娃这次住院的情况,没有想到也是一波未平,一波又起。比上次还要波折难熬。
上次因为反复高烧入院,用了静脉伏控制住了,说要出院结果查血发现肝功高,肝功下来发现感染了轮状病毒,拉了六天六夜,一天拉十几次,屁股都烂了。再后来感冒咳嗽流鼻涕……熬了37天才出院。
今年2月19日我们因为复查血发现娃的肝酶持续升高,伴有发烧和肛瘘就住进了儿童医院的感染科。在感染科住了三天,医生建议转风湿免疫科继续住院治疗,说感染科容易发生交叉感染。我同意了,觉得还是转过去为好。
2月26日的时候,医生说娃肛瘘的分泌物培养出一种耐药菌,要加一个稍微贵的抗生素才行。(直到3月11日才把泰换成低级点的抗生素,说如果一下子停了娃会出问题,得先降级输)。
3月1日在风湿免疫科复查了一次CT,由于娃太小,每次都要空腹六个小时去做镇静,睡着了才能做CT,检查结果发现娃的肺部感染加重,医生遂把口服伏改为静脉伏并在3月3日晚上加了卡泊,娃以前没有用过这个药。这样下来,每天医药费两千多元了,咬紧牙关坚持!
在用了一段时间的高级抗生素以后,3月15号CT复查结果显示娃的肺部感染好转了,医生就把四种静脉用药都转为口服用药,而且把伏和卡这两个最贵的药换成了娃没有吃过的泊,一种粘稠的白色液体,娃一天吃四次,一次1.5毫升。这个刻度不好把握。医生表示可能是从小用伏,娃身体产生了耐药性,所以最近服用的效果不好,肺部真菌性感染就加重了,他们跟其他科室的医生会诊后决定给娃换成泊。这样每日的费用相对低一点,但依然是伤肝肾功能的,要定期复查血常规和肝功。不过我也不用守着娃输液到凌晨两三点了。很多时候,困得眼睛都睁不开!我后面往往还失眠……
我们原本以为3月21号复查血的结果没问题就可以出院了。可是结果却是肝酶高到150多,又出不成了。因为之前肝功正常了,本来吃三联保肝药的,医生停了两联。医生表示要输三天保肝药,如果肝功降下来了,就可以出院。感觉胜利在望……
终于熬过了三天,复查血结果肝酶降了,但是还没有到正常值。我主动找医生问孩子有没有贫血,结果一看,血红蛋白掉到了73,一周前还是83。医生又表示贫血加重了,所以不能出院。我开始反思,是什么原因变成这样。
我跟医生反映他第一次掉到这么低,每次住院久了就会贫血,叫医生开补铁的铁剂试一试。医生就开了一盒铁剂,每天吃三次,一天吃六瓶,期望能升上来。3月27日医生加泰能和一个抗生素。医生觉得他的血红蛋白掉太快了,表示隔一天就要测血常规,结果血红蛋白数值掉到了67,又隔一天掉到63,再到今早掉到了47了。
他又要上心电监护仪和吸氧了。我有点慌,因为医生表示再这么下去孩子就要输血了,但是输血对移植可能会有影响。表示不到万不得已不给孩子输血。所以最开始是先加了两个静脉抗生素,前天晚上吃了一大碗鸡蛋羹,深夜就莫名低烧了两个小时,喂水和用退热贴后他就退了。
在免疫缺陷群里询问了有经验的患者家属,他们表示自家娃移植之前也输血的。有些甚至是移植前几天输的。我的心里顿时有了底,没那么担忧了,输血就输血吧,保命要紧。病友们还推荐去网上买各种维生素、钙片、补铁等的营养品给他吃;或者买肝粉,拌饭料等。我都买了,不能再犹豫了!
今早查了手指末梢血说降到57了,要加一个丙球,一天输四瓶丙,每瓶含2.9克,要五百五十元一瓶。顿时皱眉~今早末梢血结果出来之后表示要抽血化验,为输血做准备。然后发现血红蛋白47了,医生说今早的末梢血可能不太准。
住院这么久,无论外卖和食堂都吃腻了。娃最近胃口也不好,无论是奶量还是饭量都降了。不过遇到他爱吃的,他还是会吃多。又因为我们是外地就医,所以没有人送饭,只能吃医院食堂或者外卖。很难买到合适他胃口的饭菜,鸡蛋,番茄,南瓜,胡萝卜,抄手,瘦肉(除非切小块煮软烂)等都不吃了,刚刚喂进去就吐出来,刚开始接触的时候都是吃的。他小时候测出牛肉过敏,所以还没给他吃过牛肉。清蒸鱼,外卖找不到,找到了都是饭店卖好贵的。
我担心娃在吃不好,睡不好的情况下身体会越来越糟糕,就去医生办公室跟医生商量能不能输了丙就让我们出院回去,回家做好吃的给他吃,养一段时间。医生严词拒绝了,表示娃血红蛋白值掉太快了,这次的重度贫血可能不单单是饮食缺乏营养的问题,怕他有感染诱发的自身免疫性溶血性贫血。所以只能输丙球和输血看看效果怎么样了。我失落地走出医生办公室。有几次,泪水都挤出眼眶了,还是强忍了下去。
为此,我还悄悄地问了几个重庆的朋友有没有认识当地的老中医,想出院后找老中医给娃调理贫血。也群里问了病友,病友们纷纷表示药补不如食补,而且中药对娃的肠胃也有刺激,建议我买点营养品给娃吃,想尽办法让他多吃,我心里也表示赞同。
今晚输血后,他又什么饭,什么菜、什么粉都不吃,就吃了一颗棒棒糖,他第一次吃很喜欢。最后十点钟给他喝了一百八十毫升的奶粉。晚上不愿意穿袜子睡觉,醒来发现被子没盖,又发烧了,37.6度。
明天早上又测末梢血。祈祷结果是血红蛋白能上升。
PS,不是我要熬夜不想睡,主要是之前他输液到凌晨两三点,护士叮嘱我要看着,免得堵了不知道。输完之后我有时候又失眠……
另外隔壁床的哥哥,因为病情几乎不能进食,每天拼了命地哭喊嚎好几场,声音尖锐……还好对我娃没啥影响,但是大人就感觉耳朵都要聋了……也是个可怜的娃!
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