不知孤独的孤独者|孤独症的那些事儿

不知孤独的孤独者|孤独症的那些事儿

很多时候，人们认识一件事物的途径，是失去：日食则知光明，贫困则知金钱，病痛则知健康的可贵，无亲无友则知何为孤独。

有这样一群孩子。他们形单影只，他们缄默无声。他们不会望着你的眼睛微笑，他们做出令人奇怪的事情，他们的世界中只有自己。在外界的眼中，他们是孤独的，但是他们也许从来不会感到孤独—因为他们从未理解陪伴，也从未失去孤独。

“你都两岁了，不会说话，没叫过爸爸妈妈，不跟小朋友玩，你也不玩玩具——知道你是想替父亲省下买玩具的钱，但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的；叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样，但你耳朵又不聋；你对你的父母表现得一点感情都没有，很伤我们的心。你成天就喜欢进厨房，提壶盖拎杯盖的，看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心。”

2011年，一位孤独症患儿的父亲，蔡春猪在新浪博客发表博文《写给儿子的一封信》。这篇笑中有泪的家书感动了无数网友，也让很多人第一次听说“孤独症”或“自闭症”。今天，6月18日，是孤独症自豪日（Autistic Pride Day），让我们聊一聊孤独症的那些事。

孤独症是什么？

孤独症（autism），又称自闭症，是一种神经系统发育疾病，与疾病有关的脑部变化在胎儿时期就开始产生。孤独症主要有两大特征：

1. 早发的社会交往能力及沟通能力的障碍

      社会情感交互障碍，比如不能意识到他人的情绪、不与他人分享自己的情绪及爱好、不能发起或回应社会交往行为、不能与别人正常对话等；

      社交互动中非语言沟通障碍，比如缺少目光接触和肢体语言、不能正确理解肢体语言、面部表情缺乏等；

      发展、维持、理解社会关系障碍，比如很难交朋友、很难适应到不同社交场景、对同龄人没有兴趣等。

2. 重复、刻板的行为及兴趣爱好

      重复的动作、言语、物体使用，比如总是把玩具摆成一排、旋转物体、重复别人的话语或一些词语等；

      坚持一样的安排，对常规的改变不能适应，有一些仪式行为，比如对很小的改变也表现出极度不安、思维模式僵化刻板、需要每天吃一样的食物或做一样的事情等；

      高度局限固定的兴趣，这种兴趣与普通儿童相比更加突出、执着，比如专心于不寻常的物体（像水龙头，锅盖之类的）、对特定学科超乎常人的感兴趣等；

      感官超载或低载，比如对疼痛或温度很/很不敏感、及其讨厌/喜欢特定声音/触感/光线、反复闻或摸物体等。

孤独症患儿同时具备上述影响生活两大特征，而且症状在发育早期（30个月以前）就有体现。 症状轻的患儿可能要到社会交往的需求超出有限能力后才会有明显功能受损的表现。

除了两大特征以外，孤独症还常常伴随着其他疾病或障碍。大约45%的孤独症患儿存在智力障碍，并可导致语言障碍。伴有严重的智力和语言障碍的患者大多无法独立生活，需要他人终生照顾。

此外，42-56%的患者存在焦虑，12-70%的患者存在抑郁，8-30%的患者存在癫痫，9-70%的患者存在消化系统障碍，50-80%的患者存在睡眠障碍，28-44%的患者存在多动症，多达79%的患者存在运动障碍…还有强迫症、进食障碍、精神障碍、抽动症等其他常见的共患疾病。

上述的任何一个共患疾病，放在普通人身上都是极其痛苦、难以想象的。更何况，孤独症患者常常需要同时承受它们中的好几个。

关于孤独症的一些迷思

1. 孤独症患儿都是天才吗？孤独症和“天才病”阿斯伯格综合症是什么关系？

不是！不是！不是！

由于影视作品和媒体对一些孤独症天才的突出报道，提起孤独症，很多人的第一印象是“天才”。笔者也曾经看到过有人在介绍孤独症画家的文章下留言“我也想得”。的确，一部分孤独症患者由于感官异常、兴趣独特等拥有惊人的天赋，比如电影《雨人》中表现的超常记忆力，爱因斯坦、牛顿等大科学家的智力和莫扎特等艺术家超凡的创造力。但是，人们往往将关注点放在疾病的光明面，而选择性忽略了疾病带来的巨大尴尬和痛苦。此外，能表现出自己天赋的患者功能大多不差，而同时许多不会讲话，不能独立生活的低功能患者被报道忽略掉了。

按照2013年以前的美国精神疾病诊断与统计手册第四版（DSM-IV），孤独症和阿斯伯格综合症是两种疾病，都属于神经发育疾病；但是2013年发布的第五版（DSM-V）将原先的孤独症、阿斯伯格综合症、雷特氏综合征、童年瓦解性障碍和未定性的广泛性发育障碍都归在“孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）”名下，以强调这些疾病的共同特征。本文中所提的孤独症大多指“孤独症谱系障碍”。

《雨人》剧照  图片来源：Google

2. 孤独症是一种罕见病？为什么很少见到孤独症患者？

孤独症不是罕见病，现在的全世界发病率大约在1%，远比那些发病率十万分之一的罕见病常见。但是，2013年的一项研究表明，中国地区孤独症发病率约为0.118%，低于世界发病率估计值近10倍，和大家的印象可能差不多。这其中一个很大的原因是诊断问题：医院诊断比较注意低功能儿童患者，高功能成人患者一般得不到诊断；很多患者由于对疾病的了解程度不足或者地处经济发展落后地区，一直未经诊断。其实，大家身边的同学、朋友里可能都有几个内向、不善交往的“极客”或“怪人”，他们很可能就是成年的孤独症患者哦。

3. 孤独症是由于父母的冷漠造成的吗？

“冰箱妈妈”理论是孤独症研究早期学者提出的一个错误理论。这个理论认为，孤独症患儿的父母，尤其是母亲，对患儿过度冷漠，从而发病。现代遗传学已经证明了孤独症的遗传倾向，同卵双生子存在很高的共患病率。这些遗传因素大多来自于新发的染色体异常和基因突变。此外，孕期病毒感染等环境因素也会影响胎儿的神经系统发育，增加孤独症的发病概率。

虽然孤独症并不是父母冷漠造成的，孤独症患儿的父母应该尽量保持自己的情绪稳定，要更多学习关于孤独症的知识，了解、接受自己的“星孩”，这样对患儿的治疗和成长帮助更大。

4. 疫苗会引起孤独症吗？

这是一个著名的谣言。1998年，一位医生发现9名儿童在接种麻腮风疫苗后出现孤独症症状。这项研究后来被发现存在人为筛选数据、贿赂等问题，早已被撤稿，但是造成了极大的恶劣影响：很多家长不敢给孩子打疫苗，导致美国麻疹的发病率暴增，很多儿童因此死亡。

值得注意的是，这种谣言前一段在国内闹的沸沸扬扬。前文已经介绍了孤独症的主要致病因素--遗传因素，相信大家面对谣言能有效鉴别。

5. 孤独症可以治愈吗？

遗憾的是，孤独症尚未有专属的特效治疗方法。孤独症发病与多基因有关，患者之间存在较高的遗传异质性，人类对发病机理的理解还极为有限。现在孤独症的主要疗法是各种行为疗法，比如TEACCH综合疗法、感觉统合训练等。若想达到比较好的干预效果，患儿需要尽可能“早发现，早治疗”。对于有较重抑郁焦虑、多动症或重复行为的患者，临床上常结合相应的药物治疗。我们期待科学进步能为孤独症患者带来新的福音。不过值得一提的是，青春期后的患者，尤其是高功能患者，症状往往会有所改善。

2016年当选美国科学院院士的TempleGrandin说：“作为一个孤独症患者，一个真相是你逐渐变得不那么自闭。因为你一直在学习，你能学会如何表现得正常。这就像演戏，我一直都在演戏。”以此与星星的孩子们共勉。

2017，希望孤独者能被这个世界温柔以待。

图片来源：Google

青衫Aspie

<未经允许 禁止转载>

编辑|小闪

参考文献：

1.http://baike.baidu.com/item/蔡春猪/10603867

2.Lai,Meng-Chuan, Michael V. Lombardo, and Simon Baron-Cohen. "Autism." TheLancet 383.9920 (2014): 896-910.

3.AmericanPsychiatric Association. "DSM5. 2013." Internet gaming disorder URL:http://www. dsm5. org/Documents/Internet% 20Gaming% 20Disorder% 20Fact%20Sheet. pdf [accessed 2016-04-15][WebCite Cache ID 6gmnv91YE] (2014).

4.Sun,Xiang et al. “Prevalence of Autism in Mainland China, Hong Kong and Taiwan: ASystematic Review and Meta-Analysis.” Molecular Autism 4 (2013): 7. PMC. Web. 1Apr. 2017.

5.https://en.wikipedia.org/wiki/Refrigerator_mother_theory

6.Sebat,Jonathan, et al. "Strong association of de novo copy number mutations withautism." Science 316.5823 (2007): 445-449.

7.Patterson,Paul H. "Maternal infection and immune involvement in autism." Trendsin molecular medicine 17.7 (2011): 389-394.

8.https://www.belairdaily.com/facts-myths-about-autism-autism-awareness-day-2017/6257.html

9.Wakefield,Andrew J., et al. "RETRACTED: Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia,non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children."(1998): 637-641.