生命是礼物吗？毫无疑问，是的。但有的生命，就像是上帝的一步悔棋，潦草落子，匆促收回。

01

不是每一个孩子都那么幸运，能够健健康康地来到这个世界。有的孩子，一出生便被判了死刑，离去之前，出生以后，不过短短几年。

南京彩虹中心，这个儿童临终关怀公益机构，接收的50多个孩子，一半的都走了。留下的孩子，靠氧气管存活，进食困难，身体不能弯曲……每一次呼吸都像是偷来的，每走一步都用尽力气。

所有这些送来的孩子，都是被医生诊断为无法被治愈的孩子。而临终关怀，是他们一步一步走向死亡的过程中，最后的一丝安慰。

02

在这些孩子里，有一个名叫倩岚的小女孩，她得了一种「无可救药」的罕见病，大疱性表皮松解症。

这种病的特点是皮肤在受到轻微摩擦后会出现水疱及血疱，严重者可累及全身，甚至可使指甲脱落。因为极易感染，伤口需要包扎，也需要经常换药，但在换药过程中，揭开的纱布又会带走一部分皮肤。治愈毫无希望，伤害却避无可避。

倩岚全身包裹得严严实实，还是能看到浸出来的斑斑血渍。包扎时露出的一小段胳膊，伤口溃烂的程度，可以说是触目惊心。在病痛的折磨下，小小的她瘦到变形。

她一整晚没有睡觉，她睡不着。不知道是因为身体疼痛，还是因为兴奋——明天，就是她的生日了。

她期待着自己的生日，开心地跟小伙伴说：「我明天过生日了，听到没？」小伙伴唱起生日歌，她有点害羞，还是情不自禁地举起双手，跟着唱起来。

生活明明这么苦，她还是喜欢自己的出生。

彩虹中心的孩子看不到四季，不认识春夏秋冬。早教老师从山上摘来树叶，教孩子们做树叶画，让他们了解季节的变化。

本来想让他们用树叶把画贴出来，结果发现即便是这么简单的动作，孩子们也做不到。后来老师把树叶磨成粉，让孩子们像画沙画一样，把树叶粉撒上去。

小倩岚用手指粘连的手抓起粉末，艰难作画。当作品完成，看着自己画的「小猫钓鱼」，开心得手舞足蹈。

老师教孩子们唱歌：「苔花如米小，也学牡丹开。」牡丹是美艳的花中之王，而苔花是不起眼的小野花，但是到了季节，它也会像牡丹那样绽放。

再渺小脆弱的生命，也是有花期的，也可以用自己最美的姿态绽放。

03

曾经来到彩虹中心的一个小孩蓝月，是一个懂事的小女孩，会帮着护工「妈妈」们摇摇篮，逗小弟弟小妹妹。她刚来的时候就已经宣布「临终」，到了后期，只能靠氧气管维持生存，管子一旦往下掉一点，她就用自己的小手拿起管子，往鼻子里放一点点。

连生都还没来得及好好体验的孩子，怎么懂得死亡呢？不懂得却不得不面对，也凭着本能，努力求生。他们就像小草，只要有一点雨水，有一点阳光，怎么样都要生长。

最脆弱的生命，让我们看到生命的顽强。

彩虹中心主任黄芳说：「不管他活多长，不管他的病有多重，也不管这个孩子有没有为社会做过贡献，都应该得到爱，都应该有权利好好地生活，这个生命存在就有他的价值，也是给我们这个世界的一份礼物。」

是的，生命是礼物。每一个生命，都应该被善待。

04

大学时跟着同学做过一天义工，去一座特殊的托儿所，照顾患有智力障碍的孩子们。那些「孩子」跟当时的我们差不多年纪，只是智力停留在十一二岁。

我们带去了一些小礼物，陪他们上课、做游戏，我们的出现似乎让他们很开心。但是一天下来，我的心里很不舒服，看到他们的样子，会不由自主地难过，也不知道自己偶尔的出现对他们来说有什么意义，他们仍然要面对自己的困境，我为自己自我感动式的善良感到羞愧。

善意或许每个人都有，但善良是有门槛的。

所以我佩服彩虹中心的工作人员，钦佩孩子们的护工「妈妈」，她们不仅善良，而且强大。这是一份艰难的工作，不仅要眼睁睁看着孩子们承受痛苦，还要面对他们随时可能撒手离去的现实，无论心里多难过，都不能在孩子们面前表现出来，要永远让他们看到自己是快乐的、开心的。

回到家里，也会感觉耳边有孩子哭泣的声音。有的人三天都待不下去，有的人一天就走了，即便是有经验的「资深」护工，谈到自己照顾过的孩子，也忍不住眼泛泪光。

正是因为艰难，他们的坚持才更显珍贵。

这段纪录片，是周迅「ONE NIGHT给小孩」公益项目中的一个，这个以关爱特殊儿童群体、「给小孩无差别的爱」为主旨的公益项目，走到了第五年。知道有人、有喜欢的明星坚持做着这件有意义的事，心里觉得安慰。

儿童临终关怀是非常有必要的。医疗资源紧张，医院不会把床位留给没有治愈希望的孩子，但后续还有无数可怕的情况，是孩子和家长都无法处理的。

他们需要这样一个地方，在专业的医生和护理人员的照顾下，让孩子更少痛苦、更有尊严地离开。

而目前国内的儿童临终关怀还处于探索阶段，远远供不应求。

身为一个普通妈妈，我提供不了多大的帮助，只是想要写下这篇文章，并且希望有人能看到，如果有人想要尽一份绵薄之力，可以关注南京彩虹之家。

希望那些不被命运眷顾的小孩，在人生的最后阶段，能得到更多更好的爱。

（文章首发于公众号「叁拾歲」，ID：sssanshisui。）