昨日在的士上无意看到今日在第二妇幼保健院会有一场志愿者活动——用爱守护星星的孩子。当时第一反应是无论如何都要参加。我要去看看那些孩子们,尽管我对自闭症完全没有了解,什么是自闭?自我封闭吧,为什么要自我封闭?
早上等值了24小时班的老公回到家,告诉他我要去做志愿者了,你在家好好休息。老公说:要不要我陪你一起去?
我:不要了,你好好休息吧!
老公:等我洗完澡,我们一起去,我也想去看看那些孩子们。
9:00出发,9:50才到。
活动是9:30开始,我和老公赶到的时候,台上有个大孩子在弹电子琴,准确的说是个大男人了,因为他29岁了,皮肤黝黑,发福的身材,弹得不错,台下一阵阵掌声。主持人介绍说:这个孩子29岁了,非常幸运完成了9年义务教育,能识字能写字,特别感兴趣的是钢琴,钢琴已经过了7级。他面无表情的走下台,坐到他的母亲身边。在掌声中,他的母亲不停用手去揩眼泪,应该是欣慰的泪。后来和这位母亲聊天时,母亲也是不停拭去眼角的泪,通红的眼眶又不停的涌出眼泪——2岁时发现孩子在行为上和其他孩子不大一样,但是外表上却看不出任何异样,后来去就诊,被告知是自闭症,而且随着年龄的增长,孩子的模样也会大变样,变得和其他孩子很不一样。这位母亲说:当时我整个人都冷得不行,我的孩子未来会怎样,不知道,但肯定的是会越来越不好。她又去擦眼泪,我也擦眼泪。都是为人母,那种心尖上被人捅一刀还得装坚强,滴血流泪也得撑起来走下去,因为这是我的孩子!母亲的头顶已经很多白发了,她的孩子从来不会关注在意这些,他的世界里除了音乐什么都没有意义,他可以听完一首曲子就自己演奏出来。最后的环节是听音乐做游戏,音乐很童真,和幼儿园里的游戏差不多,这个孩子听了一会后立马去找这首音乐的名字。给妈妈献花环节我跟他说:咱们给妈妈送束花,跟妈妈说谢谢,辛苦您了!29岁的孩子自顾自的吃着面前的水果。我就站在那里听他的母亲絮絮叨叨的说着过往和孩子有关的一切,孩子认识字,可是无法表达一个完整的句子;孩子喜欢十字绣,绣了几幅作品了,有的还被别人拿走了,说这话时,母亲的言语里都是自豪——自己的孩子得到了他人或者是社会的认可。母亲说就想自己早点退休,好好陪伴他。孩子对母亲的表达没有任何的反应。此刻,我多希望他能流露点什么,哪怕是厌恶也好啊,哪怕是嘟噜一句——妈,你能不能不要这么肉麻!他却只有一如既往空洞的眼神看着什么又似乎什么都没有看。而她的母亲已经习惯了孩子的反应,只是无奈的看着自己的孩子笑笑。她应该有太多的话要跟他说,应该也跟他说了很多,流泪很多的泪,可是得到的都是如冰水一般的面无表情。我什么也不做,就听这个母亲说话,偶尔回应她真是不容易,静静看她她拭去眼角的泪水,这些就够了,短暂的志愿者活动并不能解决她们的问题,也不能改变什么,但我愿意去倾听,去理解她们内心的痛苦,去感同身受她们的不容易。对我来说,这是一场意义非凡的成长,也是心灵的净化。
果盘比拼环节,两个孩子坐在一起一般大小,几个志愿者女孩守护他们,以防切到手指,我走到他们身边,一个孩子自顾自的切着,我问:宝贝,你在切什么啊?没有回应,他甚至头也不抬。我又说:宝贝你好专注啊,你能告诉我在切什么吗?依旧是没有回应。我的目光移到了他身边的孩子身上,这个孩子拿着手机发出怪异的声音,还不停挥舞着手指,时不时把手机放耳边,又把手机放桌上,就这样重复着。我问:宝贝,你在听歌吗?好听吗?还是没有回应。一个男子走到了他们身后,跟我说:他们两个都是没有语言的。“没有语言的?怎么可能?他们多大呢”
“12岁”
“你的孩子吗?”
“不是,我是他们的老师”
和老师聊天得知——自闭症是目前为止全世界的难题以及谜题,没有人知道病因是什么也没有人知道如何诊治;自闭症患者的认知能力很差,甚至是没有认知能力,这个孩子(他指着拿手机的男孩)甚至都不明白我们说话的意思,很多时候都是通过图卡进行交流,比如如果他想吃香蕉了(老师指着桌面上水果盘里的香蕉),他就去拿香蕉的图卡。老师说这话的时候拿手机的孩子伸手去抓水果盘里的香蕉片,不是正常孩子的熟练使用手指,而是如同一个几个月大的婴儿一般去抓,抓得手满满的再塞到流口水的嘴里,对不是送,是塞,行为和几个月大会用手抓东西吃的婴儿没有任何区别。
我拿纸巾帮孩子擦干净手,对他说宝贝咱们慢点吃,不急,别噎着了。老师的解释说:他需要把手里和嘴里塞得满满的才能感知到事物的存在。
我不说什么了,只是等他吃完帮他擦干净手,擦干净嘴,而他依旧是发出古怪的声音,对我的行为没有认同也没有反抗,仿佛身体不是他的。
旁边那个孩子还是不停的切,把什么都切成小块,不同的时他在笑,露出了他那大白牙,这是我在这个活动看到的难得的笑容。我摸着他的头说:你真乖,会笑咯!后来才知道当他们在做自己喜欢的事时会笑,因为他们也很快乐。我顿时很开心了,原来,孩子们,你们也能感受到快乐,真的太好了!你们的笑容对于你们的母亲,哪怕是对于我这样一个陌生人来说都是如此的珍贵,因为你们在跟我们沟通,告诉我们你们很快乐!
我留意到有个非常瘦小的女孩,可以用骨瘦如柴来形容,那手只剩下黑黑的皮肤包裹着突兀的骨头。她应该是很害怕,一直在坐着低头玩一个牙膏盒,整个活动都不抬头,小手被身边的奶奶牵着放在手心里。我走到她身后,抚摸着她——宝贝,你在玩什么呢?
她的奶奶责怪她没礼貌,奶奶也知道孩子不会回答,也许觉得这样批评孩子可以让孩子变得和普通孩子一样,也许是怕我一个陌生人心里不舒服。我担心继续交谈会让奶奶更尴尬,摸摸孩子的头走开了。后来再游戏环节,孩子被奶奶带到台上,老公问我小小的姑娘怎么会驼背得那么厉害,我看过去才发现原来她的脊椎侧弯得背部仿佛背了一个大大的锅!天啦!老天怎么会如此狠心,她是个女孩子啊,竟然要饱受身心的双重折磨!孩子在奶奶的牵引下参加游戏,可行动不便,只能勉强如木偶一般的完成举手,蹲下简单动作。年迈的奶奶竭尽全力融入游戏中,想带动孙女一起,可是无论多么努力的鼓励,多么卖力的逗引,孩子都是那么的平静如木偶。
现场还有很多很多星星的孩子,是由爷爷奶奶抚养长大,因为父母要工作赚钱给孩子积极的治疗。一个11岁的男孩,很结实,眼睛圆溜溜的,一直是由身边的爷爷带着,爷爷的眼睛一直都是红肿的,看着这个外表无异的结实的孩子,不停的说——没办法啊,2岁去早教中心发现异常,后来诊断是自闭症,到现在吃饭还需要喂,更别提洗澡,穿衣了。我轻抚着孩子的头,跟他说——把这花送给爷爷好吗?爷爷真的很辛苦。爷爷颤抖的声音说——谢谢靓女姐姐,我们客家人说靓女的啊,爷爷教过你的啊!
不用谢,我今天所做的又怎么值得一谢了,应该谢谢你们才是!走廊上看到一位奶奶,牙齿都掉了好多颗,眼眶发黑,头发几乎全白了,带着自己的孙儿去上厕所,站在那里目送孙儿进去厕所。
我说:奶奶,您的孙子真的好高啊!又高又壮,您养育得真好!
奶奶说:是的了,我的孙子1米8多了,现在能帮我煮饭了!
要经历多少次的不停教导,要说多少话,他们才能学会一个简单的日常动作?
要喂多少口饭他们才能长成今天这样1米8的个子?
这些都不是重要的,重要的是——
还要付出多少,还要经历多少他们才能有正常人的认知?
这个答应只会是——他们不可能有正常人的认知,无论付出多少,这才是最要命,最让人绝望的!
庆幸的是现场没有一个人家庭,没有任何一个放弃你们——沉浸在自己夜空的星星孩子,无论未来怎样,家人在一起,我们在一起。你们无法看到这篇文章,看到了,听到了也无法懂得说的是什么,没关系的,真的,你们回应我也好,不回应我也好,都没关系的,你们的世界里有快乐就好了。
谢谢今天能遇到你们,孩子们,还有很多志愿者们,我们互不认识,来自不同的角落,当我们穿上那件红色的志愿者马甲的时候我们都是志同道合之人。我们所做的这么微不足道,但在我们草芥一生中却是如此的意义重大。
那天在《原则》这本书中看到这样一段话:
现实是,今天的每个人都只是约70亿人类中的一员,而人类又只是地球上约1000万物种中的一个。地球只是银河系约1000亿颗行星中的一个,而全宇宙有约2亿万个星系。人的寿命只是人类历史的约3000分之一,而人类历史又只是地球历史的2万分之一。换言之,我们渺小短命得不可思议,无论取得什么样的成就,其影响都是微不足道的。同时我们又本能的希望有意义,而我们只能产生一丁儿的意义但所有这些一点点意义加起来,才是宇宙进化的推动力。
活动结束,从保健院出来,老公转身就把我举起来,吓我一跳
老公说:谢谢你,我每天遇到的都是坏人(老公的职业是警察,专业抓大灰狼),今天见到了这么多的好人。
不善言谈的老公握着我的手发自肺腑的一句话让我很是感动:一个值班24小时的大男人放弃休息陪我一起去看那些孩子,陪他们游戏,喂他们吃水果。后来我才知道那件志愿者背心是统一L码,老公的胸肌和背太壮了,胳膊那里一直被紧紧的勒着,他就那样一直在那里陪着那些孩子们。
敲这些文字的时候,电脑里一直单曲田震的《执着》——
拥抱着你 Oh My Baby
可你知道我无法后退
纵然使我苍白憔悴 伤痕累累
我执着的相信星星的孩子们也有属于自己的天空,星星的孩子们也会闪烁自己的光芒。
我执着的相信善良会让渺小的生命更有意义。
走近星星的孩子 走近星星的孩子
未来,我会执着的做着我能为你们做的微不足道的事,倾尽我微不足道的一生。
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