前两天“小朋友的画廊”在朋友圈刷屏,当晚这个话题又在各个公众号刷屏。
无一不是在分析活动刷爆朋友圈的原因、公益善款的去向、腾讯公益活动的内幕....
但今天,抛开这些。我想聊一聊这些特殊的“小朋友”中的一个群体——自闭症患者。
第一次听到“自闭症”这个词语的时候大概是高中。
有一天,一个亲戚突然神神秘秘的跑到我外婆面前对她讲:
“玲玲这么不喜欢说话,是不是自闭症啊?”
他一脸得意地说出不知道从哪里听来的“高级词汇”,说完之后昂首挺胸,感觉比我们这些“没有见识”的人高出了不知多少段位。
是的,这就是很多人对“自闭症”的理解——内向、不喜欢说话,将自己封闭起来不和外界交流。
第二次接触到“自闭症”这个词语是在学习《精神病学》这个课程。
我对“自闭症”有了一个理论上的认知,自闭症患者最核心的问题是无法跟人建立正常的社交,
并且大多数自闭症患者会伴随着很多其它问题:多动症、注意力缺乏、语言障碍...
但是,理论的东西终归无法给人具体的印象,
于是影视剧《雨人》、《地球上的星星》里怪异的天才形象,便成了我对“自闭症”患者最初的认知。
影视剧果然是有很多的创作成分,
这句话在我第一次见到真正的自闭症儿童时被印证了。
那是一次公益活动,我和一位社工老师,去回访一个申请自闭症儿童补助的一个家庭。
我和老师凭借导航在小巷子里窜来窜去,寻找着那个家庭。
"他们没有办法来接我们",
老师对我解释道:"小伟(自闭症患者)的爸爸已经去世,而妈妈因为小伟的病没有办法外出。"
那时候我不是特别能理解“没有办法外出”是怎么样的状态,直到我去到了他们家。
小伟的妈妈把门打开,我一进门一个白色的身影奔向我。
没错,这就是小伟。小伟不光有自闭症,还患有先天性白化病、智力障碍。
这时小伟已经像一猴子一样将我当成一棵树,缠在我身上,嘴里还发出咿呀、咕噜的声音。
现在,我理解到了为什么小伟的妈妈“没有办法外出”。
小伟感觉根本听不懂我们说的任何东西,也没有办法表达出自己的想法,
运动能力障碍使得小伟走路磕磕碰碰。
这是我见到的第一位真实生活中的自闭症患者(也是我见到的最严重的自闭症患者)——混乱、笨拙,完全没有人应该有的行为、规矩。
更深入的了解到自闭症是在一家特殊教育机构实习的时候。
机构主要就是对自闭症儿童、唐氏综合症儿童、智力障碍、行为问题儿童进行康复训练,当然其中更多的是自闭症儿童。
在那里我看到了因为无法表达心里所想,着急得打自己的远远(很多自闭症儿童会伴随语言障碍);
看到了因为来上课时路线换了就不愿意进教室的绵绵(自闭症的刻板行为);
看到了因为上课教室里多了我这个旁听的老师,就躺在地上不愿起来的小思....
在那里我知道了我们经常说的自闭症应该是自闭症谱系障碍,
严重有儿童自闭症、较轻的有阿斯伯格综合征(我们看到的“自闭症”天才往往是阿斯伯格综合症患者);
我知道了很多自闭症儿童被家长注意到不正常是因为语言发育问题(语言往往是家长第一时间注意到的问题);
我知道了对于数字的敏感很多都是阿斯伯格综合征患者(而且这只是很少数),更多的自闭症患者是伴随着智力障碍,甚至连生活都无法自理的;
我知道了大部分自闭症儿童的家长只是希望自己的孩子能生活自理,并没有想要他们成为下一个毕加索。
对于我个人来说不是特别喜欢大家过分关注、宣传自闭症的孩子对数字、艺术的”天赋“,
给他们起上很浪漫的名字“来自星星的孩子”。
特别是在现在大众本来就没有对于自闭症形成一个正确认知的时候,
过分关注、宣传自闭症孩子中“特殊”的一部分,
会给这个群体贴上标签,会让社会大众对他们形成一种刻板印象。
其实自闭症应该算一种残疾,得病轻的经过训练可以正常生活,得病重的可能终其一生都需要人照顾。
自闭症并没有这么多的天才,他们更多的是一群饱受疾病折磨、世人误解的孩子。
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