单亲妈妈抗癌记

作者: 愈路 | 来源:发表于2018-11-06 09:22 被阅读86次

原创：愈路小组 | 查看原文

我是一位单亲妈妈，也是一名乳腺癌患者。

目前我还在进行着治疗，我的治疗过程并没有太多的波澜起伏，但是我想与你分享一些我在治疗过程中的收获和感悟，希望我们可以一起战斗。

治疗过程

病理：浸润性导管癌（ER-，PR- ，HER2+++）

术前化疗治疗（新辅助）：TCH（多西他赛+卡铂+赫赛汀）三周方案；

手术方案：保乳

手术后化疗：赫赛汀一年

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新辅助化疗（neoajuvant）是指在实施局部治疗方法（如手术或放疗）之前所做的全身化疗，目的是使肿块缩小、及早杀灭看不见的转移细胞，以利于后续的手术、放疗等治疗。

并且，新辅助化疗前、后的影像、病理，可以帮助医生了解某些药物对个体肿瘤的具体效用。

新辅助化疗已广泛应用于早期乳腺癌的治疗。所以，如果你即将接受新辅助治疗，不要担心，这并不是任何标志你的病情较重的信号。很多早期患者在新辅助治疗之后，达到了病理完全应答（pathological complete reponse，PCR)，意思就是在显微镜下，原本的病灶组织已经找不到任何的癌细胞了。

文中作者接受的TCH方案就是针对早期HER2阳性的乳腺癌典型的新辅助治疗方案的一种。更确切地说，当下国外应用更多的是TCHP方案，此方案多了一味P，P是指perjeta（帕妥珠单抗）。帕妥珠单抗是与赫赛汀类似的针对HER2的靶向药物。临床试验证明，帕妥珠单抗联合赫赛汀联合化疗，相比于赫赛汀联合化疗，可以明显提高有效率(PCR率）、延长生存期。

罗氏已在2018年1月，申请在国内上市帕妥珠单抗。希望早一点为中国的患者带来福音！

一点感悟

01战胜敌人最重要的武器是更多地认识、了解自己的敌人

生病前我对癌症相关知识一无所知。

2018年4月23日，这一天把我的人生分成两半。

这天前我有着鸿鹄之志，各种学习想加把劲提升自己，让人生更上一层楼。可是这一天B超结果告诉我右乳有一个占位，当时我连占位都还不懂，怀着忐忑之心到了区肿瘤医院，经验丰富的主任医生再用B超帮我检查的时候，告知我高度怀疑恶性。于是开始了住院及各种检查。

有经验的病友会知道，刚刚得知病等待检查结果的那种绝望，在有限的认知里，癌＝绝症，想着自己还那么年轻，孩子还那么小，父母之恩也还未报，世界那么大，好多地方都还未去看看。

一下子离死亡那么近，让人猝不及防。

又想着会不会上天怜悯自己，良性，给自己改过的机会。每天白天都有检查，病理穿刺、B超、钼钯、CT、核磁共振、骨ECT。有些上半辈子未接触过的检查，一周内全做了。

夜晚辗转难眠，想得最多的是父母和孩子，特别是宝宝，还不到两岁，若没了我，她怎么办？甚至在想，要写好一份遗嘱，不能因为我的突然离开而给家人增加麻烦。（有一个朋友就是因为突然去世，没有立遗嘱，因为是单亲妈妈，涉及多位合法继承人，所以房产及其他财产的处理非常麻烦）。难过、绝望都不敢表现出来，也不敢哭，因为是老妈陪在身边，我不坚强，她会更难过。

凌乱了两三天之后，我开始了自救，我要清楚了解自己的对手的底细，知己知彼，才能战无不胜。在这里也跟大家提个醒，目前网上各种信息很多，包罗万象、鱼龙混杂，大家一定要擦亮眼睛，辩明真伪，去学习一些真正的科学知识。

我很幸运，我看到的第一本关于癌症的科普书是菠萝博士的《癌症、真相：医生也在读》，它是我在KINDLE上用关键字“癌”搜索电子书时，排在第一的书籍，看见那么多走心的评论，马上下单买来读。读完后，失眠了几天的我终于可以睡着了。

我知道，第一，我不会马上死去；第二，目前世界上的科学家们正在努力把癌症变为慢性病；第三，目前的各种主流、前沿疗法；第四；乳腺癌是预后相对较好的癌症。

读完第一本后，如饥似渴，我并抓紧时间马上拜读菠萝的《癌症、新知：科学终结恐慌》，比起第一本书，更加系统全面认识了癌症，从小白变成了略懂，知道了“美国抗癌登月计划”，知道了目前癌症谣言的前因后果，知道了如何预防癌症及治疗领域里的各种方法等等，更重要的是，它终结了我的恐慌，让我更理性去看待自己的疾病。里面的内容既科学又简单易懂。之后空余时间里，大量阅读了癌症方面的书籍，比如李开复的《向死而生》、凌志军的《重生手记》等等，看着这些前辈们斗志昂扬地与癌症斗争，我有什么理由悲观颓废？

另外，也关注了关于乳腺癌的一些公众号，比如“乳腺癌互助圈”、“若初”等等，大概知道自己的敌人是什么样子。

5月4日免役组化结果出来，是个坏消息，HER2+++，不好的分型，占乳腺癌患者里占20%左右，较为凶险，预后不好。庆幸的是发现算早，分期为二期A，有靶向药——赫赛汀（曲妥珠单抗）。因为了解，知道这个结果时我的绝望已经转化为斗志，并作好了打一场硬仗的准备，尽可能战胜它，争取陪女儿长大，陪父母终老。

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文中作者提到，HER2阳性是不好的分型。

客观来说，的确如此。HER2阳性或者强阳性的乳腺癌细胞一般增殖更快，病理分级更高（容易低分化），更容易在早期就有周围淋巴侵袭。

但是，重要的是但是！随着针对HER2的各种神药的出现，局面可以说被扭转了。HER2病人的预后已经显著提高，也有望继续提高。所以，未来可期，不必心虚。

在确定治疗方案时，跟我的主治医生进行了探讨，我的肿瘤当时已经浸润到接近乳晕，如果马上手术无法保乳，可以做全切，或者重建，也可以考虑新辅助化疗，再尝试保乳。老爸希望我尽快手术，全切，在他的认知里把肿瘤这个坏东西切掉我就安全了。而通过这段时间的学习，我知道目前在西方发达国家保乳是主流，很多三期甚至四期的病人都尝试新辅助后保乳，在手术切缘干净的情况下，全切和保乳的预后是一样的，保乳不仅可以减少对身体的影响，更重要的是让病人感觉到身体变化不大，有更充足的信心去面对未来。

当时广西医科大学一附院的曾健教授对我说，全切，是一个相对简单的手术，工作满两年的外科医生都可以做，但是我们外科医生努力学习各种技术、提高技能，不仅仅是安全，更希望在安全的情况下，能让病人术后有更高的生活质量及更好的心理状态。我选择了新辅助化疗，并且在三疗后进行了保乳手术，手术很成功，术后两个月乳房变化不大，疤痕不明显，患侧手臂也已经恢复到术前水平，可以正常抱我的孩子，可以打羽毛球、乒乓球。

在此感谢曾教授精湛的手术，也感谢自己做了一个在可选择范围内最好的决定。

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这不仅仅有关于保乳还是全切，更有关于遵循病人的意愿。

经常有病友告诉小编，病人自己非常想保乳，但是家里人不肯，千般阻挠，七大姑八大姨又来出谋划策说某某保乳了，没过多久又复发了。最后病友妥协了，但是心里非常后悔难过。

从科学上来说，大量临床数据显示，对于不携带致病基因的患者，全切 vs. 保乳+放疗，对于病人预后没有统计意义上的区别。

从人性上来说，请各位家属尊重病人的意愿。无论你们是我的谁，我自己的身体，最终是我说了算。

02抱团取暖，结伴同行

通过《癌症、新知：科学终结恐慌》关注了微信公众号“菠萝因子”，是我更幸运的开启。5月份关注，6月初菠萝就组建了第一个病友群，申请入群时还有一个小插曲，申请后发现我并没有收到邀请信，按以往的处事方式，因为入群人数才100人，就会认为是自己选不上而已，之后不再关注。而这次，我认为这件事情值得我去努力争取。我在“菠萝因子”后台留言，询问没被选上的原因。很快“菠萝因子”查询到原因是邮件投递不成功，于是通过另外一种方式让我加入了“菠萝的年轻朋友互助群”，从此，我就成了菠萝饭中的一员。

生病之前认为社会上最团结的群体是部队的战友群，因为一起吃过苦流过汗，里面凝聚的友情是其他群体难以比拟的。生病之后，“菠萝的年轻朋友互助群”，让我同样感受到了小伙伴们像战友一样的温暖和力量。

菠萝饭们来自五湖四海、各行各业，如果不是因为我们共同的敌人——“癌”，大家在生活里是半杆子打不着的陌生人，现在在这个大家庭里，每天大家在群里分享抗癌心得、最新抗癌药物的讯息、主流抗癌方法等等，并根据自己的经验回复有需要的小伙伴关于一些化疗及术后副作用、心理调节等问题，如今社会飞速发展、时间成本越来越高，但是菠萝饭们愿意费时费心帮助小伙伴进行解答，有时还要查询、翻译各种资料，那是因为，我们有共同的身份——抗癌战友。

我永远不会忘记大家对我咨询病情时的热情回复，很多小伙伴甚至去查阅各种资料来帮助我；不会忘记在我化疗后出现严重的肠痉挛时，大家纷纷建言献策，提供了行之有效的办法，让我减缓了痛苦，顺利通过全部化疗；不会忘记一些知心小姐姐、小哥哥在日常里的陪伴及鼓励。术前我非常恐惧，是群里小伙伴们，包括菠萝给予了我温暖和力量，让我勇敢地爬上了手术台。

我的治疗过程没有走中药、保健品等的弯路，主要也是得益于菠萝饭们的科普。感谢菠萝为我们组建的这个群体，让孤单在抗癌路上前行的我们感受到集体的温暖和力量，不仅在身体调养，更胜在心灵的陪伴。虽然目前仅仅是在线上的互动，希望在不远的未来，我们能够在线下加强联系，组织更多丰富多彩的活动：一起健身、旅行、读书等等，让战友们更加斗志昂扬去战斗。

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在愈路，我们会继续把过来人心得体会、经验教训、科普知识、那些不必走的弯路、不必掉进的坑，分享给大家。

03适当示弱，放下不必要的自尊，学会接受他人的帮助

生病前，我是个非常要强的人。心酸、不愉快的事情都是烂在心里，只呈献乐观、自信的一面。在刚刚生病时，根本不愿意让朋友、同事知悉。

确诊以后，几个好朋友们特意开会做我的思想工作，让我放下戒备，去接受别人的关心和帮助，有利于身体的恢复，朋友们也因为能帮上我而开心，这是双赢。我接受了这个观念，对之后的治疗起了巨大的作用。我接受了好朋友经济上和日常的帮助，在治疗过程中没有操心到费用问题，专注于病症的治疗；我接受了领导的关心帮助，因而有幸得到他好朋友——卢榜裕教授的在治疗上面的帮助，他带我看完乳腺、影像、化疗方面的专家，为我的治疗确定最优方案，我还一直得到卢教授在治疗后的随访。

我接受组织的帮助，从发病到现在，一直让我要在家中积极养病，而同事们默默的接替我的工作，丝毫无怨言。我接受家人的帮助，让家人帮忙分担照顾女儿和我的日常，让我更好的调节营养、睡眠、锻炼。

在此特别要感谢珊珊，不是亲生更胜亲生的妹妹，每一次住院都有你陪在身边，从日到夜。你对病房里对我的照顾获得了我每一个同房病友的赞许，且不说寻常吃饭、洗漱、与医护人员联系等方面，甚至一个未婚女孩子照顾在我术后不方便的事情，感谢你把我照顾得这么好，让我顺利完成一次次的住院治疗。

04 单亲妈妈

生病前，我觉得自己无所不能，一个人也能培养孩子茁壮成长。

确诊后，看见邻床的病友倒在她爱人怀中痛哭流涕时，我也好想“愿得一人心，白首永不离”啊。从确诊到现在，我大概只哭过一次，朋友们见到我的状态也是跟往常一样，说是佩服我的坚强。但若有坚实的肩膀，我也想御去盔甲，躲在他的后面，管他风吹雨打、烈日骄阳。我不敢流露出一丝软弱，就是怕自己真的在身体上或者精神上垮了，我未成年的孩子无处安放。

（刚刚确诊不久时发的微博）

在最无助时，无数次鼓起勇气后拔通他的号码，然而在响铃一声后就赶紧挂掉。而他也頗有默契地没有回拔，不打扰，是最大的祝福。

想起每一次化疗前的锁骨深静脉穿管，还有手术后当晚看守的老妈由于过度劳累睡着，我一边忍受伤口的疼痛，一边通宵强睁眼看我的药水及时呼唤护士换药，心疼自己一秒钟。还好都过去了。

作为单亲妈妈，最大的害怕就是，假若未来有一天抗争不过命运时，我的孩子没有可以托付之人。

05 写给我的天使

我有两个天使：大天使妈妈和小天使女儿。

生病前是外婆帮助照顾幼小的女儿，外婆不辞劳累，悉心养育小外孙女，而我生病后，一个六十多岁的老太太同时负担起一个病人和一个小宝宝，工作量可想而知。大天使生我养我，好不容易我长大，还未来得及回报，现在还生病了，对于大天使，我心疼、内疚，更怕自己会忽然离去，不仅不能报春晖，还给你们留下一个嗷嗷待哺的小宝宝。

小天使熙熙，是你让我享受为人母的喜悦。因为生病，这段时间疏忽了对你的照顾，你反倒成长得更体贴、善良。未满两岁的你会体谅妈妈身上留置的穿管，即使想跟妈妈睡觉也会在妈妈解释之后跟外婆。还会跟妈妈说：

“妈妈，我帮你按摩吧。”

“妈妈，我买一个超级棒棒糖给你。”

“妈妈，我给你讲一个故事吧，从前，有一个小红帽……”

每天晚上的晚安吻，稚气甜美的笑容，我好想陪着你，看你长大、读书、恋爱……

大小天使，你们是我活下去最大的动力，我会努力活得更久一点，世界那么大，我带你们去看看。

人生有味是清欢。