上周末看了《我不是药神》这部电影,在看这部电影之前就被剧透的差不多了,大家对这部电影的评价都很高,据说电影院里哭声一片,我本身泪点就比较低,还真怕自己在电影院太丢人。出乎意料的是我还算平和的看完了整部电影。
倒不是说这部电影有我觉得不好或者不够泪点的地方,而是因为之前工作的关系之前见过了太多比电影中的剧情更无奈的情况。电影来源于生活,这部电影更是由真实事件改编而来,反应的也是生活中切切实实的无奈,很多人看完电影多多少少能联想到身边人所经历的无奈,而现实世界的真实情况有时比在电影中上演的剧情还要无可奈何。
以前做遗传咨询的时候曾经接到过一个案例,一位女士的大女儿患了遗传性痉挛性截瘫遗传病,并且已经发病,这是一种罕见的遗传病且没有治疗办法,只能眼睁睁看着病情恶化到最后不能走路严重的还会瘫痪。因为是遗传病,她的小儿子虽然还很正常,但不确定是不是没有到发病的年龄还是说确实正常,所以就做了基因检测,检查结果是这个小男孩和他姐姐一样也是患病者,这位女士在听到我告诉他的结果后在电话里停顿了几秒,突然嚎啕大哭,我那会儿说不出一句安慰的话,因为我知道无论说什么都是多余,甚至不敢想象一个母亲如何面对自己唯一的两个小孩的未来,这未来可以预测,且毫无希望。
另外一个印象深刻的案例是,一个六岁的小女孩患的另一种罕见遗传病,虽然她已经六岁了,但她的身高只有70厘米,体重只有6.5公斤,和刚出生几个月的婴儿差不多。
每次碰到这类案例的时候心里总是憋的很难受,可是又无可奈何,电影中所讲述的慢粒白血病发病率还不算低,所以有企业愿意投入资金去开发治疗的药物,且这个药能开发出来本身也有一段传奇,是多少科学家一步步走出来的成果。
剧中药物虽然很昂贵,至少有解决办法,至少是有希望的。但我们生活中还存在数千种没有治疗办法的罕见病,因为市场太小,就连愿意投入资金去开发药物的企业都没有,一旦确诊真的只剩下绝望,甚至还有很多疾病连确诊的办法都没有,诊断方法都没有的疾病又谈何治疗。
这部电影至少把病人的一部分无可奈何给展现了出来,引发大家的关注,而看完之后,对于我们大多数人言,生活还是继续,我们唯一能做的就是在自己的领域里做好自己能做到的每一件事,不给社会和其他人添乱,如果每一个环节每一个人都能做好自己的本职工作,我相信大部分的难题都会随着时间的推移慢慢得到解决。
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