她患上了“”腓骨肌萎缩症”，这是一种无法治愈的疾病。
今天真的被这个新闻伤到了。自从当了父亲，就见不得这样的新闻了。每天晚上孩子睡着了，看着他熟睡的小脸，那种感觉就是，你这一辈子都不想离开他。所以看到类似的新闻会有疼痛感。看到两个农村儿童喝农药死亡感到心疼；看到海滩上溺亡的穿红色衣服脸朝下的小难民，也会心疼；看到车祸照片，有孩子被甩出车外，躺在冰冷的高速公路上，旁边还有一直破碎的洋娃娃......那就别提了。也许是因为有了孩子的缘故，过去自诩坚强的我也会变得脆弱不堪。
我不知道如果当事人是我自己，会如何作出决定，因为我不敢去想。同样为人父母，我能理解女孩父母的心情和父母做出的决定。但是隐隐约约觉得，有一些问题还是要搞清楚。或许这些问题会让人感到压抑、疲惫和疼痛。
1，坚强的活下去还是有尊严的死去？
“痛苦分两种，一种让你变得更强，另一种毫无价值，只徒添折磨。我对没有价值的东西没有耐心，这种时刻，需要有人采取行动...或做一些不好的事...也是必要的事。好了，痛苦结束了。”
这是电视剧《纸牌屋》的一开场，主人公弗兰克·安德伍德对一条被撞小狗说的话。接下来，他亲手结束了小狗的生命。
当亲人承受着巨大的痛苦而你又无能为力的时候，你该怎么做？安德伍德的选择体现了一部分西方的人观念，结束无异议的痛苦，有尊严的死去；而中国的传统价值里，一般都认为生命最重要，即使倾家荡产也要保一条命；一些佛教团体，通常会鼓励在临终时“不要抢救”，而采取“助念”的方式，更容易“往生”。因为临终前遭受痛苦的折磨是无法“往生”的。
2，做决定的应该是父母还是孩子自己？
在允许“安乐死”的国家，大部分对当事人的年龄是有严格的限制的，因为孩子往往缺乏对死亡的理解和辨别能力。还好在这件事上，不存在“安乐死”的问题，仅仅是放弃治疗，这就减少了很多法律问题。
而我们要问的是，这个决定应该由谁来做？是父母，还是孩子自己？如果是父母，父母是否有权利去决定别人的生与死？虽然这个别人是自己的孩子。如果是孩子自身，以她4岁的年龄，对生与死的理解，是否有足够的能力去做判断和选择？
3，父母采取“诱导”的方式是否正确？
女孩的父母让孩子自己去决定生死。但是他们在这个过程中采取了“诱导”的方式，让孩子去做出父母希望的选择，这样的方式是否正确呢？
父母告诉她，她死后会去天堂，在那里，她可以玩耍，吃饭，蹦跑，跳跃，做一切她这辈子没法做的事，在那里，会有上帝代替爸爸妈妈爱她，在那里，她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。
我无法知道，一个4岁的孩子会怎样理解这些话。父母的话给她传递这样的信息：死了比活着更好。除了没有爸爸妈妈之外，在任何方面都比活着更好。而且，还有上帝和曾祖母代替爸爸妈妈爱她。
如果父母这样对孩子说呢？
你死了，你的身体就会被烧成灰烬，永远也见不到爸爸妈妈还有朋友了。再也不能吃好吃的食物，再也不能玩好玩的玩具，再也不能看好看的电视节目了。你愿意选择死亡吗？
孩子的父母“让孩子自己选择”，但是不给孩子提供真实的全面的信息，这对孩子是否公平？
如果父母真的不希望孩子面对死亡的恐惧，那么其实可以不让她做选择，可以自己代替她做出这个选择，直到她死去的那一天，都不告诉她。让她开开心心的离开这个世界，不是很好吗？但是父母为什么非要对孩子说：你要死了，但是死其实挺好的，一点都不痛苦，可以上天堂？
这样既没有达到保护孩子不受伤害的目的，又没有给予孩子自主选择的权利。所谓的孩子做出的选择，是她真正的选择吗？或者是，父母其实已经代替孩子做出了决定，但是为了减轻自己的道德压力，所以才设计了一个已经知道结果的选择？因为可以这样安慰自己：我并没有选择让女儿死亡，是她自己选的，不是我选的。所以我不需要自责......父母需要一个自己理想的结果，却没有勇气去承担做决定的责任。
4，既然天堂那么好，为什么亲人死了还会悲伤？
在这个故事里，上帝和天堂扮演了重要的角色。我不信宗教，所以不理解天堂的样子。但是既然可以上天堂，为什么亲人死了，教徒也会难过和悲伤呢？你的亲人上天堂了，如果天堂真的那么好，你应该高兴才对啊？但是无论东方和西方，无论任何宗教，自己的亲人死了，也没见过有谁敲锣打鼓来庆祝的。所以，无论你怎么说，但必须承认，死亡它都是一件不好的事，就算是死后上天堂，也仍然无法改变这件事的性质。那么，宗教是否只是一种安慰？或者是自欺欺人？不错，有了宗教，会让人更坚定，更有幸福感，减少很多痛苦。但是前提是你得是真的信，而不是因为信了有好处，所以装着去信。如果你真的相信亲人死后可以上天堂，可以接受上帝的宠爱，你又为何而哭泣？
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