我捐献我的眼角膜，请把我的光明留在人间——记渐冻症患者赵希君的青

作者：浮生小姿

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  偶然在简书与光诗燃梦（赵希君）邂逅，只因那一行行温暖中又苍凉的诗句，撩拨着我心底最柔软的角落，每每读来，总会唤起对人生以及生存问题的深层思考。一次偶然的机会，我把赵希君的诗推荐给《诗文新天地》。

  在这个诗文群里，大家效仿古人以诗文会友的风雅情怀，探讨诗词，探讨人生，抒发感悟，也叙写家国情怀。而赵希君就像一个开朗的邻家大男孩，在融入这个大家庭之后，不起眼，也不寂寞，总喜欢和我们开开玩笑，写写诗，没人留意他那隐藏的不幸。

  当有一天师兄跨鲸而来以他热忱目光携师姐晏萍，在简书掀起一场声势浩大与光和诗的狂澜，我才真正走进“渐冻症”这个词汇，而且知道，小君已经随病十年。我曾一度以为，他有一个温馨的家，才造就了他一颗乐观开朗的心，并打破了“渐冻症患者生命周期只有2—5年的医学宣言”。

  事实又一次证明我错了，因为就在昨天，我才知晓自己以往对他的了解都是片面的，有些甚至是错误的，因为很多无可争辩的事实在证明着，并深深震撼了我。所以我想通过接下来的文字，让更多的朋友能够读懂赵希君的大爱人生。

02

  赵希君1987年出生于辽宁省本溪市桓仁县普乐保镇，那是一片物质匮乏而又风光旖旎的大山，在这方秀丽田园中他渡过了健康快乐的童年。17岁时迷恋于木雕，拜师学艺，至二十岁，已经是当地远近闻名的木雕师了。

  英俊阳光的外表，聪慧和善的秉性，理想的风帆正刚刚启航，在这个金色的季节里，多么希望能邂逅一位豆蔻丁香般的女孩，开始一场轰轰烈烈的恋爱。然而，渐冻症犹如一道可怕又狰狞的晴天霹雳，这种比癌症更为可怕在中国患病概率只有十万分之四的不治之症，活生生地撕裂了赵希君所有对生活的美好向往，21岁就被宣判进入了生命倒计时。

  渐冻症，其医学术语称为“肌萎缩侧索硬化”，简称ALS，在英国又被叫做运动神经元病。患者的心智、敏锐虽然一如常人，而患者会眼睁睁看着自己肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样。如我们所熟悉的一代理论物理学大师霍金，以及美国著名棒球明星Lou Gehrig都是渐冻症患者。渐冻症一般可分成五个时期，即症状开始期、工作困难期、生活困难期、吞咽困难期、呼吸困难期。

  多少个漆黑无边的长夜里，一颗年轻的心在深不见底的黑洞里直线下坠，对生命的渴望，对死亡的恐惧，对现实的无奈，一切的一切，就像一把钝刀子，狠狠地在这颗惶恐的心上来回磨搓，乃至血肉模糊，痛到失去知觉。

  同时被这个晴天霹雳击倒的还有赵希君的父亲。离异十年，一个坚强的大山男人，面朝黄土背朝天，独自刨耕着两亩地将两个孩子拉扯长大，正满心喜悦地对生活幸福曙光翘首以盼，却迎来了儿子不治之症的一纸判决书……最后，在残酷而无奈的现实面前，父子两人还是坚韧地接受，并选择用微笑去面对人生，虽然已经无法实现“你养我小，我养你老”古老美丽的誓言，但父子能够相伴渡过余下的分分秒秒，心中也是莫大安慰。

  初时赵希君还能给父亲搭把手，干点力所能及的农活，慢慢的，随着四肢的逐渐萎缩，无法再下地干活，他就在网上开了一家卖木雕工艺品的网店，一则可以贴补些家用，二则也可在长日寂寞里，抚摸这些熟悉的木雕工艺品，就仿佛是对自己昔日木雕生涯的深情回眸。在这个大山里，日子如常流转，每天一早起来，父亲就帮赵希君洗脸，刷牙，大小便，吃早饭，做完这些，父亲会把赵希君推到电脑前，而他会通过唯一可活动的右食指与外界保持联系。有时父亲也会推着赵希君去外面转转，出了家门，俯首是苍翠之绵绵青山，身畔是溪水缓缓流淌，家乡的风景依然是那么美，只是那个追梦的少年再也无法在这方天地里自由奔跑，而只能徒然地看着年老的父亲为自己一生操劳。长年的劳累使父亲备受腰病困扰，现已不能下地干农活，面对父亲，赵希君内心的心疼与愧疚是不言而喻的，就如他在《我的父亲我的世界我的爱》所写下的“春天，让我如何言情，怕那个字一说出口，便害得您和我一起痛着却不敢说疼/夏天，让我如何相约一起沐雨听风，生怕我的风雨泥泞您的前程/秋天，有我枯萎的风景，一定让您心痛，多想把这季节就此葬送，留下我最完美的笑容/冬天，让我怎敢说冷，怕您伸出手为我挡风，我能捂热您的手，却捂不热您的梦/我该拿什么奉献给您，岁月，这般无情，我，又这般无用。”

03

病魔摧垮了赵希君的身体，却没有摧垮他坚韧的意志，他那羸弱的身体里涌动着如潮的大爱，在感动并感染着社会。2014年某一天，当赵希君得知当地有个女孩身患癌症时，他与慈善组织取得了联系，想捐赠一百元钱，该慈善组织的成员见到赵希君后，除了惊愕便是震惊，只见他嶙峋瘦骨耸立，全身肌肉萎缩，近看犹如一具人体骨骼模型，而那张憔悴不堪的脸庞却始终洋溢着沉静的微笑，一如暖阳，流入人心。面对这100元钱，该组织的成员一再推辞，是啊！怎么可以接受一个连生活都已经无法自理的男孩的捐赠呢，他也是一个需要得到社会帮助的人呀！但最后，赵希君的一番话还是令她收下了，当时，赵希君用颤抖又模糊的声音说道：“姐姐，我自己得的是不治之症，哪怕用钱也已经无法挽回生命了，而这100元钱，至少可以给这位女孩带去一份生的希望，我是真心想帮她的。”在场人无不潸然泪下。

  早在2012年的某一天，深感自己的肌肉萎缩症状在不断的加剧，赵希君就对父亲说：“爸，我想在死后，把眼角膜捐给需要的人。”闻此言，父亲老泪纵横，但知子莫若父，还是答应了儿子的要求，他只是久久的久久的抱着骨瘦如柴、却依然爱心涌动的儿子。2013年春，赵希君与红十字会签下了眼角膜捐赠协议，同时也写下了这样的文字：我把我的光明，留给另一个需要光明的人，让我的光芒永留人间，还有人可以替我看世间的美好。

  而今，赵希君的症状已经发展到了第四个时期，即吞咽困难期，生活已经完全不能自理，唯一能支配的就是一根右食指，通过它敲击键盘与外界的病友保持联系，每天早晨，彼此报个平安，证明自己还活着。诚然如此，赵希君的脸上依然挂着灿烂的笑容，他用自己的笑容、诗行和乐观不断的鼓励病友们，坚强的活着，直至生命的最后一刻，那怕有一天我走了，我的眼角膜也会让一个失明的人重见光明，让他替我看这世间的美好！

  赵希君留下一个愿望，他在给跨鲸而来的信中说：“我愿为器官捐献的宣传尽一份力，哪怕能影响一个人捐献，也是生命的接力，以另一种方式让生命继续”。他在《以另一种方式，让生命继续》的诗中这样写道：

既然改变不了命运的安排， 那就安排自己的心，

和大家一起把生命分享，

要对所有爱我的人微笑，用坚强轻抚我渐冻的皮囊，

感受到渐强的心在热烈的跳动，

不灭的灵魂依然是那么滚烫！

珍惜有生的日子，

感恩所有的朋友兄弟姐妹！

开心的活着，因为你们照亮了我的黑暗，

才有了光和热，才有了对明天的梦想。

愿作渐冻路上一束温暖的光……

感谢那个您！

以另一种方式，让我的生命继续！

让我眸里的光，予你希望，

请您，代我灵魂自由  翱翔！

  赵希君就是这样一个人，一个已经丝毫没有行动能力的绝症病人，而他的脸上却始终保持着微笑，这微笑，是面对灾难的从容，也有我自横刀向天笑的大气淡定，是浴火重生的领悟，是超脱世俗的释然，更是一个木雕师雕琢精彩人生的豪迈气魄，是一个诗歌爱好者定义不屈生命的隽永情怀！

（赵希君的微信名字是“光”，简书名字是“光诗燃梦”）

附视频：

我是渐冻人，我有一颗火热的心

光芒——本溪渐冻人赵希君纪录片