《养育星儿四十年》——孤独症权威专家，如何养育自己的孤独症孩子？

这两天上班路上看较费神的《行为矫正》，下班路上看《养育星儿四十年》。

《行为矫正》是孙老师推荐的，抱着试试运气的心态，在深圳图书馆借到了这本书。计划两周内看完后还书，也已经推荐给了互助圈里的其他家长。《养育星儿四十年》回答的问题是： 孤独症权威专家，如何养育自己的重度孤独症孩子？

这本书是美国著名精神病学家蔡逸周夫妇培养重度孤独症儿子思谛走过40多年的心路历程。书中并不是讲述具体的干预和培养技巧，主要是引导大家从心态上积极面对问题。我们都知道人生不全是公平的。人生旅途中，我们能做的是“选择快乐及满足”还是“选择不快乐，不断抱怨”。

书中没有多少干货内容，传授的都是“心法”。

思谛15岁时，语言及社交发展约为2岁程度，认知发展约5岁左右。现在思谛四十岁了，在图书馆工作也在超市做理货员，能烹饪很多美食，仍然只能做简单的沟通，但是生活完全自理，还有一份自己的收入。他乐观、乐于助人。

作为孤独症孩子的家长，很希望在生活中找到一个曾幼时和自己孩子差不多症状的成年人做参照。这其实很难！自从1943年利奥 凯纳医生（Leo Kanner）介绍“幼儿孤独症”这个名词给全世界后，数百亿的研究经费话费在这个课题上，但是这个领域的专家仍在问“什么是孤独症”？

被诊断为ASD 孤独症谱系障碍的孩子，每个个体的表现都不同。随着DSM 第五版在2013年发布后，诊断标准比之前严格了，我心底里曾有一个声音对自己说，说不定医生是误诊了。但是不能否定的是，小帆相较于同龄孩子，认知和社交能力上是要落后几个月。

轻度孤独症，一定能成为高功能孤独症人士吗？有多少孤独症能像天宝（Temple Grandin）一样拿到博士学位呢？天宝在世界各地演讲，也出了很多书，自己身为高功能孤独症人士，为大家揭秘了孤独症。如天宝所说，其实硅谷里就有很多没有被诊断的阿斯伯格综合症成人。每个人的大脑发育都是各不一样，而孤独症大脑是某些联结过多，某些又太少。

我不确定小帆以后能成长成什么样，而此时此刻能做的，都要做足，不留遗憾！多陪伴、多干预、带他交朋友、培养自理能力，遵守行为规范、学会解读他人情绪。

而很多时候，小帆突然说出来的话，让我很惊喜。

1.在地铁上，奶奶拉了一下敞开的外套，他说“奶奶，你冷呀！”

（看得出，他有细心观察，有同理心。）

2.小帆把玩具、书像摆摊一样放在沙发、茶几、地板上，奶奶责备他“怎么摆地到处都是。”，他说“你可以不管嘛！”有时候甚至说“奶奶，你别吵！”

（他知道怎么去应付大人的质问。）

3. 奶奶有点累了，他说“奶奶，你坐下，会舒服点。”

（他还懂得安慰人。）

4. 小帆很爱唱歌，而且很有节奏感，记忆力不错，记得不少歌词。基本每天下班回家，我和他都会一起唱歌。

我常陷入两个极端，要么太悲观要么太乐观。又有一个声音，在不停告诫自己，现在处于孩子的干预关键期，如果年龄大了，再怎么努力也很难看到效果。即便是优秀的高功能孤独症天宝，至今未婚，孤独症有太多的未解之谜。

去讨论为什么会患有孤独症：遗传？基因突变？环境？药物？孕期或生产时的异常？然而，都没有意义，唯有积极面对，好好陪他走这段人生旅程，尽量尝得更多、走得更远！

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回忆起小帆的一些婴儿时的特征，有几点新手妈妈们也可以做参考：

1. 说话比较晚。很多人认为男孩说话晚恨正常，其实这件事情是需要引起重视的。一岁的时候还不能清楚发音。一岁七八个月时候，从湖南回到深圳突然开始不爱叫人，叫他也不答应。

2. 婴儿期小帆的头围偏大，虽然这个不能做为诊断孤独症的基准，但也值得去注意。很多背诊断为孤独症的小孩，头围超过正常值。

3.刻板行为，小帆似乎不知道玩具的正确玩法。比如：大玩具车，他从不坐进车里，而是趴在地上，用不同的力度推着车走，仔细观察着滚动的车轮，可以自己一个人重复推着车玩一两小时。