有啥别有病，没啥别没钱。
如今的我，对这句话深以为然。
我原来的生活算不上特别优质，但也是小康水平，孩子不满一岁我做了单亲妈妈，好在孩子出生前我一直努力工作，手里稍微有些积蓄，离婚后一线城市的一套96平米的房子判给了我，变现后我在老家的小城市买了一个140平米的房子，还有不少的余款可以提升生活质量。我们的吃穿住行不是最好的，但也不算差，再加上这些年自己一直努力工作，生活质量也在逐年提升。
然而，天有不测风云。孩子被确诊为白血病的时候我心中除了恐惧、害怕还有无措和压力。面对病情给孩子带来的痛苦充满着不安，同时又惧怕死神夺走自己的孩子，一面还担心着自己抉择出错，耽误孩子的医治进程。
我也清楚地知道所有的担心害怕都解决不了问题，此刻能为孩子做的，就是配合医生给孩子治疗。
钱准备好，不要因为费用不够耽误治疗才是最该做的。
自古人说“尽人事，听天命”。
意思是尽人最大的努力把事做好，无论结果如何都坦然接受。
而作为一位母亲，所谓的“最大”对于她来说谁又能够想象？应该是终其所有，或者生命！
因为，
她只能接受一种结果，
她的孩子健康地活下去。
“我们没花多少，到现在一年啦，我们报销下来自己才花了七十多万。”
刚到天津，在急诊的输液室里和病友家属聊起来治病的花费，她轻描淡写。这个“才”着实把我惊到了，七十多万在我们老家可以买一套100多平米的房子了，而常年陪爸妈进出医院，花费最多一次也是爸爸开颅手术，花了28000元。我拿着十万块钱来天津血研所，想着真的就算得什么大病十万应该够了，听病友这么说，脑袋又是一阵懵。而后一年的治疗中发现医院里的医药费只是一部分花销，还有日常的其他很多花费也不少，病人吃的无菌高压饭一天三餐要200元；自费购买靶向药一盒70000吃14天；找人给孩子献血小板，一个单位要支付给献血者800元，400毫升红细胞1000元，而医院还照样会收取采血费，血小板1500元一个单位，一个输血过滤器要540元，红细胞230元一个单位；租救护车平均一次500元；外检项目前后花费接近10万；后期移植出院租房子一个月6000左右至少租半年；护理用的消毒用品则是单价低总量高的又一项支出。零零总总加起来我带孩子看病一年花了140多万。其中最大的开销还是医药费。
第一次周转结算单
第二次周转结算单
医药费包括住院的医疗费还有院外的检查和购药。住院费里，有的费用在医保范围内，有的不在。我孩子在天津血研所看病总共花费36万多，报销11.9万多，自己承担24万多，报销比例33.16%，后期先后又辗转了三家医院，报销比例最高的时候是58.59%。从天津血研所到现在的北京航天中心医院，前后8次住院，住院治疗发票金额超过117万元，目前报销了29.6万元，而就在我们住院中间，老家的医保局打来电话，告诉我，孩子2023年的23万报销限额已经达到。不可以再报销了，只能走政府的补充大病保险，报销比例会更低。而院外检查和购药是完全自费的，PET-CT一次9000元，基因免疫筛查一次1900元，一盒靶向药42片70000元，院外放疗两天30000元……
低概率事件对于局外人来说就是一个数字，但发生在当事人身上就是绝对值。
白血病的患病率是十万分之三，而新生儿脑积水的患病率是千分之一，我孩子出生就患有外围性脑积水，谁曾想如今他又患上了白血病，这么算来我孩子被一亿分之三的概率砸中了。
也正是基于他出生时的身体状况，保险公司拒绝承保孩子的任何医疗保险，没有商业保险做补充，对于漫长的治疗和高昂的费用，我想到的是把房子变现，病友告诉我还有一个平台可能有帮助，叫做“水滴筹”，是一个筹款平台。我又在网上找了好几家慈善机构一一咨询，最后只有中国红十字会“小天使基金”和中华慈善总会对未满18岁的白血病患者有相应救助，可以递交相关申请。
总之能想到的，听说的筹款方法我都用尽了。
房产变现
所有的筹款工作几乎是同一时间进行的，抵押房子是最快的方法，可以一次拿到足够的钱。因为我要在天津陪孩子看病所以委托我的表弟在老家的公证处做了一份视频委托，办出来四份委托公证书，委托我表弟帮忙做所有抵押的事务，但办理抵押时才发现抵押房产不是按照市场价走的，而是根据税务评估出的价格乘以80%作为最高放款上限，这样一来我的房子抵押换来的钱不够孩子看病用的，于是我开始张罗着卖房子。把卖房信息放到中介，放到物业，放到小区业主群里，前前后后也有不少人来打听或者来看房子。
从2022年的九月底开始出售，等待10个月的时间，我和孩子一起住了十年的房子在2023年的8月卖给了别人。
我们终于有足够的钱继续治疗了！
有钱看病是件让人高兴的事，但从此不知道家在哪个方向，难免心底泛酸。
记得2023年1月回家的时候，房子还没有被卖掉，但我已经开始做搬家的准备了。每天除了陪孩子去听“心身互动”课程，其他的时间就是在家收拾东西。
首先是清理，把那些我认为“有毒”物品该扔的扔，能卖的卖，这些东西都是我认为可能和孩子疾病有关的东西，比如厨房用的所有塑料餐具和容器，带有涂层的锅，孩子卧室的床垫，枕头，铺的，盖的，还有家里所有非实木的家具。
第二步每个房间的东西做集合归类，把临时回家用不着的东西全部集中放好，房子什么时候卖掉，卖掉前孩子出院后有可能还要回来住，所以把下次回家生活的必需品都各自归放好，所有的食物都要再清理一遍，在家住了两个月，最后把冰箱和储物间彻底解放出来，因为孩子只能吃当天采买的食物。
接下来是重新筛选所有的纪念品。数量上尽量压缩，选择对我更有积极意义的物品留下。这样可以减少接下来漂泊不定的生活减少些负担。
这是一个让人特别纠结的过程。面对承载回忆的物件，扔不掉的是物件本身，也扔不掉保存它们这么多年的用心良苦，更扔不掉这些老物件陪我一起走过的时光。有我三岁时妈妈给买的洋娃娃，有我幼儿园时候做的布贴画，还有我高中毕业时的同学留言册……
更多的是我保留下来的与孩子有关的东西，他出生时医生戴在他手腕上的腕带，那时他还没有自己的名字；还有他学走路用的小鸡木推车，扶手的位置已经被他可爱的小手摸变色了；他学走路时穿的第一双小布鞋，上面印着维尼小熊，他小小的胖脚丫在鞋垫上压出来的小小的凹坑还隐约可见；他幼儿园背的小书包，手提带的位置上还绣着他的名字；他给妈妈送的第一张贺卡，上面歪歪扭扭写着，祝妈妈三八节快乐……
一边收拾我一边流泪，分明回忆里都是孩子最可爱的样子，为什么这样伤心呢？我仔细寻找答案，那应该是在怀念从前平静的日子吧，也是对幸福时光的一种特别渴望。
但即使找到了答案还是会流泪。
机构救助
中国红十字会是我找的社会救助组织里最靠谱的一家救助机构。
我先后找过10家救助机构，包括919紧急救助，中华少年儿童慈善救助基金会，中华慈善总会，富亚儿童希望基金会，天津凯尔翎基金会，内蒙古乡村振兴局，中华爱心基金会，格列卫全球患者救助项目组，神华白血病救助基金还有中国红十字会。有的只提供白血病患者在北京就医过程中的住宿帮助，有的只针对分型为M3的患者，有的只救助轻症患儿，有的项目已经停止救助，最后只有中华慈善总会和中国红十字会愿意对我的孩子施与救助。中国红十字对于18岁以下的化疗和移植的患者有不一样的救助金额，3－5万，化疗3万，移植5万。需要提供病例首页和中国红十字会的相应表格填写完整。还要孩子的近期照片一张。资料要真实纸质版，交到孩子户口所在地的红十字会办公室，但由于我孩子还未移植，目前没办法申请。申请后红十字会审批符合条件的患儿给予救助。
中华慈善总会的救助是一位好朋友推荐给我的，他们对于我孩子的救助是3000元的救助款。
社区临时救助是社区的工作人员主动和我提起来的，她帮我申请后，2023年中秋节前一天3500元救助款到账了。
3000元或者3500元在一般人看来都不够一个月的生活费，可对于白血病患者而言能买一个单位的血小板，和两个单位的红细胞，那样就可以安全度过一天。
此时，多一块钱就是多一分希望。
政府救助
政府救助就是对“低保户”的救助。
这个申请过程让我突然认识到，这个社会是有阶层的，而这场大病把我打到了社会的最底层。
我即将成为一名“低保户”，申请理由是“因病致贫”。
尊严在死亡面前不值得一提。
而在中国现今的社会保障能力下，很多白血病患者家庭治疗到最后都沦为了“低保户”，可悲的是很多普通上班族为了看病也是负债累累，但就因为他们有一份只管温饱的工作，就无权申请“低保户”。政府的救助对于他们而言，止于一份只解决温饱的工作。
我申请低保户提供了如下资料:
孩子的诊断证明；
一年来孩子治病的费用发票；
证明为本市市民的户口本；
提交资料后由社区提交我无财产和家庭收入低于低保标准的陈述性文件，民政局收到资料后调查核实情况的真实性。据说调查周期是一到三个月。
9月28号民政局的工作人员已经着手调查。据说符合条件获得批准后，医保局的报销比例会自动升级，升级后民政局根据低保户救助标准把国家医保不能报销的部分再报销80%，因病致贫的，政府还会对认定为低保户之前的所有医保未报销部分报销50%－60%。
这于我而言是孩子的救命钱！
我的一位好朋友在2023年的夏天帮我每天跑社区，跑政府，跑民政。他的名字叫毛毛。
社会救助
网络时代该有的样子，我在水滴筹的平台上看到了！
在这里我也看到了爱的能量，化作最简单直接的样子转到了我孩子输注的每一滴血浆里，输进他的身体里，成为连接孩子未来的桥。
水滴筹是一个网络平台，利用网络的传播优势，通过平台的控制风险机制为需要社会力量救助的大病患者把筹款信息发布出去，利用平台的支付系统收款，收取一定的佣金后剩余部分全部转给求助者的医院账户或者是个人账户。
她的名字很有深意，叫“水滴筹”集水成河，对于我，一位求助的病患家属，她的意义则是“滴水之恩，涌泉相报”。
刚到天津血研所的时候，每天急诊室外面排队就会有人过来递名片，仔细一看是水滴筹平台的业务员。因为当时孩子还没确诊我对一切指向性的人和事都特别抵触或者说有些反感，他们的出现就像在诅咒我孩子一样，我避之不及。
其实我早就知道这个平台。
起初知道这个平台是老早以前微信朋友圈里看到别人转发的筹款信息，一个个家庭的困境，一个个鲜活生命对健康的渴望那么真真切切地呈现在眼前，能感觉到当事人的痛苦和无助，真的不敢相信他们是比小说还真实的“故事”，而他们为了活下去放下自尊写下自己的遭遇转发到朋友圈向全世界去乞得怜悯和帮助，也着实让我感叹，到底是难到什么境地才能如此无助地走这一步呢！
如今，我也成了“故事”里的人，讲自己的遭遇和困境，乞求大家能够给予滴水之恩。自尊心在那个时候已经被现实的困难碾压成无数的碎片散落一地，但每接到一份筹款，就让我看到了对面的每一位爱心人士都在一点点地将我的自尊心捡起来还给我，最后我又找回了那个完整的自尊心，这大约就是爱的力量吧。在筹款的一个月时间里我见到了人间最美的颜色。
那是爱，流动在空气里摩擦出的七色彩云。又暖又温柔。
我在筹款的那些天眼泪没有停止过，别人看了以为我是难过，而我知道那是感激。最终，在朋友们的转发和帮助下通过“水滴筹”平台筹到了三十万的爱心善款，还有很多人知道了我的事情主动加了我的微信给我转钱过来。有我二十多年没有见面的高中同学，高中班主任老师，有孩子的同学家长，有叫不出名字的邻居，有十几年前的同事，还有许多素未谋面的陌生人。大家除了给我经济上的帮助还不停地鼓励安慰我，在那种时候是我流泪最多的时候，一串串的语音留言，一段段的文字信息，我一边听着读着一边委屈得流泪，好像瞬间有了依靠一样，要把看病以来不敢流的泪都要流出来一样，想想当初听医生冰冷地讲我孩子的病情对我说令人绝望的话，每天被护士们指责不懂卫生护理方法，自己像一个罪人一样低头接受，眼看着孩子孱弱的身体满心满脑子都是对不起孩子的那份自责和内疚，现在终于有人愿意安慰我了，那种突然间到来的精神支撑让我感动，给我力量。
今后的日子里我要像他们帮助我一样去帮助需要帮助的人，让爱流动，又暖又温柔。
在房子没有卖掉之前，亲戚朋友给了我很多帮助，哥哥嫂子、姐姐姐夫、表弟弟妹、表姐、表妹，还有一起度过大学生活的同宿舍的五位闺蜜帮着我把一百多万的花销支撑起来。我一边感激他们一边感谢命运，将他们送到我生命里成为我艰难险阻的人生路上最好的伙伴。
就这样愁钱的同时在筹钱。
总算没有耽误一期期的治疗，现在准备进仓移植了。据说异基因干细胞移植的进仓押金是35万，出仓一切顺利大约再花15万，然后就能带药出院修养了，在医院附近租房子定期复查，定期调药观察半年就可以回家啦！我手里的钱足够孩子康复期的花销。
钱的事儿暂时解决啦！
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