特殊孩子的母亲

作者: 康庄 | 来源:发表于2024-01-26 20:23 被阅读0次
                                       

工作中,我接触到这样一个群体——特殊孩子的母亲。每每看到、想到她们,我总是百感交集,惋惜,痛心,感动,发自内心地向她们表示敬意!

                        一

昨天午间就餐时,我向几位年青同事讲述了一位自闭症孩子家长朋友的故事,今天一开电脑就看到了广西南宁安琪之家发来的通讯,又让我想起它的创始人王芳。

认识王芳已有10多年了。那时候,她来参加我们单位组织的业内培训。同时参加培训的是一些草根公益组织的负责人,他们大都对自己所从事的事业非常热情,但王芳在这些人中不仅有热情更有理性有头脑,让我特别关注了她。去年,我去观摩外机构组织的培训师的培训,意外地又见到了王芳。正好当时,我正在负责与央视12频道《社区英雄》节目组合作,推荐优秀的公益项目,我便向节目组推荐了王芳和她的安琪之家。今年春节期间节目播出,看到王芳成了“社区英雄”,获得了公益金,我由衷地为她高兴。

尽管已经人到中年,王芳显得有些憔悴了,但你仍然能够看出,年青时她一定是非常漂亮的,五官和身材都非常匀称,而且面相善良。

王芳在广西大学哲学系毕业后,留校工作。半年后,她结了婚,不久生下了一对双胞胎女儿,大的叫宝宝,小的叫贝贝。别人家的双胞胎都长得一模一样,连行为举止都酷似,很难分辨。而王芳的双胞胎女儿一眼就能看出不同。王芳抱着看上去不对劲的大女儿宝宝去医院检查,医院的诊断结果:脑瘫。医生说,这种病没法治,你有再多的钱也没用。王芳的脑子当场一片空白。

作为母亲,王芳岂能甘心?她辞去了广西大学的工作,带着孩子四处求医。在花光自己的全部积蓄后,她开始四处借钱给女儿看病。开始丈夫也很支持她,两年后两人有了分歧。医生已经下结论,孩子是治不好的,长大就是废人。丈夫意见花更多的时间去培养小女儿贝贝,而她则希望将更多的精力放到脑瘫的大女儿宝宝身上。两人无法达成共识,沉寂了两年的矛盾爆发了,争吵演变成了一场战争,最后,王芳主动提出了离婚。

在治疗宝宝的过程中,王芳关注了其他脑瘫儿童的家庭,并为此得到了意外的机会去香港观摩,她没有想到,在香港,脑瘫患儿有着一套完整康复系统,经过康复训练,脑瘫患儿完全有可能学会走路,甚至有机会和正常人一样生活。于是,她开始动了念头创办脑瘫康复中心,不久,即成立了安琪之家康复教育活动中心,这是广西第一家专门为脑瘫人士提供多元化的康复、教育及日常生活自理引导服务的社会公益机构。

2006年王芳被全国妇联评选为第二届中国“十大杰出母亲”,2007年,王芳被广西妇联评选为“广西十大女杰”,2008年被授予“南宁市十佳市民”,同年被评选为“2008年北京奥运会火炬手”,同年,联合国驻华机构向她颁发了“服务残疾人事业杰出人士奖”,以表彰她对脑瘫儿童康复事业的“长期的投身、服务和奉献”。

                        二

有一部电影叫《海洋天堂》,讲的是自闭症儿童与他父亲的故事。主演是李连杰、文章、桂纶镁。编导是薛晓璐。作为业内人士,我知道,这是根据星星雨的创办人田惠平的故事改编的。当田惠平发短信给我,让我看这部由李连杰投资的电影时,我向她表示热烈祝贺,由衷地欣慰。据说,薛晓璐是田惠平的好友,在星星雨当了10多年的义工。当她导演的《北京遇上西雅图》成了女性导演票房第一时,田惠平说:好人有好报。

认识田惠平也有10多年了。第一次见到她,印象很深。她高挑身材,皮肤白皙细腻,五官端正,是位漂亮的气质不俗的女性。她是四川人,忽闪着两只水灵的大眼睛,性格泼辣,说话轻脆,音质很好。没想到,她是一位自闭症孩子的母亲,在北京创办星星雨教育研究所已经10年。

田惠平毕业于四川外语学院德语系,在四川一所大学担任德语老师。在孩子不到5个月时,她被公派去了德国学习。两年后,她学成归来,在机场,终于见到了自己朝思暮想魂牵梦绕的2岁半儿子。她紧紧地拥抱,不断地亲吻,但儿子对妈妈毫无反应。渐渐地,她发现,这个漂亮的儿子仿佛一直生活在自己的世界里,经常自言自语,自己唱歌,可以模仿别人说话,但不会用自己的语言进行交流。她带着儿子去了医院,医生最终结论是:弢弢得的是一种很严重的病,叫自闭症,无法治愈,需要终身被照顾。走出医院,田惠平觉得天空死灰死灰的。

经过四年的痛苦思索,田惠平决定带着儿子一起离开这个世界。一天晚上,田惠平把积攒已久的安眠药拿出来碾碎放进粥里,她先盛了一碗给儿子,又给自己盛了一碗,当儿子正准备喝下这碗粥时,田惠平突然冲过去劈手夺下了那碗粥。“我不是一个好人,我是这么自私……”田惠平后悔得差点把粥泼到自己脸上,她突然明白了:最坏的结果不过就是喝下这碗粥,既然这样,还有什么可怕的呢?她决定带着儿子好好活下去。

田惠平带着孩子到北京看病时,结识了一些自闭症孩子家长,他们希望她能为孩子们做些事,于是,她留在了北京,成立了中国第一家服务于自闭症儿童的专业机构——北京星星雨教育研究所。

没有教材,靠着一本《孤独症儿童的行为训练》复印本和自己的实践经验,田惠平和星星雨就开始了对自闭症孩子们的培训。他们努力开发出一套针对孤独症儿童及其家庭的积极有效的服务模式,20年来已为近7000个孤独症儿童及其家庭提供了培训服务。

1994年,田惠平被美国《读者文摘》(亚洲版)评为“今日英雄”;1996年被《中国妇女报》评为“十大女性新闻人物”;1998年代表“星星雨”赴卢森堡参加“世界自闭症组织”成立大会,并作为创始成员签字。田惠平的努力促进了社会认识、理解和接纳自闭症儿童,尊重他们的私利。

                          三

2006年,台湾儿童福利联盟与我单位合作,邀请大陆儿童服务机构领导人访台,我负责组团并带团去了台湾。当年去台湾挺难的,我得办理三级台办批件,最后拿到国台办批件,才能到公安局出入境办理赴台通行证。田惠平本来也准备参加的,但她档案所在的原大学合并,她来京10数年,已找不到她的档案了,原单位无法为她开具政审证明,我们也就无法为其办理赴台批件,她只好放弃了。最后成行的只有8人,而其中就有2位是自闭症孩子的家长。

蒋俐敏是上海徐汇区星雨儿童康健院的创始人,由于是同屋,我们聊得很多,谈得投机。她讲述了为什么创办星雨的初衷。

由于儿子是自闭症患儿,她也认识了其他一些自闭症孩子,3位自闭症患儿的非正常死亡事件,让她下决心为他们做些事。

其一,患儿家庭富裕,父母为他专门买了房子,雇了几位阿姨专门照顾他。吃的喝的玩的,只要他想要什么,应有尽有。孩子越吃越胖,越胖越懒,后来都不愿意下床。最后,他几乎患上了所有的老年性疾病,死于身体衰竭。

其二,患儿家庭贫穷,有一天患儿被发现死在家中,煤气中毒。

其三,患儿的父母因为他夫妻关系紧张。有一天,离家出走的父亲回来了,母亲非常高兴。晚饭后,夫妻俩带着孩子下楼散步,他们难得有如此轻松的时刻,边走边谈,孩子就在他们面前行走,在他们的眼皮底下。小区门口突然拥进一群人,等人群散尽,他们看不到孩子了,赶紧在附近寻找。没想到,最后找到孩子,竟然已经淹死在小区旁边的一条小河中。

蒋俐敏有了强烈的冲动,要为这些可怜的孩子们做点什么。她创办了星雨儿童康健院,为自闭症、发育迟缓等发展障碍儿童提供康复训练与家庭咨询服务,希望通过教育康复、家长支持、社会倡导等方式让特殊儿童在平等快乐的环境中成长。

有一年,她到北京开会,专门来找我,我请她请饭,我们边吃边聊。那时候,她正遭遇情感危机。她带着一个自闭症的儿子,又创办了一家为自闭症儿童服务的机构,工作和生活压力巨大,而她的丈夫像个孩子似地不管不顾,她承受不了,想着离婚的事了。我只能劝劝她。那次谈话,她告诉我一个生活感受,让我颇感欣慰,记忆犹新。她说,我感谢儿子,是他带给我不一样的人生!我听了十分感动。

去年我去上海,专门去拜访了蒋俐敏和她的星雨。经过数年努力,星雨发展得不错,当地教育部门向他们提供了一幢三层小楼,周围还有孩子们的活动场地,甚至还有块小菜地。经过与台湾等专业机构的交流学习,星雨已经步入正规,发挥了作用。尤其让我高兴的是,她家庭和睦,一家人干脆搬到星雨来住了,已经成人的儿子坐在传达室看门,我吃上了她爱人做的丰盛晚餐。

那晚,上海下起了鹅毛大雪,蒋俐敏找出一块漂亮的大厚围巾,把我的头和脖子严严实实地包上,又为我打电话叫来了出租车。我依依不舍地向她告别,坐在出租车里,望着外面纷纷扬扬的雪花,心里暖洋洋的。

写于2014年7月23日


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