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得了罕见病后才会知道的“真相”

得了罕见病后才会知道的“真相”

作者: 鲁王孙 | 来源:发表于2019-05-17 16:13 被阅读0次

    1.眼睛比腿重要。得了视神经脊髓炎,这个病发作一般是眼睛失明(或看东西暗)和下肢瘫痪。通过和病友们的讨论一致认为:宁愿瘫痪,不能眼瞎,并在此基础上对感觉器官的重要性做出了如下排序:视觉>触觉>味觉>听觉>嗅觉>阿赖耶识。

    2.脂肪每公斤319.15元。这个病无法针对性治疗,只能冲激素。激素是按照体重来冲的,于是我按照我当时的体重和健康体重(bmi测算)对比,得知仅仅是因为胖,就得多花1.5万元以上。我每减掉一公斤肉,我就相当于赚了319元,真是太划算了。

    3.行动比心态重要。得了这种病(被称为不死の癌,无法治愈,复发频繁),勤思考和慢性自杀差不多。先做事情,什么事都行,再去想其他的。顺序千万别反了。

    4.多陪陪父母。在我得病的时候,父母是喜忧参半。忧的是自己的孩子怎么会的这种病,喜的是他们终于能每天和我在一起了。希望以后,无论是谁,都不要用这种方式陪父母。

    5.谁想死谁是孙子,但自杀的人不是胆小鬼。

    注:视神经脊髓炎,是一种免疫系统疾病,属于罕见病,无法明确病因,没有针对性解决方案,复发非常频繁(复发原因也不知),症状为失明和瘫痪(同时)。

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