臻臻是一个可爱的男孩儿,却在4岁那年被诊断为轻中度自闭症。为了让臻臻摘去“自闭症”这顶帽子,妈妈跨城奔波,不惜重金,倾注自己的时间和耐心,历经上当受骗等波折。
现在,臻臻已经在邹小兵专家的诊断下,成功脱帽,进入小学,开启人生新阶段。
1.“我儿子被针扎得像猪头一样”
在臻臻4岁左右的时候,他还不会说话。妈妈内心非常焦急。在慌乱和迷茫中,妈妈找到了一家神秘的诊所,声称可以通过针灸的方式治好孩子不会说话的毛病。
针灸师安抚臻臻妈妈,并且让她在诊所附近租住下来,让臻臻可以方便地在这里进行持续的针灸治疗。
虽然将信将疑,但为了孩子,妈妈觉得要试一把——或许那细细的针就可以打开臻臻的“开关”让他叫自己一声妈妈呢?可是,这种美好的幻想很快破灭了。
妈妈在诊所内看到了各种各样的小孩,都在承受着针灸的痛苦。有一个高大的女孩,因为不愿意针灸,一拳一拳地击打着自己的父母。
臻臻呢?他也因为针灸而变得十分低落。妈妈看到针插满了臻臻的头,痛苦万分。“我儿子被针扎得像猪头一样。”妈妈说,“回去以后我整个人一下就清醒了。”
当时,诊所给臻臻开了两瓶药膏,加上一些杂七杂八的费用,一共2000元。意识到这可能是一场骗局,妈妈带着臻臻离开了。
2.邹小兵:“你不要命了!”
臻臻妈妈带着臻臻去了位于广州的中山大学附属第三医院儿童发育行为中心,找到圈内极负盛名的邹小兵教授为臻臻看病,臻臻被确诊为轻中度自闭症。
从这时起,臻臻妈妈开始了自己的“超人”生活。
她在广州找到了一家机构,每天从中山送臻臻去上5-7节课,然后再接他回中山。
臻臻妈妈说:“我找的是机构里最高级的老师,上了半年。”机构的老师很专业,让臻臻有了一些明显的进步,同时,臻臻妈妈也没有闲着:“我就记得邹小兵教授跟我说,别让孩子独自闲着,也别让孩子独自忙着,所以我开车来回的路上,都没有停止过对臻臻的干预。”
一手开车,另一只手和臻臻互动做游戏,是他们母子二人在广州和中山往返路上的常态。
“我一边开车,一边不停地和他说话。用手比枪和他做游戏,或者玩一些假想游戏。比如车上有黄色的东西,我就说我觉得这是一根香蕉,你觉得这是什么?我儿子就说这是一个橙子。”一路上,只要臻臻没有睡着,妈妈就会想方设法和他互动。
*友情提示:单手开车是非常危险的事情,大家不要模仿哦!
这件事情后来被邹小兵教授知道了,臻臻妈妈笑着说:“当时邹教授就批评我说,你不要命了!他叫我别来广州了。”
这半年的忙碌的生活,臻臻妈妈也感到疲惫,嗓子一直是哑的。同时,家庭里也已经付出了二三十万,难以再支撑下去。
“机构还挺有效果的,但是我个人不建议长期让孩子去机构,不要依赖机构。”
臻臻妈妈认为,在早期,家长可以通过观摩机构和课程,以及和老师交流,来快速了解自闭症,了解一些干预的实操,但长久来看,干预孩子这件事,还是要靠自己。
3.“光是数1-10,我们练了不下5000次”
为了能够更好地帮助臻臻,妈妈开始去看一些与自闭症相关的书。这些书籍高深专业,妈妈读起来十分困难。“那些书太难啃了,”臻臻妈妈说:“我们就看书、抄写、默写。”通过这样一些“笨方法”,学习科学的知识,然后运用到和臻臻的互动中来。
同时,臻臻妈妈也会根据臻臻表现出的状态和干预的结果,认真总结反思,提出自己的疑问。她追在中山三院医生后面,积极地和他们探讨自己的思考。
耐心和强度,是家庭干预中的重要元素。“我和儿子爬楼梯,练习数1-10,我们练了不下5000次。”
在自己干预臻臻的过程中,看到臻臻有一些进步,妈妈感到非常欣慰。可是,当臻臻去医院复查是,医生的话却如当头棒喝。
“医生跟我说,这还不够,臻臻和同龄孩子比还是有很大差距,再这样下去,到时上学很有可能要陪读。有时候家长以为自己已经做到了10分,其实远远不够,可能实际上只有4、5分。”
妈妈明白了,不能抱着侥幸心理,一定要“高强度”干预才有意义。
4.“我们骑着心爱的小摩托,边骑边看边学”
很多自闭症儿童都有重复刻板行为和兴趣狭隘,例如爱拼积木、爱跳起来、爱转圈等等。臻臻则表现为特别爱骑共享单车或电动车。妈妈并没有刻意去纠正他的行为,相反,她和臻臻一起利用小摩托,开始了“公路干预”。
一边骑车,妈妈一边练习和臻臻的配合。她不厌其烦地教臻臻及交通规则,然后假装“愚蠢”来激发臻臻主动沟通。
“我告诉他红灯停绿灯行,转弯要减速等等。然后我再假装转弯没有减速,要骑过路口,我哎呀哎呀地叫着,我儿子就着急,他就会提醒我要慢下来。”
除了在车上进行互动,妈妈也会就路边的场景来对臻臻进行引导。
有一次,他们骑车经过一颗龙眼树,臻臻很感兴趣,想要去摸摸。妈妈明知这是路边人家的龙眼树,但是她并没有立即制止,而是表现出吞吞吐吐地让臻臻去摸摸龙眼。不一会儿,龙眼树的主人出来,说:“你们不要摘龙眼,打了农药。”
被陌生人“警告”后,臻臻收手不摸了。妈妈带着臻臻离开。
“我们骑远一些后,我就停下车来,告诉我儿子不能摸别人的东西。”当然,臻臻不能理解为什么路边的树也会属于某个人。“我就告诉他,一般来说,长在别人家门口的树,是就那户人家的。是人家的东西,就不能随便摸,否则如果别人以为你是要偷东西,会叫警察来抓你的。自闭症的孩子,不能理解别人的想法,所以我们要经常给他输入这样一些社会规则,让他去理解,去思考。”
“还有一次,河流涨水了。我和臻臻骑车想去公园。公园因为涨水很危险,实际上是不让人进去的。臻臻想去,我没有拦着,我和他一起走。我看到保安过来冲我们招手,臻臻不理,我也不理。保安于是走过来跟我们说不能进去。臻臻被保安说了,有些害怕,知道错了,我就带着他离开,告诉他涨水很危险。我们并没有走很远,我带着我儿子远远看着其他想进公园的人,我问他,那些人会怎么样?他说不能进去。我会引导他去思考这些。”
妈妈回忆起和臻臻一起骑小摩托的日子,觉得非常惬意。路上的风景和场景,都被她的“巧思”用来作为干预臻臻的工具。她并不主动阻止臻臻去尝试什么,她会和臻臻一起去做,像一个真正的社交环境,不代替臻臻去做决定或者去沟通,而是共同面对陌生人,面对社会规则。
5.“我想让我儿子和他交朋友,所以我搬家了”
为了让臻臻能够学着和同龄人交往,妈妈积极寻找合适的小朋友人选。
她认识了一个和臻臻同龄的小男孩,性格活泼,社会性强。为了能够让两个孩子能够更方便地一起玩耍,臻臻妈妈做出了决定——搬家。
臻臻和小男孩住得更近了,于是妈妈经常邀请小男孩到家来玩。久而久之,小男孩也会带着自己的朋友来和臻臻玩,臻臻的社交圈一下子又扩大了不少。
妈妈带着臻臻和小朋友们下楼去骑共享单车,也利用这个机会教臻臻轮流的规则。有时候,还没有轮到臻臻骑车,他也想马上就能骑。别的小朋友就会说:“还没轮到你呀,不记得了吗?”
“这是一个很自然的过程,那些小朋友会自然而然地教他。我就在旁边也帮着说,对呀,我们臻臻知道的。我儿子就点点头,我就赶紧夸奖他,给他奖励。”
臻臻妈妈认为,要用孩子乐于接受的方式,让他快乐地去成长,而不要强迫孩子去学习。
“我有一次逼着他学东西,我儿子就尖叫,撞沙发,很长一段时间停止学习。所以我觉得不要随意去激怒孩子。”
6.“老师说我儿子很棒”
经过几年的努力,在今年7月,臻臻在当初看诊的邹小兵教授那里,成功地摘掉了自闭症的帽子!
本来,为儿子上小学的事情,臻臻妈妈很焦虑,还大把大把掉头发。她害怕臻臻在学校表现不好,或者被同学欺负。
但令人欣喜的是,老师告诉妈妈,臻臻在学校的表现特别棒,勇于表达自己的想法,而且和同学们的相处也很好。
妈妈心中的大石头终于落了地,臻臻在向越来越好的方向成长着!
臻臻妈妈说,家长们要自己一步一个脚印去帮助孩子,保持学习、找方法、看效果、再反思;要像“监视器”一样,密切观察孩子,同时也经常接触正常的小朋友,通过比较来理解孩子,这样才能有效地引导孩子。
臻臻妈妈是星儿守望者社区(自闭症家庭干预平台)的一员,臻臻的摘帽给了广大家长鼓励。通过臻臻妈妈在社区内的语音分享,我们整理成文字,希望能给更多星爸星妈们信心和方法。只要正确地坚持,未来可期,加油!
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星儿守望者
专注自闭症家庭干预,依托广州中山三院儿童发育行为中心邹小兵教授团队,传播科学自闭症干预知识。欢迎加入【星儿守望者社区】,与更多专家和家长一起交流学习自闭症!
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