【ZhaoWu分享】
2012年，美国罕见病药物（也称“孤儿药”）研制企业NPS制药公司（现在在希尔生物制药公司旗下）获得了美国食品药品监督管理局（FDA）的批准，生产替度鲁肽（Gattex），该药品用于治疗短肠综合症。短肠综合症是一种慢性疾病，在美国，患这种疾病的人不超过5000人。但是这家制药公司意识到，公司治病救人的工作才刚刚开始。NPS制药公司专门商业推广治疗复杂疾病及罕见疾病的药品。这类药品的开发成本很高，原因是只能针对一小部分患者群体进行研究，并且只能从这个群体中收回成本。
据NPS制药公司前首席执行官弗朗索瓦·纳德透露，每名患者每年使用替度鲁肽的成本约为30万美元，这一数字与罕见病用药的使用成本如出一辙。在美国和欧洲已经有相关立法，授予此类药物特殊地位。此外，孤儿药的指定许可制造商不仅可以与医生和保险公司打交道，还可以直接与患者合作，这种做法在通常情况下是被禁止的。
然而，FDA的许可并不等于将该药品自动纳入保险范围。所以，必须培训保险公司，并说服保险公司，让它们相信支付如此高昂的费用购买这种药品是个明智之举。“我们决定，购买我们药品的病人，自己每月至多只需支付10美元。”纳德说。要做到这一点，医生和保险公司不仅要相信药品的效用，还要相信它能够改变病人的生活。当然，药品的效用只有在患者服用后才可以得到证明。
这件事还遇到许多障碍，比如药品的成本问题、患者和医疗界对药品尚缺乏了解，以及患者的情况——严重的患者通常无法工作。NPS制药公司的解决方案是，设计一个多功能的项目，对医生、保险公司和患者进行教育。另外，该设计方案还包括提供礼宾服务，在生活的各个方面帮助患者适应该药品。
“既然我们已经就支付问题做出了决定，这就意味着作为一家公司，我们必须对整个过程负责。”纳德说，“这些病人根本没有能力与保险公司打交道。”公司的解决方案是，提供一项设计完善的服务，该服务从病人第一次服药时开始，直到病人感觉身体状况良好，可以在不需要额外帮助的情况下处理事情时结束。患者一拿到处方，公司就会指派一名护理协调员，负责将注射用药物纳入他们生活的方方面面——包括与保险公司打交道。
这种服务模式与传统制药公司的服务模式大不相同。这种模式会涉及患者各个方面的体验，并且要确保每个环节都要考虑周全，不能遗漏。护理协调员在患者家里对患者进行培训，教会他们如何使用该药品，告诉患者该药品会有什么样的副作用，以及如何处理报销事宜。一天24小时中，患者有7个小时可以通过电话联系协调员。鉴于这是该公司的一种新方法，该项目一次只服务一名患者。而且，NPS制药公司承担护理协调员的所有费用。
“我们的目标是让病人开心，因为他们一直对我们有所期待。”纳德说，“我们不只提供方案，我们提供的是恰到好处的方案。”保险公司也这么认为。据纳德讲，该国的每个纳税人最终都要为这种药品买单。“我们能够证明其价值，因为我们的病人现在的生活质量截然不同，病人更健康了，所以这种做法最终会节省（医疗）市场的资金。”
所有相关人士都会从中受益，因为NPS制药公司的成功源于同理心，从患者的角度看待当前的状况，保证每个患者都能在医生、保险公司、药店和NPS制药公司自身之间做出有效、可靠的选择。NPS制药公司的成功还得益于对替度鲁肽药品自身功效的工程设计，以及公司精心设计的患者体验，这种设计满足了所有相关方——公司（会得到报酬）、患者（价格可以承受）和保险公司（证明投入有价值）——的经济需求。然而，最重要的是为替度鲁肽药品所设计的服务，其宗旨是设计一个可以信赖的方案，对方案进行管理，并将该方案交付给患者、医生和保险公司。
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