相信的力量

马丁·路德·金说：我们必须接受有限的失望，但是千万不可失去无限的希望。

相信的力量可以促使我们积极地作战，挑战自己的极限。

《相信》这本书作者是渐冻症患者——蔡磊，他那勇士精神深深鼓舞着我，原来有人真的那么拼，真的充满大爱大义！中国大部分人总是被少数人保护得很好，而正是有了蔡磊的努力，才加快了罕见病渐冻症的挽救进程，英雄也可以造就时代的啊！

他说他现在对渐冻症所做的不顾一切的努力，是为了挽救 50 万渐冻症者的生命，是为了未来的患者不再那么无助！渐冻症现在依旧无药可治，这个群体的患者只能眼睁睁地看着自己被“冻住”，被迫提前结束生命的终点，而他们大都是家庭的顶梁柱啊！

普及

渐冻症:肌萎缩侧索硬化

当运动神经元出现问题，则会导致运动神经元病。

人体的骨骼肌是由运动神经元支配的，当神经元凋亡，肌肉失去了支配，就会逐渐萎缩，以及出现腱反射亢进、肌张力增高、肌束颤动等症状。

“肌肉逐渐萎缩”6个字背后，是常人难以想象的折磨和痛苦。喝水、吃饭、穿衣、上厕所、拿手机、打字、发声……你会眼睁睁看着这些曾经轻而易举的事情变得难如登天，甚至你都没法自己翻身。疾病发展到后期，人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维持，大小便无法自理，排便的时候需要人工去抠。人会活得毫无尊严可言。

其实“渐冻症”专指肌萎缩侧索硬化，后来民间将其含义逐渐扩展了，也用来描述有类似症状的其他疾病，不过这样是不准确的。虽然媒体上时不时会出现“某某渐冻症患者被治好”的消息，但严格来说，目前能治好的都不是肌萎缩侧索硬化。肌萎缩侧索硬化患者的平均生存期仅有2~5年，就算有人一天24小时寸步不离地看护，鲜少有人能活过10年。

世界上最极端的例子是霍金，这位全球最著名的渐冻症患者，21岁确诊后，医生判断他只能活两年，但他顽强度过了55年，76岁去世。之所以能创造这样的奇迹，一方面得益于他本人乐观向上的精神；另一方面，也是最为关键的，就是渐冻症的分型不同，这也是影响患者生存期的决定性因素。近年研究主要将渐冻症分为数个临床表型，霍金的病型有可能属于一种可以避免呼吸系统受损的疾病类型。几乎大部分渐冻人最后都是因为呼吸衰竭而死亡，所以如果呼吸系统不受损，患者通常存活率较高。

当然，霍金的奇迹也有赖于顶尖医护人员数十年如一日的细致护理。他日常的进食主要依靠护理人员，避免了可能因吞咽肌肉退化导致的脱水或营养不良。对于他，可谓倾国家之力去维持他的生命，最先进的医疗设施、最专业的护理团队，成本高昂到一般人无法想象。

所以，他的案例全世界找不到第二例，是所有渐冻人都无法企及的幸运。

对普通患者来说，就算有人全程照顾，想维持住他们的生命也并不容易。渐冻症患者的死因各种各样，有呼吸受阻、被一口痰堵住导致死亡的，有呼吸机突然断电而死亡的，有绝食、自杀的，也有被家人放弃而死亡的。

还有一种情况——走路摔死的，这个死因听起来简直匪夷所思。普通人走路摔跤的时候，会本能地用手撑地，保护头部，而上肢发病的渐冻症患者，两只胳膊丧失了支撑的力量，只能眼睁睁地让自己的头砸到地面，有时候就这样直接摔死了，即使没摔死，也要缝上十几针。