特殊门诊

宸的病需要长期输血排铁维持治疗。今年5月份托堂妹办了特殊门诊。每个月有140元的补偿金，可以累计拿药。可谁知堂妹今天打电话给我，药店说我上次拿了200元的药是记账的，补偿金都不够抵扣，还要再补90多。

我百思不得其解，从5月到现在都大半年了，按理有900元补偿金，我就买了一次药，才二百多，怎么现在反而还倒欠药店钱呢？

瑶告诉我，药店那边说因宸每个月都住院，特殊门诊只要当月有住院，就没有补偿金。

按这样的说法，宸何止每个月住一次院，输血频率加大，如今基本上二个月要住三次院，半点也拖延不得。

整个锤子，特殊门诊完全派不上用场，瞎费了番力气，还欠下人情债。此时毫无用处，可从头到尾都没人提醒我这一点。

特殊门诊，宸最开始患病一年多，公公就托人去办了，可谁也不懂这个疾病，听都没几人听过。

没定点药店，加上整个县城不论是医院还是药店，都没他吃的排铁药卖，省城医院时不时缺货，只有特定的药店有卖。

好在宸的抵抗力相对不错，没有动不动整个肺炎来折腾我。就连医生也感慨，你家娃体质不错，除了输血来住院，倒很少因感冒发烧来医院呢？

平时偶有感冒，发烧，咳嗽，我都自行处理了。喂点药，心态足够淡定，顶住孩子奶奶的絮絮叨叨压力，按时按点喂药，孩子竟也很配合的痊愈了。

医生说可能孩子输了成人的血，免疫力比小孩好，抵抗力也加强了。

一来二去，特殊门诊从未派上用场，每年都需要重新办理。我亲自办了两次，并将孩子的病况全盘托出，也不曾有工作人员告知我这一事项。

我听人述说特殊门诊的种种好处，眼前明明能享受待遇的人却丝毫用不上，甚是苦恼万分。

瑶建议我去医保局咨询，驱车前往却被告知系统目前在更新，都进不去，无法查询。

针对这一情况，我咨询了工作人员，被告知确实有这一项规定。当月只要有住院，特殊门诊的补偿金就会取消，缘由就是你都住院享受了补助，哪能享受双向福利呢？

不是得病，不是不得不吃这个排铁药，谁愿意要这个福利呢？医院是最不想踏入的地方，却又是不得不前往之处。

尽管经过多方努力，这个病在2019年纳入了省重大疾病，每日必吃的进口排铁药也被划为特药。

从2000元一盒，领援助无报销，调整到550一盒取消援助医保报销。整个算下来，确实超级划算，貌似解决了重大的民生问题，可于我们而言，依旧杯水车薪。

我再次冒着风险给孩子服用代购的印度仿恩。有人问我正恩和仿恩是否仿恩副作用大一些，我不清楚，是药三分毒，光看正恩的说明书，那一堆副作用就会让你吓晕，软了半条腿。至于仿恩，更不用说了。

可比起能维持生命，那点副作用又算得了什么呢？比起更节约开支，多出的副作用也算不得什么呢？只要它能发挥药品特效，将输血带去的多余的铁排出去，而不是沉积在体内，就够让人心满意足了。

一切往前看，凡事往好的地方想，终有一天能拨开迷雾见阳光。