蝴蝶的前半生是丑陋的毛毛虫，中间要经过成蛹，破蛹而出，才能化成蝴蝶。当然我们看到的都是已经成功破茧成功的蝴蝶。在长成蝴蝶的过程中，毛毛虫要靠自己的体力和意志力从茧中爬出来，那是一个艰难而缓慢的过程。每一个毛毛虫深知这一点，并没有因此放弃化蝶的努力。对于绝处逢生的人，活过来或走过一段艰难的时光，如同经历一次蜕变获得重生。
菊与粉蝶
世界上有许多疾病给人类带来灾难，世界上有许多不只是疾病一样的艰难困苦，但每一次在经历痛苦和挫折后，能够重新站起的人就像浴血重生的英雄。
一个7岁小男孩因为天生“纸”皮肤，也就是身体里缺少构成人体上皮细胞的常见基因。得这种病的人在日常磕碰，甚至像穿衣这样的轻轻摩擦，都会让皮肤受伤，继而出现糜烂和水疱。那些普通人根本不会在意的微小划痕，在他身上都会变成一个个巨大伤口。这是一种种先天遗传病，叫交界型大疱性表皮松解症（JEB）。得病概率为二百万分之一。
普通做法只能减少活动减少跟外界的接触，尽量穿宽松衣服，用绷带、手套等保护脆弱部位，每天清理伤口防止感染，服用大量止痛药……即使如此，他们的皮肤还是会反复破溃，好不容易愈合，又往往会留下瘢痕，导致手脚变形、手指并合、关节痉挛。由于皮肤长期处在慢性炎症状态，他们还容易得上皮肤癌。
华山医院室外，带行李的人
“为什么我会得这种病？为什么我要过这样的生活？”男孩问他的爸爸。他看上去就像受过非人的虐待——整个人都是血红色，全身上下的皮肤几乎都是破损、水泡和感染。住院后不久，他失去了全身60%的皮肤。又过了几周，他失去了80%的皮肤。只有头部和左腿上还剩了点整块的皮肤。只有注射吗啡，才能略为缓解他的痛苦。
如果男孩得得是癌症，或许还有救治的可能，但他得的是这种一开始就注定没法活过青春期的不治之症。
每一天，战战兢兢，如履薄冰，任何一次大面积感染，都可能要了他们的命。
医生用了各种办法：换敷料，用抗生素，插管灌食，每周输300ml红细胞，用人造皮肤，移植孩子父亲的皮肤。。。
孩子的父母不想放弃这个从生下来就饱受苦痛的孩子：找医生，各种医院，跨国医院。贡献自己的皮肤，最后在选择放弃治疗和尝试基因治疗之间，他们选择了后者，不放弃，哪怕是基因治疗，这个可能在当时地球上还没有几个人知道的新型治疗方式。
一，这个实验疗法只在两个病人身上小范围试过，而哈桑需要换掉全身80%的皮肤，这是史无前例的。
二，被基因改造过的干细胞可能无法正常分化为皮肤。改造过的皮肤，移植后也可能会被哈桑的免疫系统排斥。
三，手术准备、移植过程漫长而痛苦，哈桑现在的身体状况未必撑得住，哈桑可能会经受更多痛苦，然后依然会死去。
出口
我们无法想象那些参与治疗的医生，或者更准确的说应该是科学家。他们在8个月的漫长时间里经历了怎样的努力：
移植、重造男孩身上80%的皮肤。在他们的努力下培养皿里长出了许多“人皮拼图”，小的大概4厘米见方，大的大概8厘米见方，全部加起来，一共是0.85平方米的单层皮肤，也就是有将近2万片新皮肤在培养皿中被创造出来。这2万多片皮肤全部要人工一个个培植一个个检查，最后再一个个像绣花一样贴在男孩身上。
同时，他们还做了一件显微镜也无法做到的事情：在基因组合中定点插入逆转录病毒，并进行排序。同时他们给这些插入点排序做记录，至少27000个。
科学创造未来，生命创造奇迹。
音乐家聂耳雕塑
7岁的小孩子，同样有强烈的求生意识和坚强的意志力。科学啊，它的成功需要三方面的共同努力才能抵达彼岸：统一一致的坚持力---来自孩子的父母；坚持不懈的科学探索---来自治疗团队；勇敢尝试并顽强承受的意志力---来自一个只有7岁大的孩子。
第一次手术。医生清理干净创面，把皮肤贴回了男孩的四肢。为了保持完全静止以帮助皮肤生长，医生用了长时间的一种麻醉剂，将男孩连续麻醉了12天。
一个月后，第二次手术。这次皮肤要被贴回躯干上的剩余部分，主要是背、臀部、左手和肩头。再次长期麻醉的风险太大，这次术后，男孩没有被连续麻醉，他必须靠自己的意志力忍住。他忍住了。
8个月后，这个获得重生的小男孩终于从ICU里走了出来。痊愈了。
这是一次科学创造的奇迹，也是这个孩子自身创造的奇迹。生命像是重新给他打开了一扇窗，现在的他再也不怕别人哪怕只是轻轻的碰触，他可以上学，尽情体验玩耍，甚至可以在阳光下展示自己五彩斑斓的皮肤。
曾经拥有时不觉珍惜，只有失去时才明白拥有的幸福。一个健全的人，有双眼能看到世界，看到日月江河，感受四季变换。多正常的事，但对于海伦来说，这是她一辈子梦寐以求的事。抬起脚就能走，高兴了便可奔跑，年轻的心像一只鸟一样，但对于许多原本健全后因为地震或其他意外失去自由行走的人来说，要经过多少练习才能重新站起来。
黑蝶
我逐渐要经常和医院打交道，在无限的等待排队中，在医生无奈疲惫的接待中，在亲眼目睹并经历一些疾病之后，渐渐明白了一个道理：生命只有在失去时，才知道活着是多么幸福。也许活得卑微也许活得不如人意也许活得连自己都失去了信心，但如果有那么一次与死亡擦肩而过，如果有那么一次体验与顽劣的疾病打交道，你会发现原来活着，健康本身就很幸福。人，只有在失去信心到找回自我中重新站起来。这样的站起来不只是身体上的站起来，还有心理上的直立行走。
因为有些孩子是只小蝴蝶，需要蜕一次皮，才能长大。哈德的父亲这样给小男孩他回答。
我们当中很多人不是苍鹰，做不到自己把自己全身的毛和壳剥去，然后在濒死的边缘置于死地而后重生。但在活着的时候能够读懂生命的倔强该有多好。有人因为爱情选择轻生，有人因为失去财物跳楼自杀。但又有多少活着的生命渴望得到哪怕只是正常人一样的躯体和功能。一边是过度挥霍被遗弃的生命，一边是孜孜不倦探求拯救人类生命的科学家。自然界和人类何其相似又何其不相似。在低等的昆虫蝴蝶面前，拥有高等智慧的人，有时候还不如一只蝴蝶。
紫薇
网友评论