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《相信》—渐冻人蔡磊之人生宣战书

《相信》—渐冻人蔡磊之人生宣战书

作者: 她自由 | 来源:发表于2023-09-23 15:12 被阅读0次

    都说人天生就是梦想家。从小到大我们不知道做过了多少梦,有梦老老实实在熟睡中出现,如同庄周梦蝶般讳深莫测,稀奇古怪;有的是人发呆放空之时,胡思乱想之白日梦。

    小时候,我们被人问,你的梦想是什么。

    长大后,我们问自己,我的梦想是什么。

    我们做着各自精彩的梦,在梦里梦外,追逐着美好,追逐着希望。也因为如此,我们被鼓励着,有梦就去追。

    但,凡事没有绝对,美好也是如此。常言道“人生之不如意十之八九”,豁达如大家,懂得人生还有一二如意之事就知足了。可让人难以释怀的是,有的人,连这一、二如意之事,也要被上帝之手顺走。

    人生高光时段 ,理想接近实现时,命运突然来个大转弯。梦里不知身是客,回眸半生已成秋。今天所推荐的这本书《相信》其作者,前京东财务副总裁蔡磊,正是这样一位被命运困扰之人。

    “人生半程,一边是幸福的开始:事业有成,成立家庭,初为人父;一边是绝望的袭来:确诊绝症,无药可治,无医可救。怎么活?蔡磊在41岁这一年拿到了生命给他的最后一份考卷。” 

    ——《相信》序

    让人赞叹的是,蔡磊,同时也是勇敢向命运宣战之人,敢于在生命之火熄灭前,最大限度照亮世界之人。

    (蔡磊与儿子同时接受喂食:图片来源网络)

    以前人们说爱不需要理由。后面才知道,爱不是没有理由,是理由没有明明白白讲出来,白纸黑字摆出来而已。可能大家都有一颗天真之心,希望爱就是天生纯净,如同深山泉水一样清澈见底。于是所有尘世间俗人,集体不约而同,沉默而甘心的,竭力维持着这复杂缭乱的现实生活中这一美好表象。

    生存,离开真象活不下去,就像曹操望的梅止不了渴,卢毓画的饼充不了饥,还得是实实在在的五谷杂粮。而生活,则需一些表象或假象,一些幻想,在你难过的时候给你一些信仰,一些希望。希望,是社会车轮不停滚滚向前的根本原因。

    但凡认为某一本书好,读者也会有他认为好的原因。这原因也是多重的,看《哈姆雷特》的那一千个读者,就有一千种理解和反复阅读的原因。

    (蔡磊后盾:北大医学硕士段睿-网络来源)

    推荐本书,在我个人看来,作者的意义大于书籍本身。所以,今天调整一下,按倒序先介绍作者本人,以及本书的不足之处。

    他是渐冻症患者(即肌萎缩侧索硬化,是一种导致肌肉无力和萎缩的疾病),他称自己是“抗争者”,并会抗争到最后一刻。

    他已经成为中国渐冻症群体的精神领袖,建立了全世界最大的渐冻症科研数据平台,促成中国第一例渐冻症遗体和脑脊髓组织捐献,迄今有约1000位患者签署捐赠协议。

    他还聚合了顶尖学者、药企、投资人、医生,将渐冻症药物研发加速20-50倍。

    他要和生命赛跑。

    “哪怕救不活自己,也可以为其他病人的救治带来希望。”

    从文学的角度来讲,有评价说表达力和艺术性不够;从书中作者的家庭态度,比如对妻子事业的干涉,也让一些女性读者心生不满,以至于“看不下去”;对工作的态度上,有人认为过高标准或传导职场压力,并且“并没有惊人成绩,言谈却过于自负”。

    但,即使有所缺陷却瑕不掩瑜。人为一切之本,人的意义是大于书、超越书的。不是吗。作者本人并非专业作家。艺术上的呈现自然无法与以文字谋生的大家相比。

    他确实没有“大”的成就,只是中国电子发票创始人之一,职业曾是京东财务副总监,患病后从0到1搭建了世界级的渐冻人自助和医疗互助数据库,组织数场大型冰桶公益活动,成立了专项公益基金;他和妻子段睿的超晚婚历程本就奇特,更像是开了一个合伙公司,合伙人谈谈合作,无可厚非;现代职场早就今非昔比,高强高压的确是常态,难道需要去粉饰太平。

    以上也可能会引发我也是“职场变态卷”的误会,但我自己知道,我对谋生的工作吞过多少苦水。我只是想说,生活有很多可关注的美好,不要拿放大镜去看一个人的毛病。

    没有一个人是经得起分析的,能够试着了解,已是很不容易了——三毛

    摘录一部分名家对身患渐冻症作者本人的点评的:

    张定宇:蔡磊先生甚至宣誓“打光最后一颗子弹”,将遗体捐献给科研,用自己的行动证明了人生没有终点,只有更高的起点。

    俞敏洪: 生命,当然应该长寿而健康。但生命的厚重,不在长短,身体也不在好坏,那些能够克服自身的障碍,给人类以巨大的精神力量和希望的人,在他们的身上,闪耀着上帝的光芒。

    尹烨:相信相信的力量。敬佩蔡磊,是因为他“我命由我不由天”的勇气;为众人抱薪者,不可使其冻毙于风雪。

    周航:蔡磊面对绝壁之境,从拼命三郎、“堂吉诃德”到西西弗斯般的努力,我经常会代入式地换位思考:如果是我,我会怎样?面对内心的回音壁,我必须诚实地说,很心虚,我做不到。钦佩之余,我更会想:蔡磊的心力从何而来?

    郎永淳:生命最有力量的回答

    (最美的网络照片压轴,遥远的祝福,愿有奇迹,愿幸福)

    “如今,蔡磊已经失去了正常说话的能力,甚至难以清晰地说出一个字节。在采访的最后,蔡磊告诉记者,可能再努力,成功也不会属于我,但是不影响我继续为‘渐冻症’这个群体往前拼搏,我会抗争到最后一天。”—— 人民日报健康客户端

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