陪护
爸：医保系统还是不行 我给老妈另外办了住院 胡医生说 要用一万块钱一个月的靶向药 你那边钱还够吗？我没有APP转账
绛：OK
绛：可以结账吗
收费员：结不了
到病房 老妈去放疗了 过来找医生
医生：你妈妈先吃一万块钱一个月的靶向药 做了彩超后 看能不能做个肺部姑息放疗
绛：什么叫姑息放疗
医生：可以理解为减轻症状 跟现在腰部放疗一样
准备去放疗室找老妈 电梯口看到老妈回来了
老妈哭：老爸拿我来骂 说我怎么还不快点好起来
绛：哪个不想好起来嘛 你又不是故意的 谁愿意二十四小时在床上躺着呢
妈：胸口像大石头压着 吃点点就吃不下了
绛：是啊吃得下谁不想吃啊
妈：我看你们吃什么都好想吃的
绛：吃不下嘛 吃了就难受
绛：妈妈受委屈了 本来就难受 还要挨骂
妈妈流泪
绛：妈妈好少哭的 难受就哭出来
一边给妈妈抚触
送药的来了 我去找医生
绛：哎这么快药就来了吗？不用等彩超吗？
医生：都要吃的呀 越快越好 彩超主要是看能不能做肺部放疗
绛：是不是彩超看心脏没有问题可以先吃四千块钱的靶向药
医生：都一样的 每种靶向药都不能吃太久 都要换的 那个有禁忌症 这个没有禁忌症
买了靶向药
医生：你妈妈现在电解质紊乱 我们建议用一下营养液 大概四百一袋自费的
绛：前几天的营养液呢
医生：那些是基本营养 这个均衡营养微量元素什么都有 一次吊八到十五小时 这样她心脏负担不重
绛：天天都用吗
医生：建议先用一袋 如果能用 就两天一袋
出来跟老爸通话 老爸说医生早上说过了 用吧
去门诊交费 回来妈妈睡了 护士叫我去督脉灸
上来护士找我签入院各种知情书
护工在喂老妈吃米汤和蛋花 喂两口老妈想吐
妈：我不喜欢这个护工
绛：怎么啦？
妈：给我吃的东西都冷的 我从来不吐的
绛：跟她说就好嘛
绛：阿姐 老妈讲刚才的鸡蛋冷 所以想吐 以后先热了 或者加点热水
护工：热过了 可能是护士搞完这些又冷了
绛：跟她说要吃热的就是
妈：就是她告给老爸听 讲我不吃
哪时我都吃的 只是吃不了多少
绛：以后莫跟我爸讲她不吃 老爸今天骂她 她刚才还哭
护工：我意思是给你爸喂她肯吃点 我喂她不吃
绛：你就说老爸喂她心情好点吃得多点 不要说你喂她不吃
护工：这样哦
绛：哎他们都不大会讲话的 妈妈你原谅爸爸好吗
绛：老爸之前也常常这么说的 我在的时候不也说过 开批斗大会一样 那时又没事 今天到底是因为什么？
是不是以前还吃得点 现在难受吃的更少了？
老妈点头
绛：老爸今天到底说什么了？
护工：哎呀我都不愿讲
绛：讲嘛 回去好跟他沟通 老妈心情不好更难办
护工：他说医生治得了你的病治不了你的命 你要靠自己 你要吃 我就总跟他挤眼睛喊他不要讲了 病人不舒服还这样讲话哪里行
绛：以前都是我办手续 昨天医保系统出问题 我就让老爸来办 他没办过这些 这些对他来说好麻烦的 可能烦了也急了
妈妈不做声 不时流泪 我把床扶手放下 贴贴妈妈的脸
绛：妈妈受委屈了 我宝贝你
妈妈流眼泪 用纸巾给擦了
绛：想哭就哭 我给你顺顺气
一手跟她捋胸口 一手抚摸她的手
妈妈不做声 生无可恋的样子
陪伴日志 第49天 老爸的压力
给妈妈抚触一会
绛：老妈 老爸很疼你的 你看这是新的靶向药 一万块钱一个月 营养液四百一袋 全自费 老爸都舍得 他只是嘴不好 心里疼你的
妈妈转头看药 不做声
绛：妈妈 换做是老爸生病 你估计多久你会发脾气呢？依你的性格 你看你回来一个多月了 老爸才急一次 算可以了
妈点头
新病友的丈夫来了
妈：她老公好好的 照顾她十五年
绛：那你也让老爸照顾你十五年 把今天受的气报复回去
老妈瞪眼睛 看着情绪好点了 趁机拍照给老妈看
绛：老妈眼睛瞪那么大 是表示对老爸的恨吗
陪伴日志 第49天 老爸的压力
老妈笑
抚触老妈睡了
看小群里老妈老爸的对话 忍不住流泪
下来等公交 过了好一会才想起看末班车时间 原来已经过点了
后记：
一 钱
昨天没跟老爸说靶向药一万块钱的事 可能今天医生跟他说了他觉得太突然 之前靶向药才两千 还有四百一天的营养液 一下增加那么多负担 他可能压力大
之前这些基本都是定下来我回去跟老爸说 或者电话跟他商量 他不跟老妈在一起 也没有什么事 不过之前也没有出现一下增加那么多负担的
我以为靶向药或是化疗方案这些要等心脏检查之后才定 医生昨天也这么说的 没想到早上主任的建议又变成先靶向药 看心脏功能是不是做肺部姑息放疗
回想起来 关于钱的事 还是尽快把可能的花费跟老爸说清 让他有个准备 有什么压力也提前消化 而不是在病房直接冲老妈来
回来问老爸
绛：老妈说你骂她 下午哭了好久
爸：我是喊她吃饭 主任都说不吃饭她也没有办法
绛：她也吃 只是吃的少 吃多了顶住
爸：我觉得她是不愿意吞 硬吞是吞得下的
绛：好好说嘛 下午她哭好久 我哄了好久
爸：就是太惯着她了 反正不吃饭是肯定好不了的 就一直在医院住吗？
绛：把米汤兑鸡蛋随时让护工喂就是 这种事交代护工就好 不用去给老妈上课的 她反正也不会主动说要吃
爸：问题就在这里啊 她也要自己知道要吃才行
绛：她现在睡睡醒醒哪里知道 让护工去做 能解决就行 不用去给她讲道理的 修理她心情不好不是更不好吗
爸摇头：唉
绛：卡里只有一千多了 医保中心打电话问了 系统升级 好多都堆积没有处理 可能要年后了
老爸：那张卡给我 给你另一张 这张有七万五 钱都在这里了
绛：明早换护工 现在护工找的 原来一个病房做过 这样年后我们想用回原来护工也可以 两百二一天不包吃 现在快过年都两百五了医院护工主管说
春节说三倍工资按五天算
爸：法定假日只有三天
绛：那我再问问
问了医院护工 说春节三天三倍 再打电话给新护工 说五天三倍才两百二 要不不可能这个价 跟老爸商量 老爸同意了
老爸：花了那么多钱 发票只见两张 其他的呢？大病好像有二次报销的
绛：我给你看 今天靶向药六千八 医生说不具备医保条件 要先化疗几次才能用 自费 基因检测五千八 自费 只有收据 营养液三百七 自费 病理标本押金两百 医生说基因检测用完了 所以押金也没有了
过会见老爸站门口若有所思
绛：想什么呢？
爸：北京还不知报销比例 回柳州一个月 如果单是医药费的话两万多 不到三万
绛：护工呢？
爸：护工没算在内 我们退休金差不多可以够护工费
绛：只是这些钱也不好估计 本来靶向药两千也不觉得 突然跳到一万好吓人 营养液也是今天加的
跟老爸谈钱这是第二次 之前老爸预计手头的钱够用两年 如今看差距太大
今天跟化验室师傅问靶向药的时候 说感觉会钱没了人也没 但也没办法 师傅说都是这样的
二 专心陪伴
今天老师高科提醒
“记录的事情都容易忘记。那些对自己非常珍贵会永远留存在心里不会忘记的时刻，从来不是通过记录实现的。如果想陪伴家人走完生前最后一段路程，想要记得这个过程，要把对家人的模样放心里
这段时间对你很重要，生死最大，到你面前了需要自己全盘接住，你害怕不敢接我就会把你堵回去。
你如果想心里一直记得妈妈的样子，即使害怕也全力陪着她，去感受和她接触相处的时间。六根不要散 专心做这件事情。
你自己对死亡什么态度？
我说的是死亡的恐惧本身 你陪她也在陪自己”
我理解老师是提醒我
心无旁骛 安心陪伴
我是不容易安住在当下的 比如看到美景 尝到美食 好玩的节目 通常都是觉得啊呀这个好好啊 然后开始拍照分享 并没有全心全意地享受
老妈下病危通知书那天 也有好些时刻是去分享视频给亲友和老师 老师会指导我如何控场 分享给亲友 其实是不能安住在当下 很想去抓什么做什么
回柳州住院前一阵还是这样 到后来自己慢慢放下控制 心松开点 就改成妈妈睡了 或者回家才会分享视频
高科老师提醒的是 要安心陪伴 我生性散乱 现在也只能做到大部分时间放松陪伴 没有很安心 这个功课对我其实蛮难的
三 允许难过
今天妈妈流泪不说话 我也有好几次很想去做点什么 是去聊点什么 还是翻点什么老照片哄她开心
想起韦琳之前教我的
“是不是不允许家人不快乐？
每一种情绪都有作用”
最后还是选择安静抚触陪伴 让她自然释放自己的情绪
妈妈很少哭 也很少哼哼 可能哭出来对她也好吧
今天看到妈妈小群内给老爸的微信 忍不住落泪
陪伴日志 第49天 老爸的压力
好久不因为妈妈流泪了 上一次还是一个月前病危通知书那天
妈下午因为被老爸骂 哭的很委屈 过后还能在微信里这样说 觉得妈妈挺不容易的
也看到老爸和我解决问题的思路不同 老爸可能觉得根上在老妈不肯吞 我觉得也不宜勉强硬吃 多了也是负担 少吃多餐是好 交给护工解决就好 只要可以解决 不必去深究态度是不是端正 作为癌症晚期患者 妈妈的表现其实已经很好了
写到这里爬起来去找老爸 一边给老爸揉额头
绛：老爸 作为癌症晚期 老妈表现已经很好了 你看老妈都不哭的 也不闹情绪 只要不难受她都觉得挺好的 咱们不要按过去标准要求她嘛 你看看隔壁病友多难伺候
爸：她就是不肯吃
绛：这个交给护工 反正老妈都会口干的 要喝就喝米汤和蛋花 我在都是这样喂的 之前也交代了护工 可能强调的不够 过去看到杯子里还是有开水 明天是新护工 我看着她做一早上 让她都这样干就是
爸：护工说昨晚没有安定了 她不得睡 所以我早上就着急给她办手续
绛：手续又来来回回的是不是 系统不出问题很快的
爸：等医生就等了一个小时
绛：难为你了
今天信息又多点 其实昨天医生已经说了可能用一万块钱的靶向药 他说等心脏检查出来会诊后定方案 哪里知道今早又改成先靶向药 可能昨天晚上先告诉你 有个心理准备 今天也没有那么突然
爸：主要是没有办住院连药都没有 我就着急
绛：以后我回学校了 这些都是你办 耐烦点 如果办完心烦 先溜达一圈 心情平稳再去病房看老妈
老爸：嗯
绛：老妈很想好的 前几天没力气 护士说去放疗她就精神 问她说要不然腰好不了 那天手抖 见她喘得厉害 问要不要摇床起来点 她说不要 一定要适应平躺 她想去检查 我真的好佩服她的
我也跟她说老爸也很好了 你看一个多月了 才修理你一次 换做是老爸病 老妈早就急了发脾气了她还笑呢
老爸：她现在腰倒没多大问题 至少没有瘫痪 如果不喘了 能回来养着最好 问题是现在都离不开输液氧气
绛：现在只能走一步看一步
老爸：嗯
跟老爸聊完了想 可能每天也需要这样去跟老爸聊聊 今天明显感觉到他焦虑 因为经济压力突然增大 往天还好
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