病研究，这与优先考虑营利性的公司形成对比。该集团的成立是受“以患者为中心”思想的影响，将患者和消费者的需求作为优先考虑的条件。患者不再是一个被动接受医疗服务的对象，而成为医疗活动的主体。社会承认和保障患者的主体地位。社会力量介入患者和医疗机构的关系，增加了患者作为被动一方的筹码。研究资金靶向锁定在以患者需求为中心的地位，将“以患者为中心”从口号落实到满足患者需求的实践，且真正可以从中获益。
除了社会成立相关机构小组从旁侧推动患者参与之外，还有通过加强对患者的教育，从患者自身角度达到推动患者参与的途径。初期的患者参与教育始于医学、护理、社会工作、精神卫生教育。在患者参与教育的发展过程中，其范围进一步扩大，逐渐涉及物理治疗、职业治疗、药学、牙科等。综上可见，“患者参与”教育的范围在不断扩大，从医学的整体、传统概念向具体、细致的方向转变。初期教育以满足患者参与自我健康管理的基本需求为主，目前更多的是涉及一些常见病的简单自我健康管理，这亦从侧面反映出患者参与需求及患者参与程度的提升。
此外，鉴于医护人员是医疗服务过程的重要参与者，改变医护人员传统的主导地位思想，也是“患者参与”教育的重要内容。2006年，美国卫生保健组织资格认证联合委员会发起“大声说出来”计划，呼吁患者为保证自身安全，采取主动向医护人员表达有关想法的行动。目前，许多组织收集患者及其家庭的经验数据和故事，用于临床和行政教育。如加拿大患者安全周就播放了有过不良医疗护理经历的患者或家庭视频，用于教育医护人员，促进其对患者身心状态的了解，从而提高服务提供水平。上述举措的目的是改变患者和医护人员的传统看法。由于新时代背景下医患双方身份的转变，对患者和医护人员分别提出了新的要求。患者要有意愿、有自信向医护人员提出个人看法，调动其参与积极性；而医护人员需要对患者提出的看法予以重视，强调了两者间要积极互动，彰显患者和医护人员的平等地位。“患者参与”不仅是患者要做出努力，其更需要医护人员的配合，共同推进完善“患者参与”医疗模式。
尽管各国处于不同的医疗发展阶段，所面临的主要矛盾不同，医疗技术水平存在较大差距，但患者参与医疗服务过程是患者群体的普遍诉求，也是医疗发展进程中不可或缺的一环。在目前发展阶段，患者参与的内涵与外延都较其形成初期有了较大变化，且随着人们重视程度的不断提高，仍处于不断地丰富发展之中。伴随发展而提出的不同需求，也推动了患者参与途径和技术的不断创新。然而囿于现实因素的复杂性，如不同利益诉求致使患者参与的普及程度不容乐观，医患关系中患者的被动地位并未完全改变；开放、公正且具有公信力的平台不足，信息公开存在一定困难，医疗信息真假难辨；医患双方思想与时俱进的滞后性，不易接受新观念、实行新做法等诸多的限制因素，均需要通过呼吁政府、社会等多方关注“患者参与”，制定新政策、开发新技术等多措并举，才能实现调动患者参与积极性，鼓励患者参与、患者自主管理，推动营造医患和谐氛围的目的。
原题目：【探索】“患者参与”理念内涵及形成过程概述
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