爱知机构里有一位额颞叶型老年痴呆症的爷爷,在今年春天,吞咽功能完全消失了。医生认为没有任何的机会可以恢复,只能是插胃管。再加上爷爷已经丧失了语言能力,心脏、肾脏、肺等器官都有严重的慢性病,所以医生还是提醒了爷爷的家属要有“心理准备”。家属也因此向我们提出是不是转去“安宁”机构,让老人自然的离开。最终家属选择了让老人继续留下来,并一再跟我们说:无论任何结果,都能接受,已经做好了心理准备。
对于爱知介护来说,判断老人还能“活多久”,并不是我们应该考虑的问题。老人只要在这里一天,无论身体能力去到什么程度,人变成了什么样子,他在我们眼里,依然是个正常人。所以我们并不把老人独自留在房间里,而是半躺在担架床上去大厅里和大家在一起。虽然他不能说话了,但我们还是会时不时握着他的手,和他说说话。虽然插着鼻饲管,但平时也是尽量的把管子稍作隐藏,老人依旧衣着整齐,面色红润,精神面貌并无异常,看上去只是斜躺着而已。工作人员从他身边走过的时候,老人还会伸出手,要求拉手,虽然老人没有了表情,但每次拉手的时候,从呼吸和眼神里,可以明显的感受到老人是愉悦的。
到第三个月的时候,老人的痰越来越重,痰鸣音很大,医生说只能切开喉管,并且明确说插管后时间,一般以六个月为上限,爷爷的基础病更多,可能到不了六个月。如果不切开喉管,可能更没什么时间了。这些对话老人都听到了,也是能听懂的,眼神里充满了黯然和无望,一夜之间,好像整个人的活力都没有了,一丝丝生气都感觉不到了。
我们仍然没有把爷爷当做临终的人来看待,早上爷爷一睁眼,我们会很欢快的跟他问好,并告诉他:起床了,梳洗整理,我们要去见小伙伴们了。虽然是鼻饲,但鼻饲过后我们会跟爷爷说:吃饱了吗?刚才吃了不少哦,元气满满,加油!我们把大厅值班位置移到了爷爷担架床旁边,工作人员写记录、休息等的时候都会自然而然的跟爷爷聊聊天,甚至“吐吐槽”。
大概一周的样子,我们的一位工作人员在写记录的时候,忽然感觉到了背后的一只手,缓缓的抓住了他的胳膊。员工转过头来就已经泪流满面,爷爷看到员工流泪了,他也像个委屈的孩子似的哭了出来。
我们这位员工在分析会的时候说:其实大家都很担心爷爷会自己放弃自己,虽然我们每天在鼓励他,但我们心里也不知道会不会有作用,但又觉得如果我们不鼓励他,他是不是真的就放弃了自己。直到爷爷再一次抓住我的时候,我的心突然放下了,他一定是知道我们没有放弃他,所以,他也打算不放弃自己了。也许心里的石头搬开了,也许是庆幸爷爷回来了,泪水不能自已的一直流······
爷爷现在还在,插管已经是第八个月。老人的状态依然很好,还在爱知介护的机构里像正常人一样生活着。
这当然是一个和虐待无关的案例。但这个案例说明了老人和环境(照护者)相互影响的关系逻辑。
老人因为照护者的鼓励而不放弃自己,用毅力和精神突破极限,照护者因老人无声的回应而鼓舞自己,更加细心和持续的去扮靓老人的生活。相互影响,良性循环、互相成就。
同样,家庭内的虐待也是如此,老人的异常被家人理解为博关注、故意的、搞事情,所以会失去耐心,乃至于不闻不问和带着有色眼镜去看待老人。而老人也因感觉到家人的变化,更加的不安、惊恐,继而派生出更激烈的心理防卫手段,来加重对家人的刺激,所以老人和家属也就开始相互影响,恶性循环、互相刺激和伤害。虐待也就不可避免了。
既然要避免虐待,那首先要知道什么是虐待,是不是只有动手才是虐待?哪些行为算是虐待呢?
第一,怠慢、无视。
是指通过故意不满足老人合理需求达到约束老人、惩罚老人的行为。2017年一户家庭在咨询入住我们机构的时候,说过:“我妈妈是自己走不了路的,家里阿姨嫌她晚上起夜多,半夜的时候就把她放在马桶上,这一放就是到天亮。”有的照护者担心老人喝水多总是小便,干脆就把水杯放在老人不容易拿到的地方,老人拿不到呼喊的话,也不去回应。
第二,歧视、侮辱。
无论在家中还是普通机构,甚至医院当中,老年痴呆症老人相当大的比例都受到过歧视。我们见到过照护者指着老人鼻子说:“你看看你这个样子,整天疯疯傻傻,还折腾人,你的家人早都不想管你了。”也有一位家属当着老人的面对其他人说:“不要听他胡说八道,他老年痴呆能知道什么”。
第三,偷偷喂药。
去年的时候,有一次家属跟我们闲聊说到:“其实入住你们这里之前,我们已经和别的机构签了合同了。但是我跟他们说我妈妈晚上不睡觉,总是喊,他们的领导说,不用担心,我们这里什么药都有,你们开不出来的药我们也有。当时我们直接震惊了,立刻打消了住在那里的想法。”偷偷给老人喂药,较为常见的,照护者为了让老人保持安静而采取的虐待手段。
第四,粗暴。
我们亲眼看见过照护者嫌弃老人走路慢,用一只手把老人腋下用力一提,老人脚尖垫起来后,拽着他就走了。嫌弃老人吃饭慢,用手把他的嘴捏开,直接往里面塞。2017年入住我们机构的一位老人,入住时身上的伤口多达14处,这个触目惊心的情景我们至今无法忘记。
作为老年痴呆症老人的家庭,重压之下,如何减负,如何保护自己的感受不被挤压至扭曲,是减少家庭内虐待的首要课题。从家属和家属扮演照护者角色的角度,笔者总结了几个原则,希望对大家有所帮助。
第一,心态调整。家人或照护者要从心里接受“老人生病了”,他们的行为和我们的理解是不一样的。他们“搞破坏”、“发脾气”等都不是故意要如何,这是病,是有原因的。千万不要用自己的理解视角去解释老人的异常行为。这是避免虐待的前提。
第二,长期准备。老年痴呆症老人的照护不是一天两天的事情,是场“持久战”。在这个过程开始和进行的时候,从人手、分工、求助渠道、资源等各个方面,照护者就要做好持续不间断的准备,避免让自己限于孤立无援的境地。
第三,专业学习。家人和照护者不要想着找到一劳永逸的方法,也不要相信有灵丹妙药。只有家人自己持续学习相关专业知识,掌握更多对疾病的理解和应对的方法,才是正途。在老年痴呆症照护领域,耐心和善良只是基础,但远远不够,持续学习相关知识是无论如何无法避免的。
第四,寻求专业机构。老年痴呆症老人到了中晚期,是看不到可以居家照料的可能的。所以要转变思维,长期持续的寻找专业机构来作为备份选择。在老人的状况发展到家庭实在不能应对的时候,应尽快转入合适的机构。
第五,除了自身之外,包括如何降低保姆、护工等照护者实施虐待的应对方法原则,在“爱知介护”微信公众号“课堂”栏目里的《老年痴呆症家庭护理100问》视频系列的第一季中,就有专门的《虐待—置之不理、偷偷喂药、冷暴力、热冲突》可供有需要的照护者观看。
照护老年痴呆症(脑萎缩、认知症、失智症、脑退化症、老年抑郁症、老年精神病、认知障碍、帕金森、额颞叶型、血管型、路易体型、阿尔茨海默型、亨廷顿型、阿尔兹海默型)是一件极其不易的事情。客观、正确地看待老人,长期、持续地专业学习,紧密地与专业机构联动配合,对于家属来说,这样才能有效避免老年痴呆症老人的虐待。
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