星爸星妈的烦恼

       根据联合国网站上的定义，自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍。自闭症儿童又被叫做“星星的孩子”，因为他们就像遥远夜空中的星星一样独自闪烁，无法和外界正常交流。

      2016年，美国疾病预防与控制中心的数据显示，美国每45个儿童中就有一名自闭症患者。而中国，自闭症人数超过1000万，0-14岁的儿童超过200万，并且每年以20万的数据增长。《中国孤独症家庭需求蓝皮书》2014年的数据，52.4%的家庭有一人放弃工作专门照料孩子；低收入的孤独症家庭（月收入低于3000元）占47%的比例；55.8%的家长认为康复教育费用难以承担；孩子的康复治疗费用普遍高于家庭收入，经济压力捉襟见肘。

        孤独症的家庭除了负担沉重的经济压力，还将在未来面临更具挑战的问题：

       1、孤独症家长离开人间那孩子的未来怎么办？

       2、孤独症家长年纪大了，如何解决自身的养老问题？

       3、孤独症家长出现失智、失能的情况，那孩子又将如何安置？

        有些家长计划生二胎，希望有兄弟姐妹来照顾无法独立生存的孩子或年老失能的自己。但选择生二胎的家长占比不高，根本原因是头胎是特殊儿童的缘故，对于生二胎的问题很是纠结。即便头胎是健康的，二胎自闭症的概率也是有的。有些家庭因种种原因而分崩离析，星爸或星妈独自抚养孤独症的孩子，我办案时就碰到过星爸星妈的离婚纠纷，一人抚养孤独症的孩子将承受加倍的经济压力及心理负担。

        孤独症家长形成互帮互助的团体之外，还可以使用现行监护制度，提前落实监护人以解决后顾之忧。

       1、根据民法总则第29条：被监护人的父母担任监护人的，可以通过遗嘱指定监护人。

       星爸星妈提前订立遗嘱，并明确孩子的监护人及约定监护职责等内容。

       2、根据民法总则第33条：具有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人。协商确定的监护人在该成年人丧失或者部分丧失民事行为能力时，履行监护职责。

       星爸星妈可以提前以书面形式确定自己的监护人。

     3、最高人民法院关于贯彻执行《中华人民共和国民法通则》若干问题的意见（试行）第22条规定：“监护人可以将监护人职责部分或者全部委托给他人。

      《中华人民共和国未成年人保护法》第7条规定：父母因外出务工或者其他原因不能履行对未成年人监护职责的，应当委托有监护能力的其他成年人代为监护。

       星爸星妈可以在其意识清楚时委托信任的人或组织，约定在其失智、失能的情况下代其履行监护职责。

       具体约定时应明确设立人的要求、监护人的选任、监护人的职责约定、监护人的变动、监督人的选任与履责、监护的撤回/放弃/撤销、监护的终止等内容。

       最后，希望更多的人能关爱星星的家庭，多给予爱与理解，少一些歧视。希望星爸星爸能运用法律工具提前做好安排，选择信任的人保护你与你的孩子。