昨天看到一个朋友发朋友圈祈盼一切顺顺利利，今天发圈显示在上海了，就知道他一定又是带孩子去上海的医院看病了。
朋友的孩子有罕见病，粘多糖症，这是一种罕见的先天性遗传疾病。以下是百度的介绍：
“粘多糖病。因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代谢障碍。其特征是过多的寡聚糖堆积与排泄。粘多糖病I（H）型患者面容丑陋，形似中国古建筑屋檐下天沟（承霤）上的怪物，故也有承霤病之称。患者中男性多于女性，多见于近亲结婚者的后代，多有家族史。无特效治疗，只有对症和支持疗法。因酶缺陷的类型不同，预后不一。一般情况下，患儿多于出生1年后发病，10岁左右死亡，但有的病人可存活到50多岁。”
朋友宝宝今年十岁了，出生后看到宝宝的长相大家都觉得有点不对劲，谁也也不敢说，结果十五个月的时候检查出得了粘多糖贮积症。
朋友夫妇带着孩子四处寻医问药，多次广州往返上海治疗，进行造血干细胞移植治疗，当时朋友就职公司还组织捐血，并成立了罕见病捐赠基金，给予了极大的帮助。
小朋友还算幸运，一直进行有序治疗，曾经有一段时间每两周就要去香港打一种特效针，一支就要两万元，一家人一直处在奔波状态，身心俱疲。
好在是孩子的病得到了基本控制，六岁时也幸运地找到了合适的学校就读，也一直在做专项训练项目，现在看照片虽然还是明显的粘多糖宝宝面相，但和小时候比还没有太大的差异，也可以和其他小朋友一起参加户外活动。
朋友又生了二胎，是个健康宝宝，好像也做了脐带血治疗。
很不容易，有一个罕见病孩子，父母要付出极大的努力才能维持孩子的生命，得到进一步治疗，心力、财力都是很大的考验。期间的辛苦与痛苦旁人很难感同身受。
还有一位前同事儿子是个“来自星星的孩子”，自闭症儿童。孩子妈妈没有工作，同事也停职放下工作，一家人去青岛进行康复训练，经历了很多痛苦阶段。
现在的社会，孩子是每个家庭的重中之重，有一个不健康的孩子，对整个家庭不啻有如灭顶之灾，父母家人都要付出极大的心血，承受极大的压力。
很火的网络词汇“鸡娃”，现在大城市的父母家长给孩子报各种班去学习，去拼搏，各种打鸡血。而对于有些家长来说，孩子能健康长大就是一件幸运的事情了。
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