(文 / 徐亨福)
当国内真人秀综艺越来越俗套无人观看时,一档源自澳大利亚,随后被英国引进,如今又在国内悄然火爆的真人秀综艺节目《自闭也有爱》一经播出,即刻成为热议话题,尤其在自闭症圈内,更是引发广泛关注。
开播即在豆瓣打出了9.1的高分。
该真人秀宣传主题是:对任何人来说,遇到真爱可能都不容易。对于处在自闭症谱系中的年轻人来说,探索难以捉摸的约会世界就更难了。
所以,节目组青睐的所有参与嘉宾都是患有自闭症的成人。
有网友留言:
“几乎是我近几年看过的最好纪录片,一直很爱看有关边缘人群的纪录片,这一部太出彩了,没有将大篇幅聚焦于这些谱系内人群的挣扎和疾病给他们带来的负面影响,而是将他们的躯体和行为都常态化,提前给观众科普和预告了他们的特征和习惯,用一种很尊重的角度去了解和记录他们的生活,里面的人基本都是单纯又可爱,第一对couple的相处模式和亲密程度不仅是谱系内人群的模范,而且也是其他人所追求的呀,或者说,只有谱系内人群才能爱的纯粹?包容对方?这真是个值得深思的问题。喜欢开头的双性恋妹子和红发妹子,真的很难让人不爱上。讲到社交培训的时候我发现不仅谱系内人群,就是普通人中的大多数也需要那个社交培训好吗,自闭症很多方面实际是比其他人更突出和优秀的,他们只是不一样,但并不是比别人差,希望有更多的人可以接受他们的不一样。”
正如英文标题中的“Spectrum”,可以被翻译成“谱系”。延展开去,就是Autism Spectrum Disorder(ASD),自闭症谱系障碍。
那么,何为自闭症谱系障碍呢?
首先要明确什么是自闭症?
所谓自闭症,又叫孤独症,就是由社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为这三大主要症状为表现的常见儿童发育行为疾病,也是一种较为严重的发育障碍性疾病。
直到目前,国内外专业权威领域在精神疾病分类中,自闭症还是属于“广泛性发育障碍”中的一个类型。在广泛性发育障碍的名称下,除了自闭症,还有阿斯伯格综合征、不典型自闭症、儿童瓦解性精神障碍以及雷特综合征。但是2013年5月,在美国,自闭症、阿斯伯格综合征、不典型自闭症以及儿童瓦解性精神障碍将统称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)。
其中特别强调的是,阿斯伯格综合征(AS)属于孤独症谱系障碍(ASD)或广泛性发育障碍(PDD),具有与孤独症同样的社会交往障碍,局限的兴趣和重复、刻板的活动方式。在分类上与孤独症同属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍,但又不同于孤独症,与孤独症的区别在于此病没有明显的语言和智能障碍。
这就是自闭症谱系障碍的划分。而为什么要叫自闭症谱系障碍呢?
在这里的“谱系”准确的意思是指按顺序排列形成的“范围”,指不同的自闭症患儿的表现由轻到重呈现连续分布,而不是单一的表现。
过去认为,自闭症是一种严重疾病,患儿长大后都会成为生活不能自理的残疾人。
也正是因为此,节目里的所有嘉宾都属于这个谱系。在拍摄过程中,需要监护人全程陪伴,也需要完全尊重他们的个人意愿和情绪。
也有网友指出这一点:“这其实是关于自闭症谱系中程度较轻的一类人尝试建立亲密关系的故事,看完忍不住会想,如果国内对自闭症的诊断普及一些,会不会有些平常只是被认为有些奇怪的人,也会被确诊,其中还会包括我们的朋友,甚至我们自己?但是如果有那么一天,也肯定是在相关的社区支持比较完善,也不会面对明显歧视之后了,否则谁会愿意在不知道如何改善境况时,先把自己放进那个“disability”的群体中呢。另外特别值得一提的是,看这部才知道原来阿斯伯格综合症已经不再单独从自闭症谱系中区分出来了,毕竟阿斯伯格综合症曾经包括的那类人,也只是具备其中某些特质,但没有哪一项是必备的。”
尽管从豆瓣评分人数来看,关注该真人秀节目的打分人数目前还不多,但是评价却非常高。这也是需要科普和正确认知自闭症群体的必要所在。
也许对于大多数普通人来说,他们认为的残疾人就是聋哑、肢体残疾或者是典型的精神病患者,对于从长相上看不出明显缺陷的自闭症群体来说,只有身处自闭症圈以及患儿家庭才能真切地感受到其中的艰难与心酸。
在节目中,有嘉宾被问:
患上自闭症究竟是一种什么样的体验?
一个女孩说,大概就像是被关在了一个透明的盒子里。
是啊,对于自闭症患者来说,他们“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们称作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。据统计,我国21世纪初有1300万孤独症患儿,全球自闭症患者已经达到6700万。自闭症患者大都在语言发育和人际交往方面存在不同程度的障碍,不谙世事、思维单纯直接,发病原因不明,且不可治愈。
不要说谈恋爱结婚了,就算是达到基本的与人社交沟通和生活自理都需要不断的长期的康复训练。
而在《自闭也有爱》这档节目中,请到了一群自闭症谱系的成年人,他们各自都患有不同程度的自闭症,面对节目中的配对、恋爱交往、他们表现的很笨拙,有时候也会因为情绪的爆发和无法控制而将一场对于普通人来说的恋爱搞砸。
如果说,遇见真爱、走向婚姻,这对一般人来说已经不算易事了。
那么,对于这群在表达、社交上存在先天障碍的人来说更是难上加难。
一项数据调查显示,全世界只有5%的自闭症患者能找到自己的归宿。
诸如《我的名字叫可汗》、《莫扎特和鲸鱼》等影视作品中表现的自闭症患者恋爱、以及《雨人》中的高智商自闭症天才的例子的确存在,但是那也只是相对于其中的高功能自闭症患者,也就是智商没有问题,甚至好高于普通人,但是却依然不会与人沟通交流,语言能力缺乏,而这个比例只占到了全部自闭症群体的不足10%。
而剩余的大多数,都像节目中跟踪拍摄的几个年轻人一样。
从来都没有谈过恋爱,还在孤独地渴求着梦中的爱情。
纵使自闭症天才天宝·葛兰汀这样成为畜牧业动物处理装置方面的世界顶尖专家,她先后获得了心理学学士学位、动物科学硕士及博士学位,成为美国科罗拉多州的一名动物学教授,入选《时代周刊》2010年100位“全球最具影响力人物”榜单第5位,揭开了传奇的人生。
如今已经66岁的天宝,她依然觉得社交是一件枯燥无味的事,依然对有关情感或关系的娱乐节目毫无兴趣。
但是,由此就可以说自闭症人士没有情感吗?
显然,这并不成立。
在我们生活中,有很多自闭症孩子并不是没有情感意识,只是他们本身不会表达情感和意愿罢了,或者以普通人认为的“错误方式”表达了他们的情感需求。
自闭症人士虽然极少数是天才,但是他们绝大部分却并不是傻子,也不是智商有问题,只是他们不知道如何表达自己的爱,尤其是不同于普通人既定规则的表达爱与情绪,往往就会被视为“异类”而遭到排挤甚至隔绝。
而豆瓣评分9.1分的《自闭也有爱》,却从一个全新的角度切入这个成年群体,
综艺节目当然有套路和既定的剧本,可是由此就断定自闭症人士真的没有爱吗?显然是不成立的。
参与该综艺的自闭症人群参与节目拍摄,需要得到他们监护人的许可和支持。每次相亲约会前后,他们都会第一时间与父母通话谈论自己的感受。他们的父母有些是坚强的队友,有些则是自强不息独自陪伴孩子成长的单亲家长,二十多年走来,他们非常依赖与原生家庭的关系。即使不是自闭症人群,比较内向、不够自信的普通人,在摄影机镜头前,紧张到汗如雨下最终语言组织能力障碍的情况也很常见。可想而知,拍摄自闭症人群,绝对不会那么轻松简单。
尽管他们不能结婚,或者谈恋爱到结婚对于他们来说,真的很难很难。
正如最近同样很火的韩剧《虽然是精神病但没关系》中讲述的患者一样,他们也是渴望来自父母、亲人、朋友乃至成年后恋人之间的情感与爱情。
对于普通人来说,千万不要戴着有色眼镜看他们,综艺之中的他们,是无法按既定的套路和剧本来表演爱情和情感的,因为对于自闭症人士来说,他们是无法真正控制他们自己的情绪的。
正如综艺《自闭也有爱》中拍摄到的真实镜头引发的值得讨论和思考的观点一样:
因为完全没有社交技巧的自闭症青年们,他们更容易展示出自己的本来面目,这像一面镜子让非自闭症的观众,看到日常社交中因为种种原因的顾忌;
自闭症人士的父母和他们是如何交流与沟通的?泛化到普通的陌生人该如何交流与沟通;
爱、尊重、幸福、支持和安全,对于自闭症人士来说,究竟有多重要?
约会和恋爱有成功,就有失败,自闭症人士该如何面对失败的情感?
因此,对于普通人来说,如何通过滤镜看到镜头下真正的自闭症人士的生活和恋爱,才是该节目想要表达的主旨之一,唯此,只有越了解才会越明白对于自闭症人士来说结婚的不易。
参考内容:
《与你同行、自闭症儿童家长必读》,人民卫生出版社;
《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,华夏出版社;
《真人节目:No Filter没有社交技巧的人生是什么样的?》;
《自闭也有爱》综艺。
注:图片来源网络。侵删。
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