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克罗恩病患者的春天

克罗恩病患者的春天

作者: 天光要吃好 | 来源:发表于2019-05-21 22:25 被阅读0次

    8人间的病房里一共住了13个人,有病人,有陪护的家属,加上走动的护工和护士,这里的每一分钟几乎都是有声的。两扇门不停被推动发出冗长且缓慢的碰撞声,厕所里门和灯常开常关产生的轻微响动,家属们聊天时带着的各地口音,虽没有街头巷尾话家常的那种聒噪感,但也委实生动,充满着市井味。病房里清一色的男性病患,有老有少,但大多数是不那么壮实的青壮年,其中还混杂着一个金发碧眼的外国人,他们大多都生着同一种病,汇集在这个号称是“特色病房”的地方,等待生命一次次的延续。

    今天是阿川30岁的生日,上海下了新年的第二场雪,异常寒冷。

    和过去的两年一样,他没有庆祝自己的生日。自从不吃蛋糕之后,生日的形式就只剩下妻子在那天早上做的一碗挂面了,挂面上会加一把鸡毛菜,一大勺肉松,少许橄榄油,和两个不那么焦黄的荷包蛋。其实和平常比起来,并没有丰富多少,只不过翻动的日历提醒他,今天稍微有那么点不同,以及,这是妻子难得早起做的饭。妻子一年大概能早起三到四次,可是做饭就只这么一回了。

    今天是周六,但是对于阿川来说,却比上班还要忙碌。吃完面,他就马上出门坐上了1号线赶往上海市第十人民医院,今天是他进行英夫利昔单抗(又名:类克)注射的日子。

    这种药针对特定人群使用,价格昂贵并且不进医保,阿川作为特定人群的一员,需要每八周注射一次,一次三针,一针5180元。在申请了一个援助项目之后,可以享受“第一疗程买4送2,第二疗程起买2送4”的优惠,说是优惠,其实算下来第一年就要花掉6万多,以后每年也要3万多,并不实惠。在阿川第一次接受类克治疗的时候,3针的价格差不多是2万,他第一年就花去了近8万。

    后来听病友们说起浙江的类克可以用医保报销,那时他已经在上海工作,浙江的社保早就断了。在他托家里人帮忙补上浙江新农合的时候,已经是自费3次之后了,而他家乡的报销政策是“按每个自然年算,起征线为32000元,超出部分报销60%”,所以第一疗程的最后一次2万元的支出,以及之后每年31080元的支出,都完美地避开了这个标准,以至于每次打针的时候想起这件事他都会自嘲,仿佛有一股子银子味的汽水注入了他的体内。

    医疗费用从来都不是一笔小的开支,而有社保和没社保的差异也是显而易见的,阿川深知这个道理,所以尽管生着病,他却不敢轻易地请长假,更不敢轻易地辞职。

    妻子今天陪他一起来到了医院。挂号,找住院医生开住院单,办入院,抽血,照心电图,去定点药店买英夫利昔单抗,再经历两个半小时的注射,最后需要观察一小时并在医院下班之前把出院手续办好。入院办的早的话,是能够当天出院的。这一切对他来说已经轻车熟路了,因为住在上海,他尽可能地避免住院,倒不是说医院有什么奇特的味道,而是根本没法睡觉,经常会碰到半夜护士查房以及病患半夜发出窸窣的声响,这极大地影响了他本就不那么扎实的睡眠质量。

    过去的两年,他有很多个夜晚是在医院里度过的。急救手术那次让他住了三周的时间,后面陆续的复查以及三四次出血的情况,又让他不得不一次次踏入医院的大门。去年的生日也是在医院度过的,出血让他又住了一周的时间。他曾经会恐慌,惆怅,彷徨,但现在更多的是习以为常之后的麻木和平静。他接受了自己腹痛,腹泻,以及便血的那些日子,接受了自己身为克罗恩病人这一事实。

    这并不容易,与其说他接纳了自己生病的事实,不如说他向生活做了迫不得已的妥协。他开始吃不了从前爱吃的油炸之物生冷海鲜,不能享受大口大口喝酒的畅快,和身边亲近的朋友慢慢疏远,在公司也成了“零余人”,7年的爱情也差点在现实面前支离破碎,幸亏最后在女朋友的坚持下,以买房作为手段,抵消了岳父母的反对,历经艰辛结成了婚。

    他很感激妻子,总是记得妻子跟他说“有烦恼有压力就说出来,说出来就会好很多”。他确实也是这么做的,在他生病后的这几年,数不清的压力接踵而来,如果没有妻子的支持和开导,恐怕他早就崩溃了。多少个提前醒来的半夜和清晨,他都会静静看着妻子微张着嘴熟睡的样子,然后轻轻地在她脸颊留下自己的爱意。所以他也就心甘情愿承担起了做饭和打扫的任务,权当是保证每日必须的运动量。

    这一天异常寒冷,路上开始有了积雪,医院的暖气也毫不示弱地打到了最大,在外面冻的精神十足的人们一进入屋内,只能迅速脱掉外套围巾毛线帽手套等一切防寒装备,以避免暖意夹扎着困意席卷而来。医院里的病人照常一副懒洋洋的姿态,只有护士不时循着铃声匆匆走动增加点声响,也只有她们不管白天黑夜都能够带着异于周围人的活力和气势。

    十点过半,阿川终于能够卸去羽绒服躺在+13号的病床上,等待护士给他输液。类克的输液过程不同于一般的输液,它需要分时分量进行,床头的宜家计时器提醒着患者和护士要到点调整吊瓶的流速,这是一项需经过专门培训的操作,在这家全国知名的炎症性肠炎(克罗恩病和溃疡性结肠炎)特色医院里,每一个医护人员都深谙此道,她们每天要面对从全国各地走投无路而来的确诊患者、疑似患者,同时也要给到时间了来注射类克的患者输送“生命之源”。

    阿川非常熟悉这个八人间的大病房,他在其中的六张床位多次入寝过,他也记得每张床上住过的让他印象深刻的病友的故事。他不是那种爱打听的人,也不怎么会主动找人闲聊,因为在大家几乎得的是同一种病的地方,互相倾诉悲惨人生并不足以让他获得健康以及心情愉悦。这些故事都是他无意中听别人闲谈得知的,或者是邻床的人主动跟他搭话得来的。在这个地方,不存在谁比谁更悲惨,或者谁比谁家境更优越,因为今天发生在别人身上的事情,明天可能就降临到了你的头上,这就是这种病的可怕之处,它可以让你舒服过一段时间,但又会在未来的某一刻再次攻击你。但凡经历过二次甚至多次攻击的人,心里总会留下或多或少的阴影,就像叙利亚人在遥远的中国听到鞭炮声会吓得躲到桌子底下,这些炎症性肠炎病人在看到大便出问题后,也会吓得瑟瑟发抖,惊恐地求助于医生,等待一次又一次的审判。

    有还在上着初高中的病患,因为生病的原因又瘦又矮,一看就让人觉得他们在班级里容易被欺负,这些青少年患者很多都只能通过肠内营养的方式维持着每天所需的能量,也就是用一根医用管子将营养液通过鼻子缓缓导入肠胃里,这样能最充分的吸收能量,也能缓解各种症状,但是特别耗时,携带也不方便。他们要花精力准备中高考,要在最贪吃的年龄看着其他人大快朵颐自己却只能默默走开,一想到这,阿川就觉得自己临近三十才查出这个病算是很走运了。据说还有许多儿童也患上了这个病,不过他并没碰上。

    有五六十岁瘦的能看见骨头的病人,(那是他第一次看到真正的皮包骨的样子),终日吊着厚厚的牛奶状的营养液,里面含有氨基酸,维他命和短链脂肪乳,挂完一袋需要十几个小时,他们的生活已经不能自理,全靠护工来帮忙。他见过两个这样的人,一个特别安静从不说话,每次在护工一边把屎把尿一边骂骂咧咧的过程里还能忍气吞声保持沉默,很多时候连其他病人的家属都看不下去硬是帮他责备护工几句;另一个人大概彻底对生活失去了动力,抱着像是临终前最后日子的态度苟活着,一边挂着比他身体还要宽厚的营养液,一边嚷嚷着让护工帮忙买关东煮,在斗争了几天之后终于如愿以偿,贪婪地似乎要把带着咸味的纸杯也舔穿。阿川都不喜欢他们,一个让人觉得压抑,另一个太过聒噪,但是他又不能指手画脚,他在担心这种形态某一天也会降临在自己身上。

    见的最多的,是外地的父母陪同孩子一起来住院。多数是那种条件并不出众的家庭,多年的看病经历又耗的他们只剩枯枝败叶,只能选择餐餐馒头加白粥,吃的还不如病人,晚上陪寝也不舍得花20块钱租一张铁床,和孩子头脚相贴睡在病床上。每天早上护士台公示的“每日费用清单”,如同爬山过程里那个越来越重的登山包,压的他们挺不起身子,也压榨着他们肺泡里不多的空气。可是如果能让孩子舒服一点,自己吃住差一点又有什么损失呢?作为旁人,阿川看在眼里却什么都没有说,他生怕自己说错了话,让对方觉得受到了轻视,也怕莫名的殷勤施舍,让对方感到愤懑。这种挥之不去的假想,一直伴随着他住院的每个日夜,也是他每次都想要当天走的重要原因。

    这次和他临床的,是一个12岁的山东男孩,刚刚确诊为克罗恩病,因为腹痛腹泻几个月都看不好,医生建议他来上海治疗。做了肠镜和小肠CT,发现溃疡面积非常大,医生先推荐保守治疗,如果真不行就要做手术切除部分小肠。男孩的父母都是农民,普通治疗加上一天几瓶的营养液都让他们捉襟见肘,更不要说一次一万多的类克了。阿川看在眼里,心里很不是滋味,他觉得自己应该做点什么。

    护士过来拔去了他的针管,此时是他生日的下午两点。几分钟的按压之后,他彻底解脱了束缚,走到隔壁的男孩床边,向那位焦虑的母亲提出了在微信上筹集善款的建议,并向她耐心解释了开通到收款的每一个步骤,毕竟这也是他第一次操作XX筹这样的爱心平台,每一个步骤他都是现学现教,好在因为身处医院,各种证明材料都可以请医生护士迅速对应,而阿川也在“证明列表”里实名写上了自己的名字,并打出“属实”两个字,让自己和这个男孩在某种意义上绑定在了一起。

    全部材料递交完毕,已是三点过半,等待平台审核完毕,就可以转发链接募集善款了。阿川加了那位妈妈的微信,准备后续再跟进帮忙和转发。在类似的平台上,他已经陆陆续续捐了几百块钱,每笔数额在20到50之间,他自己开销也很大,但是至少还没到看不起病的地步,每次看到别人被病痛和金钱折磨,他总会本能地想起自己腹部那条15厘米长的刀疤,也让他更愿意去帮助类似的病患。而且他一直相信“现世报”多过“因果轮回”,今生做过的善,肯定能在今生结出善果。

    等平台审核完毕,他准备一次捐出300元,就当做自己把生日蛋糕换成营养液送给这个男孩。他还可以在几个病友群里转发链接,应该也能筹集到几千元,毕竟大部分人更加愿意帮助和自己有相同遭遇的病友,这种互帮互助的筹款活动他见过许多次,很多人甚至毫无顾忌地发到朋友圈以便让更多亲友来参与,但他不会,除了身边至亲好友之外,没有人知道他生了这样一个莫名其妙的病,并且目前基本没有治愈的可能,他不想让别人担心,更不想让自己和家里人难堪。

    上海十院的消化内科住院部在十三楼,透过一扇扇半开拉的窗户能看到旁边又直又长的南北高架,因为下雪的原因,高架比以往更堵了一些,两旁是一排排整齐的米黄色墙壁的小区,紧挨着一个中学,一个大学,此刻显得呆板又老迈,完全没有了平素里作为“学区房”的那份骄傲。汽车尾气,机房的蒸汽相较往常更加显眼以及气势汹汹,试图将有一股将行人笼罩在冬天的肃杀里的企图。然而对高层来说,它们的威力又稍显不足。从13楼的窗口平视出去,依然能看到远处陆家嘴的几幢地标建筑——上海中心,环球金融中心,金茂大厦。天气再好一点的话,从这层楼望出去能看到更多上海的摩天大楼和更多世间的美景。

    那些只能打开一点点的窗户,在风霜雨雪里坚持联系着窗内安静温暖的病房和窗外车水马龙的世界。窗户永远只打开一小段,因为担心里面的病人会用不正确的方式接触外面的世界。然而绝大多数的病人都或坐或卧,安静地玩着手机,听着医生的讲解,和病友护士谈笑风生,他们大多数都和阿川一样,把在医院的每一天都当成自我拯救的一段旅程,所以并没有自暴自弃,悲春伤秋,而是选择心无旁骛地等待着输液,等待着各种检查。毕竟在这里,再差的情况也会有医生会帮你,总好过自己独处时的担惊受怕,不知所措。

    生了病的这两年,阿川放弃了国内出差,国外培训的一切机会,因为他害怕在陌生的环境遭遇不可预知的风险。在接受类克治疗之后,他的状况一直很稳定,尽管迫于高昂的价格他不可能长年累月使用这款“神药”,但看到同样身患克罗恩病的NBA球员小拉里.南斯靠着类克以及甲氨蝶呤的帮忙,每个晚上都在NBA赛场上奔跑、扣篮,假期还能坐着飞机全世界跑,这让他受到了莫大的鼓舞,他不求自己还能像年轻时候在球场上挥洒汗水,至少某一天也想要拉着妻子的手在印度洋的某个海岛上,露着刀疤,晒着太阳。

    克罗恩病,一种慢性肉芽肿性炎症,病变可累及肠胃道各部分,而以末段回肠及其临近结肠为主,呈穿壁性炎症,多为节段性、非对称性分布。患病率大约为10万分之二,可以说是罕见病的一种,但是随着检查手段的提高,越来越多之前被诊断为其他肠炎的患者加入了克罗恩病的群体。对于阿川和他所属的这个群体来讲,别人追求的东西,他们可能再也没有机会去尝试,甚至要避而远之,安静简单的生活,才是生命的发展和延续。他们因为不能被治愈,时常有腹痛腹泻便血的症状,所以很多时候都在自我怀疑和自我责备中度过,但也因为医学的发展以及小拉里.南斯这样生动的例子,让他们一次次在清晨的阳光里感受着力量和希望。

    窗外的雪花越飘越大,凛冬还在继续。等阿川办完出院手续已近下午四点半,再晚一点就出不了院了。行人们都如履薄冰,走的异常仔细和小心,马路边上出现了铲雪车,环卫工人也比平时多出了好几倍,这在上海的冬天极其少见。大部分的环卫工人都只带着手套,穿着橘黄色的环卫棉服,没有戴帽子,他们都无暇去顾及湿漉漉的头发和黏答答的衣服,只是在一小片积雪的区域里来回移动,认真铲雪。

    阿川拉着妻子耳语了几句,然后他们转身去了附近商场的面包店,买了30个塑料纸袋包装的圆形的红豆面包,又去隔壁便利店买了15瓶热饮。小的时候,不论是过生日还是考试,妈妈都会在清晨给阿川煮一碗面,另加两个荷包蛋,希望他能拥有一个完满的人生。在30岁生日的今天,他已经吃到了妻子做的面和两个荷包蛋,觉得今天的自己已经很满足了,现在他想要把这份祝福再送给其他努力生活,并且为了别人的美好生活而任劳任怨默默付出的人,希望他们在寒冬里也并不会觉得孤单。

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