家庭照顾者：Micki O.｜配偶｜59岁｜照顾时长5年
患者：帕金森叠加综合征｜男｜59岁｜病龄5年
「愿你和家人生活得更美好」
我和我的丈夫已经结婚31年了，有四个23岁至28岁的成年子女，一家人住在明尼苏达州南部的一个小镇上。我们曾拥有简单而美好的生活——满意的工作，舒适的社区，经历并享受着家人和朋友的相聚与成长——至少在五年前还是如此。
直到有一天，我开始察觉到我的丈夫有点不对劲。他在每天工作完回到家时都显得很疲惫，带着黑眼圈，似乎已经筋疲力尽。他会吃点东西然后就躺到沙发上睡觉，醒来后又上床睡觉。他的右手有轻微的震颤，笔迹我已几乎无法看懂，并且开始拖着右脚走路。身边的人只是说他可能是喝了太多的酒，但我作为妻子经历着他所有的情绪变化并发生了争吵，几乎可以确定他“并非”我的丈夫。
我决定了为他预约一次体检，并找到一位神经科专家。后来经过心理测试、核磁共振检查、生物检测等，我的丈夫被诊断出帕金森综合征。也就是在我们54岁那年时，开始了与帕金森的斗争。
然而，在帕金森确诊后的两年中，我丈夫实施的所有药物治疗似乎都失败了。他的病情不但没有好转，反而发展得比其他帕金森的患者快得多，身体机能在迅速地下降，声音变得软弱无力，话语也变得含糊不清，他的一些行为和神态就如同僵尸一样。
医生随后决定把他送到明尼阿波利斯附近的帕金森研究所的专家那里。经过长达八个小时的会诊，我们带着可怕的消息回家了。我丈夫患有一种罕见的帕金森叠加综合征，叫做进行性核上性麻痹，并确诊为核上性麻痹综合征（Steele Richardson Olszewski Syndrome），简称PSP。
PSP的患病几率很低，大约每10万人中只有5例。这种病没有已知的行之有效的治疗方法，大多数的药物对治疗并没有帮助。医生说患者的寿命大约还5至7年，通过妥善的医疗管理和居家护理，可以活10年左右。
我们重新找到一位神经学家，她做出的第一个决定是取消所有正在服用的药物：“如果药物不起任何作用，为什么要坚持这种治疗方式呢？”
我丈夫放弃了帕金森的药物治疗。开始时，他的状况有明显的改善，不再像个僵尸一样，变得有精神。
但这些变化并没有持续多久，因为我的丈夫正在进入疾病过程的其他阶段。他夜间需要多次去洗手间，谈话的声音更加柔和，语言含糊不清，容易跌倒和受伤，轮椅也成为了他生活的陪伴。他的情绪也发生了巨大变化，容易冲动和疲倦，穿些奇装异服，样子有些可怕。我们不得不使用一种抗焦虑的药，用于改善情绪和帮助睡眠。
我们已经走过了5年的PSP历程。我丈夫的身体状况仍在变差，开始呛水，有严重的进食困难，体重也在下降，每天四次通过导管喂食来维持生命；他有严重的颈肩疼痛，通过按摩疗法来软化肌肉；他需要我来协助走路、上下床、上洗手间和穿衣服；因为他不经常眨眼，眼睛变得干燥，需要每天滴多次滴眼液，脑部的损伤已经影响到他眼部的活动。
作为一个照顾者和妻子，我只能说这是一段特别的旅程。我曾经一天有18至20小时的时间，用于工作和照顾。后来我辞去了工作，因为在家中有更多的工作角色需要我——保姆、水管工、护士、园艺师、司机、管家、厨师，以及一个焦虑的人。这是一场艰难而有压力的旅行，希望没有其他人会经历这些。
曾经有一些时候，坦白地说，是曾经有无数次我想离开或放弃。我曾抱怨、尖叫，将眼泪滴落在咖啡中，又默默地喝下它。吞下眼泪，似乎能让自己坚强些。
我的丈夫说，他感觉自己已经90岁了。他仍然是我的丈夫，虽然他的身体和我们的角色都发生了一些变化。我不知道我们所剩的相处时间将用来谈论什么，可能会包括预约就医、升降椅、特护床、如厕、流食、轮椅、医疗保险、社会保障、护理、休息、住院、遗嘱、临终关怀、安葬计划……希望在有一天离开时，是快乐、祥和而有尊严的。
这段旅程我无从选择，但也有幸收获良多。
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