发育迟缓的宝宝后来康复的怎么样了

知乎上有一个问题“发育迟缓的宝宝后来康复的怎么样了”，看到这个问题我立刻就想一定要详细写写这个事情。

我们坑爹的闺女缘缘，作为一个今年刚拿到国家一级智力残疾证的迟缓宝宝，应该是有资格回答这个问题的。

缘缘，女宝，九斤六两的巨婴宝宝，2016年6月30日剖腹产。全程产检无异常情况，生产过程也是非常顺利的。产后血糖黄疸均正常，评分9.0（差一分估计是超重，笑）。

八个月发现不正常（至于为什么没有早点发现，这个有机会再详细说，今天主要谈康复效果），九个月奔赴上海某私人康复机构约课康复，同时利用康复休息日带着缘缘在上海复旦儿科医院断断续续做检查确，查病因。在此非常非常非常感谢该机构的负责人和康复师李燕老师，专业又有爱心，绝对人间小天使。

缘缘是全面性的精神发育迟滞，九个月大时仅仅能勉强僵直坐着，抬头差，不能翻身，从头到脚，手几乎都不能动，嗜睡，无精神，无认知。这个阶段形容她的话，大概就是一摊“人形状的软泥”，软趴趴，没骨头。

康复训练第一周，主要练习瑜伽球上的翻身，起等动作。训练一周后缘缘的精神状态明显大幅度提升，其后训练主要还是以大运动为主。非常可惜的事情是，由于妈妈的人格稍显差劲（好吧这个有时间再细聊），导致缘缘断断续续在上海大半年后终止了康复，回了本地。

虽然家庭的运动康复我们非常努力，但是由于康复水平有限，导致缘缘爬行阶段度过了漫长的平台期。引导爬用了半年，其后又爬了断断续续十个月。这十个月，实际上是我对缘缘的放弃。为什么会想要放弃？原因大概有两点，第一是缘缘接近两岁的时候，仍然没有什么认知，不认识爸爸妈妈，不知道自己的名字。我感到非常绝望，没有动力再从经济上和精力上支持她的康复。第二，可能是我还心存幻想，觉得她不康复就这样养在家里，我还能假装出去上班，有一份正常的工作，晚上回来多陪陪她而已，我还能过一个看起来正常的生活，自己的心理压力少很多。

实际上，谎言是骗不了多久的，一条短信就可以轻易打破这种脆弱的和谐。

2018年10月（两周4个月），一个素未谋面的康复师姐姐偶然聊起来缘缘，知道我们没有康复后非常担心，建议我们还是要带缘缘来医院做个全面评估。我与先生商量后，决定带缘缘去医院看看（康复的过程其实有很多困难和曲折，有机会细说），情况自然是非常严重的，算是目前医院里比较棘手的低智儿。

2018年10月评估后，我们决定去医院做正规康复，此时缘缘刚刚能从爬转向站，还不能独走。无语言，无认知，听不懂话，无法交流。偶尔只能简单发出“呃呃”的声音。

2019年1月（两周7个月），缘缘可以独站2秒左右。

2019年3月（两周9个月），缘缘可以迈一两步。

2019年5月（两周11个月），缘缘可以走室内平地，但是不愿意走路。每天拖出去拉链，哭的哗哗的，引来路人侧目无数。此时无法走不平或者带坡度的路，平衡性很差。此时经过多位康复老师的努力，缘缘开口喊“爸爸”，认知依旧非常差劲。从这个阶段开始，我对缘缘的康复重点，从大运动转向语言，手功能精细，认知方面。

2019年9月（三周3个月）缘缘在语言上可以说一些简单的单字和叠字，比如爸爸妈妈爷爷奶奶，哥哥弟弟姐姐妹妹、吃喝玩等。开始理解一些简单的指令，指一指，拍拍手，过来等。

说实话就是到了今天2019年9月13日，缘缘从横向比较上来说，依旧差同龄宝宝一大截，或者说她今后注定无法成为一个正常的宝宝，但是从纵向上来看，和一年前的她相比，缘缘已经进步了很多，从瘫软不能动到能独立走了，从空无灵魂到能简单的表达，有喜怒倾向，会软软的和爷爷撒娇了，我们全家都感到非常开心。

这是缘缘从2017年4月左右——2019年9月的康复情况概述（其实中间还要挖掉10个月的空档期），我这个老母亲还是非常开心的。经过这两三年的煎熬，我也算是小有心得，有机会再说，愿磨难不仅仅带来悲伤，也给我们以勇气。

未来，安好！

备注：由于早期心力交瘁，无暇记录时候回想起来，已经是大致的月份，也有可能有一个月的误差。