蓝丝带——星星的孩子家长眼中的自闭症关爱日（4月2日）

收到邀请参加“第十届世界自闭症日关爱活动 ”我的内心是犹豫的，要去参加吗？我要把一个家庭正默默经历的痛楚暴露在阳光下吗？

蓝丝带——星星的孩子家长眼中的自闭症关爱日（4月2日）

最后我们还是决定去，在车上我对小帆说：“今天见林老师，不用上课，我们一起去公园画画。”到医院五楼集合时，发现除了一位妈妈带着女儿，就没有其他家庭了。也就是说目前，只有2个家庭来参加，我们一同和老师们走去莲花山公园。下楼梯时，老师们都穿着“关爱自闭症”的T恤走在我们前面，看得出小帆心里的疑惑。如果是在其他场合，我会回应他没说来的疑问，会告诉他衣服上写的是什么字，为什么都穿了一样的衣服。

但是我一直没在他面前提过“自闭症”、“孤独症”，他已经认识很多字了，但是这些词我一直回避着不去教他。连我看的相关书籍，都放在他够不着的书架顶层。我不知道哪一天，他问我，我该怎么回答。

每周去医院做治疗，物理治疗我们用“戴帽子”来和他解释，做听统治疗我们说是“听音乐”，去上感统课小组课，我们都是说去五楼找林老师做游戏。连“心理科”三个字，我们都只放在心里，不愿说出口。在医院上下楼梯时，好几次有家长路过说“儿童还有心理科呀？”。

今天也刚好是清明小长假的第一天，明媚的好天气，莲花山公园的风筝广场早九点已经有很多家庭在玩耍了，放风筝、吹泡泡、晒太阳。心理科举办的关爱活动，为了吸引路人的关注：在背景板前签名、拍照，用手指涂颜色画大树，送钥匙扣小礼品，也贴心地为大家准备好了独立包装的湿纸巾用擦拭残留在手上的颜料。

有小朋友路过，问身边的家长“什么是自闭症呀？”有人说“咦，这里有关爱孤独症的活动。”“画画要钱吗？”……

“冰箱妈妈”理论早已被证实是错误的，自闭症并不是由养育方式造成的。它是一种大脑的发育障碍，基本是伴随终生，而经过治疗干预希望他们能减少学习障碍、融入社会、生活自理、独立生活。

在向社会寻求多一些关注给自闭症儿童或成人的时候，我们都知道这是很不容易的。

在今天的主题日，很多平台都出现了“让星星的孩子不再孤单”“蓝丝带关爱”之类的话语。其实，拥有星儿的家庭都是孤单的，家长们需要有足够的勇气和积极的心态去面对。时间、精力、费用的投入都是不小的。在寻求让孩子康复的道路上，家长们也都要面对各自的孤独。

曾经熟悉的朋友，或许来往已经不像之前那么密切了，因为需要更多时间陪同小孩四处奔走上课治疗。而家长们也都担心，带孩子和朋友们小聚，小孩的某些奇怪行为会带来很多不解和麻烦。身边的朋友可能也不能理解，他们可能认为，孩子还小，等大一点了和其他小朋友就一样了。或者一听说，孤独症就认为，孩子就具有某方面的特长，会是一个奇才。

选机构、做鉴定、针灸、食疗、禁食疗法、脑蛋白等等，家长们要接触和学习很多新名词。很多妈妈都为孤独症孩子辞退了工作，因为要去机构上课，要在医院治疗，路途的奔波，无法继续上班。有的家中的老人不认为孩子有异常，对爸爸妈妈带小孩来治疗表示的不理解。

坚持治疗干预几个月之后，还不见孩子的进步，家长们心急如焚，而自己去培训孩子又往往不得法。

过了今天这个“自闭症”的主题日，表面的热闹喧嚣过后，自闭症家庭仍然得靠自己面对问题。

非常感谢儿童医院心理科的老师们！感谢林老师半年来耐心的教导！也很希望医院能开设更多家长培训课程，单独依靠孩子在医院的治疗是远远不够的。家长们需要一起参与到训练中，毕竟孩子的大部分时间还是和家长在一起。整个社会都稀缺干预培养孤独症儿童的资源。

大众基本对“孤独症”“自闭症”对这些名称不会觉得陌生。但是绝大多数并没有足够对理解，包括一年以前的我自己，根本不清楚孤独症有哪些典型特征。当小帆独自一个人可以玩一两个小时的时候，我还以为他的专注力不错。当他表现出对识字的兴趣，并能很好的记忆教过的字时，我心里还想男孩子说话晚一点应该也没大问题。当他表现出一些固执、偏执和情绪问题时，只是觉得他还小，还不能理解一些问题。

社会上形形色色的人会如何看待孤独症儿童？家长们都有这个心结。其实星儿们都有良好品质：正直、诚实。因为复杂的人际关系于他们而言是不可理解的世界。星儿的世界都是很简单的世界。