《这世界唯一的你》
不知道有多少人在宣称“治愈”自闭症。
不知道又有多少人清楚地知道，自闭症只能通过干预治疗，尽可能地融入社会。
对于自闭症而言，“治愈”一说并不存在，需要学习和接受的是如何与自闭症共生。
有声音告诉你，要早干预早治疗，每周需要达到足够的干预时数，持续数年。
你也可能听到一些声音告诉你，自闭症不存在，孩子缺少的只是你无条件的爱。
在众多的声音里，自闭症孩子的家长们，该如何做选择？
我们期望的只是让孩子看起来像一个正常人，一个听从我们指令的小机器人吗？
还是对孩子的发展抱有一个长期的目标，我们走的每一步，都可能指向着孩子的未来，我们有可能会走错，有可能会走弯路，但如果最重要的“心法”应用得当，它只会越来越好。
《这世界唯一的你 自闭症人士独特行为背后的真相》这本书，讲授的了非常好的“心法”。
很多关于自闭症的书籍，不少是自闭症孩子的家长们写的，因为自己的孩子被诊断为自闭症，很多人纷纷学习自闭症的相关知识，甚至放弃了自己从事的职业，投入到学习研究自闭症的行列。
本书的作者是一位有着40多年自闭症研究从业经验的 巴瑞·普瑞桑 （Barry M.Prizant）和一位自闭症孩子家长：汤姆·菲尔茨-迈耶（Tom Fileds-Meyer）合著的。
可能我们的孩子，因为语言发育迟缓、没有对视、无应答或一些刻板的行为问题，被诊断为轻度或中重度自闭症，或是因为孩子年龄太小，医生建议继续观察，可能“疑似自闭症”。拿到这一纸诊断的那一刻，家长正是心理平衡被打破，手足无措、压力最大的暗黑时刻。
而这样的暗黑时刻，很多家庭都经历过，他们不分地域、肤色或国籍。
巴瑞·普瑞桑在书中提到，他去迪拜迪举办相关自闭症的工作坊，很多家长和专业人员从中东甚至从尼日利亚飞过来听讲座。从表面上看，这一次的听众完全不像美国、欧洲或者澳大利亚所遇到的样子，其中的很多女性裹着长袍，还有一些带着传统的面纱。但是，他们所提到的问题同别的地方几乎完全一样，与中国大陆、新西兰、以色列等地方的家长、老师、治疗师们所提的问题没有什么两样。
本书 导论 换一种眼光看自闭症
自闭症不是一种疾病，而是一种人类存在的独特方式。自闭症儿童不是病人，他们所经历的发展阶段，是我们人类都要经历的。我们需要做的，不是设法改变他们，或者把他们“修理”好。我们需要做的是：真切无误地理解他们，并改变我们自己的所作所为。
也就是说，帮助自闭症人士发展的最佳途径，是改变我们自己：改变我们的态度，改变我们的行为，改变我们提供支持的类型。
《这世界唯一的你》分为两部分：
第一部分 理解自闭症
第二部分 与自闭症共存
走进自闭症孩子的世界，去理解自闭症。而不是站在外面，拼命地拉他们出来。
很多专业人员和父母重视把干预目标定位于减少或消除一些“典型的自闭症行为”，例如不准再旋转身体、不准再挥舞胳膊、不准再重复某一句话，却从来不会去问一问：孩子的感受是什么？
我们可以换一种心态，细心观察、耐心倾听、仔细关注，也可以问一问孩子们：为什么要这么做？而不只是一味简单地试图控制儿童的行为。
刻板行为的背后具有一个十分合理的原因：这样做能让孩子感受到宁静，能让孩子感到自己具有预见性，能让孩子具有掌控感。
01 打开眼界——细心观察
细心观察身边的孩子，不要让自闭症的标签，禁锢了家长自己的思想，眼睛里看到的都是孩子的不足，而看不到孩子的优势，让孩子的发展潜力严重受阻。
给予孩子视觉提示、图像或文字，告诉孩子下一部会发生什么。对孩子而言是很大的帮助。
尤其是孩子的语言暂时发育滞后的情况下，家长们更要从孩子们的活动中，找到规律。
应对孩子情绪失控的情况，去分析是什么原因引起的。多问几个为什么？
自闭症并不是问题的答案，引起孩子问题行为或激烈情绪的必定有其他直接或间接的原因，去找到这些隐藏在问题背后的原因。
我们对自闭症的了解可能不多，局限于眼前孩子的问题、医生和老师给我们的建议，从纵向的时间维度亦或是横向的空间维度来讲，都是很有限的。
其实全球很多家庭都在经历类似的状况，有的自闭症人士处于幼年，有的是成年或是中老年。他们各自走过的路，有非常多的参考和借鉴意义。
阅读相关的书籍，会让我们获益良多，也是打开眼界的一个重要方式。
02 打开耳界——用心聆听
对于自闭症孩子而言，他们读过的书本、看过的广告、观过的动画片的某些台词，都可能成为他的自言自语喋喋不休的题材。
作为孩子的家长，孩子铿锵有力且目中无人地重复着看似无意义的话语，常会让大人们感到尴尬和无助。想尽办法让孩子停下来，可他们就是停不下来。
本书的作者之一：巴瑞博士是一位从业40年的专业人，他研究发展心理语言学、言语-语言病理学以及儿童发展，直到后来攻读传播学与沟通障碍的博士学位。
他发现自闭症人士的“鹦鹉学舌”、回声语言，并不是没有意义的重复。相反，都是有其功能的，这是学习语言的一个必经阶段。
家长需要做的不是让孩子“停下来”，暴力地打断，而是引导孩子将这句重复的话，用在正确的情境中，帮助他理解这个词、这句话的意思。
在这个过程中，帮助孩子不断累积词汇和语句，并参与到孩子自言自语的游戏当中。
对！
把这个恼人的自言自语当成一个亲子游戏。
需要你挠有兴趣地去了解，用心聆听。
孩子可能不喜欢你打断他，你需要慢慢来，通过提问让他告诉你，他在自言自语一些什么有趣的事情。
自言自语的内容过一个时间段就会被新的内容替代。对于孩子而言这是一个累积学习的过程。
03 打开心界——建立信任
如果做到了打看“眼界”和“耳界”，孩子的需求被你“看到”或“听到”，家长与孩子们之间会逐步建立信任。
家长本应该成为孩子们最好的专家。
帮孩子们累积多一些的正面情绪记忆，帮家长和孩子们打开心界会很有帮助。
自闭症的孩子往往有较好的记忆力，生活中的某些细枝末节被他们记忆得清清楚楚。
如果孩子的生活学习中充满的是乐趣和欢声笑语，孩子就更可能敞开地面对生活中提供的机会。而不是封闭自己，放弃一切的努力。
如何做到建立正面情绪记忆呢？
给孩子选择权，而不是强制他按照要求去做；
尊重孩子的优势，而是不是强制施压不让他做他喜欢的事情；
用正面的语言提示，而不是威胁恐吓孩子；
给孩子安全感，而不是传递给孩子更多的焦虑和恐惧。
让尽量多的正面情绪记忆覆盖负面情绪记忆，给孩子欢乐而不是痛苦。
若要最大化地融入自闭症孩子们的世界，为了打开眼界、耳界、心界，是否具备以下特质非常重要：
共情：力图理解自闭症人士如何体验和理解世界
人性要素：追问事情的原因，而不是简单地把孩子的抗拒、延缓行为解释为“不服从”。
敏感性：敏于察觉儿童的情绪起伏，捕捉微妙的信号，预测儿童自我调节和失调的不同状态。
分享控制权：不要施加外部控制，赋予孩子自主控制权，有利于最终获得更强的独立意识、更高的自我能效和自我决断能力。
幽默感：看待事情不用过于严肃，应采取一种幽默的态度、一种健康向上的视角。
信任感：建设正向的人际关系、培植信任感。
灵活性：不能顽固不化地执行某个机械的程序或计划。面对每一个不同的个体要有灵活性。
为孩子们提供支持，关注其发展的潜能。
面对自闭症孩子的家庭是不轻松的，远离消极情绪的人，建立自己的积极心态，进而影响家人营造整个家庭的积极氛围，至关重要。
这个过程可能需要花费数年。
当孩子逐渐长大，很多家长的困扰是，如何向孩子解释自闭症。
《这世界唯一的你》给出了一个四步骤模式。
在此之前，家长们要经过深思熟虑的准备。
要知道孩子对自己的状况是有知情权的，一味的隐瞒不是办法。让孩子更好地认识自己也是孩子自我意识提升的关键性一步。
四步骤，如何向孩子解释自闭症
步骤一，让孩子了解他独特的长处。
步骤二，列出一个清单，包括孩子的长处和困难。
步骤三，不加评判地把孩子的长处与家人、朋友以及有可能会成为榜样的人的长处做客观的比较。
步骤四，使用自闭症（或阿斯伯格症）的标签来总结孩子的体验和障碍。
步骤一到步骤三，我是非常赞同的，家长也需要时间帮孩子认识到他的长处，也需要更多的时间让这些长处得以引导、发展和应用。
对于步骤四，我个人有些想法和顾虑，若要如实告知孩子，如何让孩子不受标签的左右呢？
在此之前，帮孩子建立“自我”意识，形成有弹性的健康心理，让他认识到人与人之间的边界，非常重要。
自己是谁？要去做什么？要去到哪里？
很多的问题，是日常学习和生活中，需要家长们为孩子逐渐搭建的。或者说是一个建立世界观、人生观的大课题。让孩子相信其实每一个人都是世界的唯一。
《这世界唯一的你》讲述的对象是自闭症人士。
我们习惯于用世俗的标准来判断周围的人和事物，通常只是简单分类，以至于我们通常忘记了每一个人其实都是世界的唯一。
书里提到的建设性意见，其实对于普通人群也都是适用的。
或许可以换一句话来说，普通人群尚且不能做到打开眼界、耳界、心界。导致我们在应对特殊的儿童时，让我们失去了章法，而忘记了人与人相处，本应回归到用心观察、仔细聆听、建立信任。
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