文|杨小妹一二一
《相信》作者蔡磊，渐冻症患者。这本书刚看完，摘录一些片段。
抬起头，拥堵的三环路上，车辆正在以蜗牛般的速度爬上国贸桥。上下交错的桥梁像两个交叠的时空，奇妙又魔幻。
为了筹钱，奔走这一年多来，我几乎一无所获，投入的资金已过千万元，手里的股票也卖得七七八八，所剩无几，最近又把房子挂了出去。手上推进的几条管线，在进入临床试验阶段后所需要的资金简直难以想象。
虽然“死亡”是生病以来我们最不陌生的字眼，病友群里几乎每天都有人去世，但当你真的离它如此之近，眼睁睁地看着一个好兄弟就在你面前要放弃自己，你还是不能接受。我感觉有一只手紧紧攥住了我的心脏，明明周围都是空气，我却无法呼吸。
希望，失望，绝望，希望——渐冻人的生活，基本都是在两“望”中颠簸、翻滚和折返。
2022年，为了筹钱支持“破冰”事业，我选择做直播电商，销售的都是大众商品，大部分都是生活必需品，比如米面粮油、日用百货等，尽量不涉及任何医疗药械的相关产品。
对我义愤填膺的还有各种“大师”，准确地说是“大师”们的弟子（因为“大师”是不能轻易抛头露面的）。群里常会看见这样的消息：“患者找姓蔡的是没有希望的，他说会为患者尽一切努力，他真的尽力了吗？那么多人用事实告诉他中医能治，他都无动于衷。命要掌握在自己手里，不要寄托于他人，大家一定要找个好中医。”
大师”们的弟子“义愤填膺”的也许只是我没有去尝试和支持他们家，因为紧接着他们有人就在群里发了一个机构名字，以及一些似是而非的“患者”视频，说这些都是被治好的案例，让大家一定要去找他们救命。
我感谢病友们的支持，也提醒大家，不要在无谓的人身上浪费时间，我们还有太多事情要做。
大部分渐冻症患者会在5年之内抵达生命的尽头。生命的尽头，却不一定是痛苦的尽头。
我有时候觉得这世界荒唐无稽，有时候又不得不强逼迫自己不去想这些悲观的现实。老天的剧本谁能猜得到呢？喜剧的，悲剧的，魔幻的，现实的。我能做的唯有打起精神，继续去对接更多的药厂和科学家，在绝境中寻找一线渺茫的希望。
大部分渐冻症患者都是死于吞咽或呼吸困难，所以通常会做气切，但是气切后仍然不能阻止肺部感染，一丁点儿食物残渣，甚至一口唾沫进入肺部，都可能会导致肺炎。只有将气管与食管彻底分离，才能避免肺部进一步受损，这就需要摘掉整个喉体。
现在企业界纷纷学习埃隆·马斯克推崇的“第一性原理”，如果用通俗的说法就是，判断一件事要不要去做、怎么做，不要限定在已有的框架下，而是抛开一切所谓的“可行性评估”，你只需要判断这件事该不该做、值不值得做，如果答案是肯定的，那么去做就行了，哪怕看似不可能。
你说要‘打光最后一颗子弹’，但这颗子弹会形成撞击，产生裂变，唤起更多的社会群体参与进来，共同解决。
一个人的力量固然小，但是汇涓成流、聚沙成塔。万物皆有裂痕，那就是光照进来的地方。蔡磊先生是一个追光的人，所以他必将身披彩虹。
素材灵感，《相信》看完，部分摘录。
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