昨晚中班，真的好怕那个孩子挂掉。
癫痫，大脑退行性变。
有送ICU的指征，但是家属拒绝——
没钱。进去了不知道什么时候能出来，我们也不能陪。就算出来了仍然是一个废人。 ……
妈妈一直在哭，爸爸一直在叹气。
不知道昨晚后半夜是怎样，也不知道今天会怎样。
看到她在床上费力又困难的呼吸，听着那艰难地呼吸声，感觉像是自己快要喘不过气来窒息掉。
从6岁开始发病，到现在16岁，坚持了十年。谁能想象这10年来，这个家庭经历了什么。
前两天，来了一个癫痫持续状态的小女孩。在没见到人之前，看着名字很熟悉，看到家长后才知道是去年我在风湿科管的病人。
在我的那个日班被收进来ICU。
当初在入风湿科之前，颈部淋巴结活检都做过2次，外院是恶性淋巴瘤，我院考虑坏死性淋巴结炎。请了全院会诊，这个诊断也只是拟诊。但家属一直都配合治疗，家系基因也查了，各种外送的检查也做了，但是依然没有诊断明确。
不到一年的时间，疾病进展就是这么快。
所以，要好好活着啊！
健康快乐地活着才是最重要的啊！
2020-03-02
2020-03-02 ，教了大半年，终于会漱口了
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