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家庭照顾者：Adam｜丈夫｜照顾时长13年
患者：纤维性肌痛｜妻子｜37岁 | 病龄13年
「愿你和家人生活得更美好」
自从我的妻子Champneys在13年前出现纤维性肌痛之后，就一直处于病痛的折磨中。起初的我并不能理解，当她说“我疼得弯不下腰，没法穿袜子”时，我却说“别开玩笑了，赶紧站起来”。
据估计，纤维性肌痛影响着500万美国人（其中80%至90%是女性），但直到前几年才被重视起来。随着Champneys因病开始逐渐失去一些自理能力，我也在不断地产生怀疑。我开始怀疑她所说的是否是真的，甚至开始怀疑我们的关系，因为我必须为她做很多像我们为孩子做的一些事。那时她还不到30多岁，但我的感觉就像是在照顾一个80岁的奶奶一样。
我慢慢学会了一些东西，也发现我们的经历并不独特。慢性疼痛，无论是由纤维性肌痛、背痛、关节炎还是其他一些病症引起的，都会对人际关系产生毒性影响，尤其是当一方怀疑疼痛的来源或严重程度，而另一方感到自己没有得到适当的理解和支持时。
我们为此请教过韦恩州立大学心理学副教授Annmarie Cano，她说“患有慢性病的人渴望得到亲人的支持”。我们都想得到爱和关怀，但如果周围的人不能像我们想要的那样给予理解和支持，我们可能会变得愤慨，因为我们觉得有权得到这一切。
Cano曾和她的同事跟踪调研了106对夫妇，每对夫妇中都有一人患有慢性疼痛，如关节炎和背痛。她把研究成果发布在了2009年12月出版的《Pain》中，“那些感到有权从伴侣那里得到更多支持的、正在遭受痛苦的人，更有可能对疼痛的程度及其造成的残疾有过度或夸张的感知和想法。”她称这种想法为“灾难化（Catastrophizing）”。
“灾难化”可能产生适得其反，这不是一个健康或成功的应对策略，且容易伴随着更高程度的疼痛、痛苦和抑郁。妻子曾表达他的痛苦感受，但我的回应让她很失望。渐渐地，她更少地用语言来说明自己承受的痛苦，而是通过叹息、呻吟、或是一些发泄的行为来间接地表达自己的不悦、挫败感、愤怒和失望。
我们曾为此争吵。我的怀疑让她感到愤怒，但我也一样，认为她愈发地无理取闹，像是变了一个人。我们的生活关系发生了变化，不再能共度美好的闲暇时光，甚至走到了离婚的边缘。
不得不承认Cano拯救了我们。我学会的第一件事，就是了解疼痛。有关疼痛的程度，有关疼痛对身体功能产生的影响，有关如何管理和缓解疼痛。当我们将治疗看作共同努力的一部分时，以往的隔阂也随之消失了。
Champneys并没有完全地依赖于他人照顾，我只需要知道她希望得到怎样的帮助或替代，然后去做就好了。她也变得积极起来，减少了抱怨，并坚持进行康复运动练习。适度的运动是有效的，但一定要有耐心，因为有时运动过程中产生的疼痛会让人不再想有下一次。
第二件重要的事，是学会坦率地谈论疼痛对我们双方的生活造成了怎样的影响。我们预期了未来的生活状态，尽管有一部分是令人失望的。Champneys并没有依赖我做太多的事情，她说有时需要的仅仅是情感上的支持，只希望我能理解并倾听她的心声，这已经能让她的痛苦减轻许多。
她的抱怨减少了，但我却能更准确地捕捉到她所传达出的痛苦。有时她的确不想让我担心，但表情和一些肢体动作的反应总能出卖她。13年了，我不再会说出“你在开玩笑吧”这样的话，我甚至感谢病痛让我们的关系变得更亲密无间。这并不是说我感谢妻子承受病痛，因为我也在9年前遭受了肾结石的折磨，这曾帮助我理解妻子的痛苦。这也是第三件重要的事，希望有同样处境的夫妻不要至此才明白。
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