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271 一点感悟

271 一点感悟

作者: 妍睿 | 来源:发表于2021-09-29 16:13 被阅读0次

刚刚看到一个热搜,“他不是药神只是一位父亲”。

他的儿子六个月大时被诊断为遗传性铜缺乏疾病综合征。这是一种极其罕见的疾病,在我国患病的孩子可能是个位数,且在全球范围内都没有特效药。

即便已经被医生宣判最终的结果,但是这位父亲仍然没有放弃。本来可以在境外购买药品,但是因为新冠疫情,境外药来源断了。又开始买别人的过期药,最后过期药也全部用完。

因为这种病例非常少,市面上也没有药企愿意投资生产。可孩子的病情不能等,实在没有办法了,高中学历的他开始自己购买实验设备,铤而走险自制药,研发组氨酸铜和伊利司莫铜。

可是这两种药也只能对孩子的病情起到缓解作用,并不能根治。绝情一点说,这也只是在“拖延”孩子的生命。更可况,他的自制药在安全、卫生方面也存在一定的隐患,尽管他的操作已经最大化地保证无菌环境。

妻子、亲人、医生,甚至那些有同样患儿的家长,都劝他放弃。自己也曾动摇无数次,可是他说,当看到孩子偶然地一笑时,他又告诉自己,绝不能放弃。

现在的他,从一个什么都不懂的门外汉,因为“久病成医”,可以算的是一个这方面知识的专家了。在他的电脑里,有一个专门的文件夹,存放着关于这个疾病的很多资料。采访的记者说,这可能是世界上最全的关于这个疾病的中文资料。

看完他的故事,我深深地被震撼。扪心自问,同为父母,很少有人能做到这般付出,拥有这份孤勇。

虽然他的铤而走险,是在拿孩子做实验,但我也是深深理解他的。因为一个字:爱。

这个世界,爱有很多种,爱的方式也不尽相同。有的爱高调激扬,有的爱深沉内敛。

这位父亲,用自己的实际行动诠释他对爱的定义。

太多的溢美之词放在这份父爱里,都不为过。我想,他的孩子也是能够深刻感知这份爱的,他会觉得幸运,有这一份爱的坚持在为他奔波,不计成本。生命随时有终结的可能,但享受过这份爱,大概也不会有太多遗憾吧。

真心地,诚意地,祝福这位父亲,这个宝贝,能克服艰难险阻,用爱创造奇迹。

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