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患者家长的“精神强暴”

患者家长的“精神强暴”

作者: 卢嘉敏 | 来源:发表于2018-11-21 15:38 被阅读0次

我是一名儿科肿瘤医师。

确诊一名患儿患癌时,心中首先有一股隐秘感:看着患儿的名字在我的排班表上,心里有股不可言喻的恐惧感。要与他的父母开展一段令人疲倦的对话,预想到这恐惧感逐渐升级。

这一系列的情感每天都在重复。

而表面上,我会掩饰自己恐惧,并用专业的态度告诉自己:“他们只是愤怒而已,谁听到自己孩子患癌还能冷静面对呢?”

肿瘤医生的故事:患者家人的“精神强暴”

“这是毒药,”他父亲会说。“然后你想将这些毒药注射到我宝贝儿身上,还希望得到我的许可。”

“是的,”我知道我最终肯定会投降。“化疗可以说是毒药,但治疗他的肿瘤是必须的。”

这次我的患者是一名罹患治愈率很高肿瘤的小学生——90%像他这样的患儿经外科手术、放疗和化疗后都能存活下来。而事实上,儿科肿瘤界可以很奢侈地进行降级疗法研究,旨在减低后期副作用,并将化疗治愈率最大化。

而对于这次面对的家庭来说,任何医疗干预都是多余的。刚开始几个月,他们一直在寻求顺势疗法。由于患儿的肿瘤是无法切除的,日渐恶化会威胁到患儿的生命,对此我们表示十分担忧。

同时不知哪里冒出来的自然疗法咨询师,认为循证多模式治疗策略是十分必要的。因此他们更不愿意进行单一的化疗。

肿瘤医生的故事:患者家人的“精神强暴”

我的挫败感日益加深。很明显,他们没感觉到我们想要拯救他们的儿子。依旧,我努力理性地想:“他们只是想保护儿子而已,让宝贝儿进行化疗,需要一定时间。”

当开始化疗,患儿家人不愿意接受任何支持护理药物,包括止吐药、标准预防耶氏肺孢子虫肺炎的药物和镇痛药。患儿经常呕吐,因疼痛而呻吟,但坚强地逐渐习惯了。另一方面,他的父亲仍是对我们冷嘲热讽,一直与我们争辩。我们每周都进行一次有关即将到来手术和放疗参与指导的讨论,每次都持续几个小时。

手术十分成功。然而,患儿家人坚持不接受任何放疗和术后化疗。“肿瘤已经没了!”他们争辩道。我们很耐心地告诉他们有关坚持整个疗法治愈率升高的证据,并告知他们并没有证据表示可以直接跳过疗法,“若肿瘤复发,预后将会很差。”

但他们声明,为了略去后续治疗,他们愿意冒复发的风险。

肿瘤医生的故事:患者家人的“精神强暴”

我们之间的局面逐步升温。患儿的母亲开始不再来诊所,父亲则快要跟我打起来,多方阻挠。他拒绝与医生讨论他儿子后续治疗方案,并一方面埋怨儿子受到的各种化疗带来的不良反应,一方面又不愿意接受支持疗法(减少化疗副作用)。他说,我们一直给他们带来灾难。

我无法再隐藏自己的恐惧感、挫败感或疲倦感。尽管近日出现有关青少年和成人拒绝化疗权利的争论,青少年的法律、道德和医疗司法权是十分清晰的:当职业医师发现患儿的身心健康和人身安全受到威胁,就有义务将案件上报至儿童保护服务处(CPS)。

事件逐渐往这一方向进行,我们资讯了相关法律和生物伦理学专家,他们都认为患者家庭成员拒绝证实有效疗法是可立案的。我们跟父母见了面,表达我们担忧并告知这一立案会产生潜在影响。相反地,该父母则威胁说告我们骚扰。

放疗已经延迟了数周了。我仍天真地认为立案会使他们送孩子过来进行放疗,连续地充满同情与耐心的对话会改善我们间的“医生-患者家人”的关系,他们最后会做出他们认为最好的方案、告诉我们他们压力很大,并最终能理性地做出决定,进行后续方案。

但是他们并没有这么做。据标准治疗方案,放疗已经延迟了1个月了。继续延迟只会进一步提高风险。我们直接告诉他们,带孩子进行放疗,不然我们就上报CPS。

第二天他们马上就来。大家都十分平静。然而,到了第二次放疗,父亲变得十分暴躁,隔着门口谩骂并威胁要打我:“你就是肿瘤界的异类,做的所有事情都是为了控制我们,你对得住自己的良心吗?”

就在那个时刻,我没有再考虑他的孩子,各种想法出现在脑海中:“我要不要过去那扇门呢?”“他不会在孩子面前打我吧”“天啊,也许他真的敢。”

让他有这种想法我表示很抱歉,而另一方面我一直远离那扇门。他并没有真的打我,但我无法忘记当时我体内肾上腺素伴随恐惧快速上升的感觉。

我无法理解他的敌意。很多家长得知自己孩子患癌,会恐惧、愤怒、无助、悲伤和压力山大。但经过一段时间,他们逐渐接受,与我们配合,并表示感激。所以我们也慢慢期望患者家人能够做到这样。

然而这次,他们感受到的不确定性和不可控性实在太大了。我是这么想的。所以尽管经过与他父亲言语上对峙,我最终在办公室彻底崩溃了,我还是有义务要救他的孩子:“他也很害怕。他感到无力,所以发泄在我身上。但如果他想保护他的孩子,那么我也应该要保护他的孩子!”

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我的上级同事跟我说,没有人应该在工作环境内受到生命威胁,不管是多高尚工作承诺都无法高于个人人身安全。建议一些他们不想听的事情,还想他们开心是不太可能的。

后来,该父母回来诊所了,这次身边带着保镖并去看了另外一名医生。

最后,患儿治愈了。然而,患儿、他父母和我都伤痕累累。

我的伤痕是精神上……

我松了一口气:无需再经历恐惧,无需面对谩骂了;

我感到愧疚:我将这个患儿给其他医生治疗了;

我深受挫败:从患者治愈角度上,我赢了。但我失去了患者对我的信任,失去我对自己与患者交流的信心;

我感到愤怒:他们的感谢在哪里?他们了解到我们有多想治愈他孩子的心情吗?

我感到遗憾:即便我的出发点是好的,但我无法做到。我无法与他们交流,没建立好医患配合关系。我让他们失望了,也让我自己失望了。

最后,我是狂怒的:这种“精神强暴”经历在各个方面毒害了我。

就在这周,我无意间在走廊碰到那个患儿的父亲。我无法忘记他的面容。

我并没有扭头就走,而是跟他上前说了句“嗨”。我意识到,这次经历对我精神伤害很大,但并没有影响我作为医生本身工作职责,是否要恢复对往后患者的同情和承诺完全是由我自己来抉择。我知道我帮助了他儿子治愈,就够了。

“你最近怎么样?”他低声问了句。

“挺好的。”然后我继续前行。

原文链接:Poison

http://jco.ascopubs.org/content/early/2015/04/06/JCO.2015.61.2465.full

来源:医客 (微信号:yike515)

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