国际罕见病日

今天是第 12 个国际罕见病日。

2008 年起，每年 2 月最后一天被定为“国际罕见病日”，今年的主题是“连接健康和社会关怀”。

全世界大概有超过 7000 种罕见病。

其中有 80% 以上，是由于先天性的基因缺陷导致的。而仅有不到 5% 的疾病可以通过治疗改善。

但是，到目前为止，几乎没有任何一种罕见病可以被治愈。

世界卫生组织曾经有一个数据，说每 15 个人里面就有一个人受罕见病问题的影响。

也就是说，全球约有 4 亿人。中国有 9000 万人左右。

面对这样庞大的一个弱势群体，有的人在致力于维护他们的基本权益，有的人批评他们的存在是社会与家庭的负担，有的人理性地分析这些人不该生育。

王奕鸥属于第一类人。

她是十年公益人，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，病痛挑战基金会秘书长，致力于推动罕见病政策在中国的进展和罕见病社会认知的进步。

晚上听了她在TEDxXiguan 大会中的演讲，十分动容。

想起电影《失孤》。剧中，刘德华饰演了一位骑着摩托车寻子的父亲。

他有这样一句台词：

你找他，缘起；你不找他，缘灭。

这些有遗传病的人，他们其实和那些被拐卖的孩子一样，生活的希望来自“健全的人”和所处社会的接纳。

如果一位父亲可以放弃一切去寻找孩子，为什么说对于这4亿人排除偏见是一种不可接受的行为？

罕见病群体，虽然罕见，却是一个个真实存在的生命，和每个人一样，有着属于自己的基本权利。

尊重每一个生命，你我当为之。

注：本文部分文字摘抄TEDx西关（ID：tedxxiguan）整理的演讲文稿。