本文由欢心家庭教育原创首发，文责自负。本文参与星辰计划2024年简书第16期刚专题。
本文的刚，组词刚强，意为意志坚强。
渐冻症是一种神经退行性疾病，是一种罕见病，社会关注很少，社会投入资源也不足，到目前为止无法治愈。这种疾病的发病原因尚不明确，临床表现为肌萎缩、肌束颤动、延髓麻痹，会伴随病程发展不断恶化。
这种病在中国发生的概率是每年十万个人里有1.6个。中国有十四亿人口，每年就有两万多人患渐冻症。
这种病的平均生存期是两年到五年。科学家霍金也患了渐冻症，但自从人类发现了渐冻症以来，倒下了一千多万人，没有第二个人像霍金一样活到了七十多岁。
第一次听说这种疾病，是因为京东集团原副总裁蔡磊先生，他在2019年夏天得了这种病。当时，他看到左上臂有肌肉在跳动，没有在乎。可是后来他发现肌肉二十四小时都在跳，连续几个月都是如此，才去了北京协和医院看病。
他原来在京东负责财务工作，是一个连电梯都不愿意等的拼命三郎，突然之间，他只能等死。
确诊为渐冻症后，虽然心中有焦虑和对死亡的恐惧，虽然持续六个月的时间无法正常睡眠，但蔡磊并没有消沉，他依然在努力工作。
渐冻症不仅没有治疗方法，所有临床和科研成果里都没有救治的希望。很多病人经济不宽裕，没有钱做理疗，呼吸出问题时，也没有钱购买呼吸机续命。病人只能在无尽的痛苦和绝望中度过人生最后一程。
病友群里，大家经常会有各种热烈的讨论。
蔡磊住院期间，跟一位病友经常聊天，渐渐成了好朋友。他们一起坐在病房里，看着捡垃圾的大爷，发自内心地羡慕他。这位朋友鼓励了蔡磊。
蔡磊在医院看到了许多，了解了许多，也感受了许多，他想为绝望无助的病友们做点事情，于是离开京东，开始了他这趟人生之旅的最后一次创业-创立渐冻症患者大数据平台爱斯康医疗，并出任董事长。
虽然渐冻症是“世界五大绝症之一”，甚至被叫做“第一绝症”，但是，蔡磊决定在自己剩下的非常有限的生命里，把所有的时间精力都用来跟这种疾病对抗，要打光人生最后一颗子弹。
蔡磊自己、以及很多病人，都像神农尝百草一样做各种方法的尝试，尽管到目前为止，还没有办法治愈这种疾病，但是，他们已经探索出了一些成果了。
他们建立了一个罕见病的科研平台，他们搭建大数据平台，把国内外所有能联系到的病人，都关联到他们的系统上，并且已经发现另一些规律。
他们跟尹烨老师在搭建渐冻症的基因大数据库，可以更好地助力发现病因。
蔡磊走路已不稳当了，胳膊也抬不起来了，两只手、两只胳膊都丧失了功能，但是，为了攻克渐冻症，他每天工作16个小时。
为了攻克渐冻症，蔡磊卖车、卖房、卖股票，他和妻子开始做短视频和直播带货，每天直播十几个小时。
为了攻克渐冻症，蔡磊通过自己积累的人脉大力融资，他已经发起及联合发起了四个关于渐冻症的公益基金。
为了攻克渐冻症，蔡磊发起了遗体捐赠活动，他带头宣布捐赠自己的遗体，将身体作为最后一颗子弹。
为了攻克渐冻症，蔡磊写了一本书《相信》，所有的稿费都用于科研。
蔡磊的办公室里，挂着“向死而生，决战渐冻”几个大字。也许，蔡磊的生命快要走到尽头了，但他的使命，并不会随着生命停止而结束。
尼采说，当一个人知道自己为什么而活的时候，他就能够忍受生活加诸他的一切。而且如果一个人活出了自己生命的意义，他任何时候死亡都死得其所。
愿渐冻症药物研发早日取得突破，愿刚强的蔡磊能创造奇迹，愿渐冻症病人能及时得到救助！
网友评论