环球徽商杂志社上海21日电 在今天的“世界渐冻人日”上，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会等主办，上海交大物流联谊会、上海蒙盛物流集团公司爱心赞助的“点亮心灯用爱解冻”的主题活动在上海东方明珠塔举行。
活动现场邀请了来自国内外的神经肌肉疾病治疗方面的专家与80多位“渐冻人”病友交流并分享治疗经验。渐冻人解冻仪式上，还举办了“假如我能行走三天夏令营”活动，以别开生面的形式，让全社会关注“渐冻人”这一特殊群体，让更多人了解渐冻人。
活动现场，上海交大物流联谊会会长、上海蒙盛物流集团公司董事长张士建与上海市精神文明办、上海市慈善基金会等领导及企业家代表一起启动了破冰仪式，破除这座冰山，象征着“渐冻人”病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当在场的病友代表们共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。
上海交大物流联谊会会长、上海蒙盛物流集团公司董事长张士建代表上海交大物流联谊会和上海蒙盛物流集团在致辞中表示，希望更多的爱心企业家们在企业发展的同时，还承担了更多的社会责任；我们相信这样的爱心之举会薪火相传，不断延续，唤醒更多人的公益心；我们也希望与社会各方共同努力，搭建起一个常态化的公益平台，凝聚点滴爱心，为中国公益事业照亮前行路。
据上海市慈善基金会“朱常青关爱渐冻人及罕见病专项基金”负责人朱常青介绍，上海交大物流联谊会、上海蒙盛物流集团公司董事长张士建先生一直用大爱参与支持关爱“渐冻人”活动五年如一日，受到了上海市精神文明办和上海市慈善基金会领导的赞赏和表彰。
同一时间，所有到场的渐冻人病友，每人身上都披上了一件印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻和许多靠自身力量无法跨越的坎。现场的志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下，用他们的善心温暖“渐冻人”。
渐冻症是运动神经元疾病的一种，也就是肌萎缩侧索硬化（ALS），发病率在十万分之一，属于世界罕见病，多发于40岁以上的中青年人，男性多于女性。有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。
目前，上海共有5万名渐冻人患者。4年前，通过上海慈善基金会的资助，已经开始给一些渐冻人患者提供护理补贴。相关部门在政策上向这一特殊的弱势群体倾斜，让他们感受到人间的温暖和生命的希望。
今晚6时21分，上海标志性建筑东方明珠首次为“世界渐冻人日”亮灯，花旗大屏滚动播出《给无力者力量》公益宣传片，点燃希望，带来温暖。
本期编辑 杨洋
本期责任编辑 王晓凌
图文 部分来源上海市精神文明办、上海市慈善基金会
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