文/爱吃鸡腿的姑娘
2018年 11月10日 星期六 晴
周五下午,一位家长一下课就找我聊天,说她现在非常非常着急,家里就爸爸一个人挣钱,来养活他们一家四口。她因为要照顾两个孩子根本没办法上班。大女儿高二,艺术生,需要每月花费一千多元。小儿子才三岁,自闭症,既在我们这里上学又上幼儿园,还需要她全天陪同。每个月家里房贷、生活开支固定的都得四五千,再加上两个孩子上学的费用,都快把她压得喘不气来。
听着她的诉说,我心里也不是个滋味。
于是,我便想写一篇关于自闭症的小日记。
如今,每88个新出生的婴儿就有一名是自闭症。自闭症已然成为一个严重的社会现象。
据2014年中国精神残疾人及亲友协会出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》数据显示:在被调查的全国30个省4136份问卷中,52.4%的家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子;放弃职业的父母中,妈妈占比90.2%;9.3%的受访家长是失业状态;只有25.9%的家长是全职工作。
由于孤独症终身不可治愈的特征,也意味着每个家庭都要有一个擅长干预的家庭成员全身心投入,以解决未来的家庭干预需求。
而且加上家庭每月用于机构和家教的干预花费,对于任何一个普通家庭来说,这都是每月一笔不菲的支出。
一方面是家庭成员人力的占用,一方面是金钱的耗费,在这双面危机裹挟下,每个孤独症家庭都显得脆弱无力、风雨飘摇。
虽然从2009年政府开始对六周岁以下极度困难的家庭实施了抢救性的康复救助,但是当孩子年龄达到六周岁后就无法享受这份救助,也很少有教育机构愿意接收他的孩子,只有一部分程度较轻的自闭症儿童能进入小学,还有一大部分无法融入社会,只能把孩子送到特殊教育学校或者放在家里自己干预。
在社会保障不健全的情况下,现在的家长们正在乐观面对,积极行动。希望自闭症儿童康复救助政策更加完善,让更多的星星家庭受益。
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