“星星的孩子”浪漫背后，是残酷的人间真实

前不久参加一个活动，点亮蓝灯的提高自闭症意识活动，主题为“消除误区，倡导全纳”。

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因为主要从事教育培训，工作中接触了一些或轻或重的自闭症儿童。之前对于自闭症的了解，源于两本书。

一本是《我想飞进天空》和绘本《来自星星的约翰》。

《我想飞进天空》

“星星的孩子”浪漫背后，是残酷的人间真实

作者东田直树是一位重度自闭症患者，但他有一位伟大的妈妈，他妈妈曾经手把手地教他写字，但他根本控制不了他的手，后来在医院医生的帮助下，他们用一种特别简单的字母表，一点一点地打出了他的内心世界。

这本书是东田13岁时写就的，但它不是一本孩子气的书，也不是简单的一问一答的作业本，行文间随处可见朴素的哲思和幽默，读来令人震撼、启示、催泪，但从不绝望！

这本书也让我对于教学中遇到这样的儿童，对其行为有一定理解和引导方法，更好的去接纳和爱护这样的孩子。

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《来自星星的约翰》

自闭症，因为名称里带自闭、孤独，又有一个浪漫的别称——星星的孩子。

“星星的孩子”浪漫背后，是残酷的人间真实

孤独症并不是一种病，而是一种神经系统失调导致的发展障碍，这就意味着包括约翰在内，所有患有孤独症的孩子和普通孩子是不一样的，特别是在社会交流与互动这一块。约翰并不是因为自己的选择而变得不一样，只是因为他不知道什么意味着不一样。

这本书教会家长和孩子们，去理解，接纳自闭症儿童。社会是一个大家庭，对于特殊的群体，需要全纳。

家长可以创造机会带孩子去了解自闭症的孩子，或者其他的特殊儿童。孩子如果有机会参与了这个过程，在他们心里种下的，就是一颗爱的种子——看到这世界上有和自己不一样的孩子，就会理解和尊重他们的不同，也会伸出爱的手，力所能及地去帮助和支持他们。

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关于自闭症的问答

1、关于自闭症，有什么是家长可以去做的呢？

一方面，自闭症的黄金干预期就是：越早越好。如果我们发现孩子有了类似于约翰的状况，比如语言缺失，无目光交流，有重复地刻板性的动作，等等，要及时带孩子去医院做检查，尽早确诊，可以尽早干预。

2、另一方面，家长需要注意的是，只有经过专业测评，才能够确诊一个孩子是否为自闭症。而性格内向，不爱说话，这些现象和自闭症并没有必然的关联，可能只是孩子的性格特征，或者情绪问题使然。绝对不可以随便给自己或别人的孩子贴上自闭症的标签。随便说某个孩子是自闭症，甚至用这个词去取笑别人，不仅对这个孩子不尊重，对真正的自闭症的孩子也是一种不尊重。

3.“为什么是我的孩子？”

这几乎是所有自闭症家长在孩子最初被诊断时候的共同疑惑。

不管这些家长的职业身份，是计算机博士，是大学教师，是普通职员，还是务工人员……分布在各个人群的自闭症家长，从得子之喜到确诊自闭症，仿佛天堂跌落地狱。

不过，他们的疑惑并没有人能够解答。

说起来残酷，上帝就像在掷骰子，掷到谁就是谁。平均每100个新生儿中，至少有1个“中枪”。

自闭症没法通过产检被筛查。

是先天性的神经系统发育异常。

是器质性病变。

不是心理问题。

不是父母教养“冷淡”引起的。

病因不明，目前没有特效药。

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接触了一些星星的孩子，浪漫背后依然很残酷。

看到过家长碍于情面采取不当的教育方法；见识过不专业的特教老师对于这类孩子的严苛管教；测试过干预过晚却自信的家长，导致孩子的各种问题无法正常融入课堂；看到长大的自闭症孩子群体的艰难处境；也会在想不在北京这种大城市，没有更好条件而被放弃的星星孩子们，是何等是孤独。

和前天徒步认识的国际学校的老师聊天，她讲了国外对于这种孩子的，都会在孩子入学后进行观察，发现问题儿童都是相关专业老师一对一跟踪测评辅导。都会尽早筛查并干预矫正，而且对于自闭症，只有在权威医院确诊后才会这样称呼。

目前国内的专业人士较少，仅有一些本科教育有相关专业，而且治疗费用很高，这对于自闭症家庭来说，无论是人力，财力都是一种考验。还是需要更多的社会资源，更多的团队去帮助和守护星星的孩子。

今年我们为孩子们点亮电视塔，从点亮国家体育馆鸟巢，到点亮慕田峪长城，到2019年点亮电视塔。越来越多的机构和志愿者加入我们公益项目和公益传播中。

感恩有你，携手推进！

一同用爱守护来自星星的孩子！

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