图片来自机构的兄弟机构：赋能学院，这张照片是前几年病友们组织的一次倡导活动
《残疾人教育条例》于2017年5月1日也就是昨天开始实施。法律保障每个公民受教育的权利，然而在这之前，有很多罕见病和残障人士的受教育权利受到侵害。今天，分享之前的案例，希望从条例出台到执行都能有更好的保障；感谢为一个个罕见病和残障人士受教育权利进行倡导的每一个个体；同时将持续关注残罕见病和残障群体的受教育状况，关注《残疾人教育条例》切实实施的状况。
今天因为身体不适，将机构的兄弟机构：赋能学院文章的一部分分享给大家，残疾人受教育权是个经久不衰的议题，希望教育部门能够尊法执行。我们的很多病友因为得了罕见病被学校拒收，机构每周都会安排大学生志愿者为需要的病友小朋友补习，线上线下一起用力。
在跟教育部门沟通和争取的过程中，我们遇到了不讲道理怕承担责任的学校，也看到了积极配合多方努力的教育部门，更深知病友那幼小的内心多么渴望与别人一样获得知识，也碰到了因为各种理念、物质、人力限制而放弃上学的残障家庭……
残障人受教育是一个非常大的议题，但是它关系到每一个残障朋友。好多人问我，你们机构服务了多少病友啊？全国有多少瓷娃娃啊？有多少罕见病患者？其实如果一个家庭中有残障人士，那这将改变这整个家庭的命运。公益不仅仅是一个数据，对于这个家庭这个人来说至关重要的是他们作为国家公民应享受应有的权利。他们的难处，他们的眼泪，他们遇到的难于平常人的事情，只有他们清楚，因为他们才是当事人。如何在一个个体上展现人性的光辉，如何助力这个个体跨越自我以积极正向的心态面对困难自我提升，这才是以公益的方式帮助他人的目的；而不只是数据，虽然数据也是展现的一个层面。
自立生活毕业典礼。自立生活目的是帮助残障朋友能够具有自我认知、社会认知的能力，更好的融入社会活出自己
今天联系到一个朋友，她们要做一场募捐活动，要去帮助贫困地区不能上学的孩子，而我们的病友有钱却仍然上不了学。慈善活动大多只能解决眼前的问题，公益组织会更有长远的眼光，会持续为一个群体发声，让社会听到他们的声音，让生而为人的他们有着生而不凡的生命。
安，保重好身体，我们一起为《残疾人教育条例》的出台欢呼，这是国家的人权又一步小小的迈进。
愿你在平静安宁的生活中仍然仰望着爱，眼前不只有苟且，对于很多残障朋友来说，眼前能够走路、能够上学就是最好的诗和远方。
还好，我们的爱不脆弱。
瓷爱同在
以下内容来自赋能学院：
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http://chinadolls.org.cn/page/4498
4、因血友病遭退学 大学生状告学校
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