一场大病不是个人或家庭的故事,是一次事故。是一次校验的终极考验,与生俱来的善良和邪恶都会显露无疑,足够刷新三观。从生病那一天起,不管是病人还是家人,人生就已经开始改写了。
“如果我不曾看见太阳,我本来可以忍受黑暗,可如今,太阳把我的寂寞照的更加荒凉”。不知道诗人是不是也曾经历死别的煎熬写下的诗句。
都不愿意面对的话题:有一天终将离开这个世界。话题略沉重,除非您坚持看,否则可以轻松关闭这个页面了,谢谢。
通过文字、音频、视频等方式给晚期病人留一些记录,有些事情没有说出口,就再也没有机会了。如果把这个机会提前,你会不会愿意使用呢?
丫头爸爸,公众号:行走的骨头关于“行走的骨头”
这个想法源于去年夏天,当时丫妈病情太重,几乎所有医院都拒收入院。绝望和无助,我每天拍一张照片,哪怕是她挂着吸氧器,能聊天的时候都记下来。我担心的是万一意外发生,可能什么都没有留下。
确诊初期,比较忌讳别人知道家人生病的事情。其实也没必要,生病不是你的错,谁也不愿意。生病不是杀人放火,也不伤天害理,不应该也没什么可丢人的,希望能放下包袱,打开心结,积极配合治疗。
有人问我信不信奇迹存在,我不否认存在,奇迹也是概率问题,更相信科学和数据而不是等待奇迹。对于中早期的病人应该满怀希望,现在医学发展的很快,有很多的药被研发出来,可以提供给病人更好的治疗效果,达到临床治愈,甚至是治愈。
对于晚期的病人,治疗的过程就像行进中的汽车踩了刹车,而奇迹就是刹停了那部分车,这当然是最好的结果了。大部分人通过治疗(刹车)延长到达终点的时间。而这个过程就是经常听到的“延长生存周期”。后面半句都没有提过,应该是“尽管如此,并不能避免达到终点”。
在陪伴和治疗的过程总有一些事不曾或不愿说起,也许我们可以用某种形式记录下来。手写,录音,拍照,口述,视频等等都无所谓,为曾经热爱的世界留下一段记忆。
记录患者/家属的故事。
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