2014年“风靡”一时的“冰桶挑战”想必大家都还记得吧？世界著名物理学家斯蒂芬·威廉·霍金也参与了“冰桶挑战”，当然是由他的子女代替他接受冰水的洗礼。
霍金参加“冰桶挑战”也是有着特殊意义的，作为一个肌肉萎缩性侧索硬化症患者，21岁确诊患上此病，被诊断活不过两年，而霍金却坚强的活着，这不得不说是一种奇迹，霍金想必也是希望能通过这个呼吁世界上不幸罹患罕见病的患者：坚强生活，积极治疗，相信奇迹。
世界上有很多种如同肌肉萎缩性侧索硬化症一样罕见且无法治疗的疾病，也有无数的罕见病患者在世界的各个角落里忍受病痛。
然而这个世界并没有放弃这群人，2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起并组织了第一届国际罕见病日，纪念活动举行的很成功，通过各种活动使得更多人了解并走进罕见病患者的疾病和生活。此后，将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”。
因为“冰桶挑战”，渐冻症逐渐进入人们的视野，然而还有很多不为人知的罕见疾病，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。
由于地域人口划分的原因，每个国家对于罕见病的定义和划分也不一样。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。
中国对罕见病尚无官方定义，更无罕见病患者的权威估算人数。有罕见病相关负责人提到：现在，多数罕见病无治疗药物，患者无药可用；有治疗方法的罕见病，药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险，患者家庭无力承担。
这种现象的最终原因还是因为大家不了解、不够重视，国际罕见病日的作用就是能让大众都能了解这些疾病，让大家可以在自己能力所及的范围内，对罕见病患者施以援手。
2016国际罕见病日，因为有你，爱不罕见，同心协力，让世界听见罕见病的声音！
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