仅从家属角度记录症状、用药等，不能代替医嘱，以下内容希望你永远用不到。
老朋友都知道丫妈做了全脑放疗，艰难又漫长的放疗，期间脑水肿严重，现在还在医院消水肿。放疗科医生说，一般水肿需要放疗后两周左右，当然个体差异，有的一周左右就可以出院了。
最近几天陆续有陌生朋友加微信说全脑放疗的事情，更有甚者身体情况非常糟糕，医生却诊断不出来脑水肿，最终多次癫痫发起。作为家属，理解其中的痛苦和煎熬，有些医生经验不足会增加病人的痛苦，我把了解的情况告诉大家，如果有用，希望能及时处理，减轻病人痛苦。
脑转移的数据里有接近三分之一是乳腺癌转移患者，乳腺癌患者中10%转移患者会发生脑转，这里不展开。脑转移不是必须过程，说这数据是想告诉你，进入这个阶段不要抱怨，有机会手术用药，就说还有机会活下去，10年脑转的生存者还有，不要纠结还能活多久，加油就是了。
但是，不经任何治疗的脑转移一般仅4-8周的生存期。如果给予全脑放射治疗（WBRT）和立体定向治疗（SRS）那生存期会大大的提高，除了伽马刀移除外全脑放疗不会增加总生存期，但会改善生活质量，加上药物治疗，能有效延迟生存期，具体生存期就因人而异了。
**两个词：①脑转移 ②脑水肿。 **
脑转移一般会有明确的症状，常见的有头痛、恶心、呕吐、癫痫发作、语言障碍、肢体肌力减退、共济失调、颅神经麻痹等。特别是在化疗期间出现呕吐，常常会以化疗药副作用所迷惑，切记定期做颅脑检查。
脑转移性肿瘤包括脑实质转移（brain metastasis, BM）和脑膜转移（leptomeningeal metastasis, LM）。脑膜转移较脑实质转移少见，但预后更差。总之脑转移确诊后，好好陪伴家人就是了。
如果检查确认已经是脑转移，一般是颅脑核磁（MRI）确诊。转移灶较少可以进行射线治疗，传说中的伽马刀等就是这种射线，转移灶3个以上或无法手术会安排全脑放疗(WRBT)。
全脑放疗根据病人情况设计放疗计划，具体可以爬下本公众号历史放疗的内容，这个领域专业性很强，只听医生说执行计划和应对处理方法，无任何指导建议。
全脑放疗后一般会有一定程度的脑水肿，表现为头疼难忍，生活不能自理，全身生理情况变差，喷射状呕吐，可能会接到医生下的病危通知书。别害怕，医院常规流程都这样，一切为了治疗和免责。
脑水肿严重时会引发癫痫，更严重的时候会引起脑疝，最终导致死亡。癫痫和电视上的不一样，不排除你会有PDST，尽力给自己勇气吧。临床上一般用甘露醇进行应急颅内脱水，释放颅内高压，从而减轻症状，每天使用的极限是6个半袋（125ML），一般是抽掉半袋开始挂。
由于甘露醇会对肾功能损害，也容易发生反跳，所以一般和甘油果糖交替使用，增加脱水作用时间。如果水肿症状迟迟未消退，可以在甘露醇输注后增加地塞米松，加强脱水，减轻头疼等其他副作用，并在医生沟通下进行剂量和次数调整。
颅内高压处理不当可能引发癫痫，有些是一过性的癫痫可以不处理，如果多次出现癫痫，可找医生开处方药 德巴金 ，来控制癫痫的频发，用法看说明书，或者听医生指导。 德巴金对肝功能有损害，需要关注肝功能情况。
全脑放疗是加速粒子穿过脑补“靶区”，靶区覆盖肿瘤区域，会一定程度杀死肿瘤细胞，同时也无法避免的损伤一些正常细胞，所以放疗会有一些后遗症，但不是每个人都会出现。 比如中耳炎，耳鸣，失明，眼花等，目前没有太好的应对方法，仅有找神经内科开一些营养神经的药，这里不展开。
全脑放疗的另一个作用，是打开脑血屏障，后续用药进入脑内，从而控制肿瘤的进展。 脑血屏障破坏之前，是为了保护大脑，阻断一些大分子的病毒细菌之类伤害大脑。所以如果是小分子的靶向药，比如拉帕替尼，吡咯替尼等应该可以进入一部分到脑内。 脑血屏障（破坏）打开后，能更方便进行药物治疗。
家属如何配合治疗？
1.观察患者生活情况，脑水肿会很明显的体能下降，嗜睡，突发性头疼和呕吐，如果还没有进行颅脑检查可以先试试甘露醇脱水处理，如果发现甘露醇挂完，症状消失，基本能断定脑水肿了。
2.确定因为脑转移产生的水肿后，需要和主治沟通治疗计划，是否需要MDT支持（国内虽然没有，家属尽力靠关系支持），放疗科医生最好能选择经验丰富，或者留洋归来的博士指定计划，这很关键。
3.放疗期间，可能因为水肿严重、体能下降，生活不能自理而中断放疗，这个时候需要和放疗科医生沟通病人的情况，来觉得是否改变放疗计划。
4.放疗期间可能出现一过性癫痫，家属应准备一根压舌板，避免患者发作的时候回咬伤自己。如果多次出现癫痫，需要服用“德巴金”减轻癫痫的症状。
5.放疗引起的脑水肿需要比较长时间的脱水，一般也是甘露醇和甘油果糖交替使用，直到水肿消退，偶有外科穿刺引流，如非必须不建议使用外科手段。
6.癫痫的突发，可能引起家属的PDST, 如果可能做一下心理铺垫，一般可自然缓解，实在不行找亲近的人倾诉一下，缓解症状，必要时找心理医生。
以上我家出现的内容，参考
WRBT is Completed | 全脑放疗完成 ，一个月后评估效果。
全脑放疗前需要做什么准备？
1.需要找放疗可以医生约时间，指定放疗计划，多少剂量，多次，注意事项，放疗期间的一切反应，如实和医生沟通。
2.需要去模拟定位，做放射模型（模具），一般选择CT定位，确定脑内的病灶区，也就是前面所说的“靶区”。
3. 长发的最后先剪掉，造型不能受影响，另外全脑放疗头发基本掉光了，不如提前剪掉，好歹也留个纪念。
4. 放疗的时间一般很短，有着等待两小时，放疗5分钟的说法。放射治疗一般不会有什么不适，副作用一般延后发作，比如脑水肿。
5.副作用因人而异，不适必须生活不能自理。
作为癌症家属，还需要你掌握ECOG 评分法，用来描述一个人的生活状态，能较为准确传达患者情况。如图
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//1982年美国东部肿瘤协作组(Eastern Cooperative Oncology Group, ECOG)制定了一个较简化的活动状态评分表。该评分标准采用五分法评分，分为0-5共6级，0级代表健康，5级代表死亡。
一般认为活动状况3、4级的病人不适宜进行化疗和放疗，当然只是作为参考的一种，化疗和放疗还要定期查看血常规，这个医生一般会吩咐，注意听就行了。
其他的暂时没有想到。
希望你健康、安好。
但愿人间无疾苦！
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