生存还是死亡？

题记：本文缘起多年ICU工作中最拷问心灵的所见所闻以及思考……

"To be, or not to be, that is a question"--William Shakespeare
莎士比亚的这句“生存还是毁灭”，相信大家耳熟能详。但我们绝大多数情况下，无需面临像哈姆雷特那样戏剧性的境遇，仅有的压力可能来自职业发展、亲密关系、个人成长。那么开始今天的话题前，我们不妨问将自己放到一个特殊的环境中并问自己一个问题：
如果你的家人面临有生命危险的重病时，你会继续治疗还是放弃回家？

一、在大家思考这个问题前，先讲两个相关的故事：

1、一个突然昏迷的老人被送到医院，紧急检查后发现是晚期肺癌脑转移，这种情况已经没有手术的机会，因为病人一般情况太差，化疗和放疗都无法进行。多个科室的医生讨论后，预计病人生存时间不超过3个月。
同病人家人沟通过病情后，建议回当地医院普通病房维持生命。但家人坚决要求入住ICU，只是治疗3天后就放弃回家了。出院时问家人为何这样折腾？家人说，老人病了，如果不住院就放弃，怕同村人说自己不孝。家里兄妹几个商量后，决定先在医院住几天再放弃。这样就不怕被人说闲话了！
但那短短的几天，病人经历了气管插管、呼吸机通气、股静脉插管、血液净化治疗，还有每天反复的抽血检查。最终病人出院时，已经浑身插满了管子，幸运的是，他昏迷着，并没有那么痛苦……

2、美国著名的植物人--“泰丽.夏沃”，因为电解质紊乱造成心跳骤停，26岁的鲜活生命变成了植物人，无法自主活动、无法正常吃饭、没有意识、没有交流，每日依靠胃管鼻饲流质食物维持生命。而这样的状态，至少需要一名有经验的护工和一名家人陪伴护理才能维持下去。
在成为植物人后的第8年，泰丽的丈夫向法院提出拔除营养管的要求，因为泰丽患病之前曾“表达”过：如果有这种情况，就拒绝治疗。但是泰丽的父母不同意这个观点，他们认为生命是上帝赋予的，谁也不能随便夺取。
于是一场旷日持久的官司进行了7年，期间各路人马纷纷登场：医疗专家评估泰丽的病情，认为她没有意识，丧失社会人的身份，没有治疗的意义；伦理学家认为应该让病人体面、有尊严地离开；法律界无法完全界定拔营养管的行为是否受法律保护；政客们更是上蹿下跳地以此造势，为自己拉拢选票。

二、问题的背后是什么？

大家可能会觉得这些事情离自己很远，因为自己还年轻，人生的路还很漫长。但生、老、病、死，是我们或早或晚都要面对的永恒话题。

相信大家听了这两个故事，再结合自己的思考后，会发现--这个问题背后有很多潜在问题：
病人的病情能否得到治疗？
病人家庭经济情况怎么样？
病人的家庭背景怎么样？
我们的社会怎样看待和评价此类事情？

看起来我们有很多影响决策的问题需要澄清。

那么我们该如何做决策？

继续治疗，为了生存？
还是放弃，因为经济或者疾病状态不允许？
也许从一个医生的角度能提供一点有限的建议：

1.有没有选择的权力

是否有经济支持，是我们需要面临的第一个问题。
虽然听起来残酷却是事实。医疗、教育、住房是当前压在人人头上的三座大山，尤其是医疗，因病返贫、因病致穷的情况屡见不鲜。
如果经历过家人入住ICU，就会知道，医疗费用高不是简单的一句话，而是睁开眼就要面对每天1-2万的费用。一个普通的中产家庭都要紧衣缩食，更遑论低收入人群。如果没有钱，真的会像我上一篇《何弃疗》后面回答小丫的问题一样，当真连治疗的机会都没有。而遇到这种情况，大多家庭的选择直接就是放弃治疗。
虽然有好转的可能，却没有继续治疗的机会。

2.疾病是否能治疗

如果你觉得自己经济状况还可以，那么下一步需要思考的可能就是：这个疾病是否能治好，或者能否有好转？这也很多病人家人的问题：“医生，ta到底什么时候能好？”
明确的能治疗和治不好都能帮助大家做出决策。在这两种情况下，至少家人心里会对疾病有一定的认识，要么继续坚持等待病情好转，要么对死亡有了预期。

但对于预后未知的疾病，最难抉择。可惜，当前的医疗条件，未知的疾病比已知的更多，尤其在病人危重的情况下，基础疾病、新发生的疾病、病人的免疫状态、以往的治疗病史等等都会影响最终的结果。复杂的人体病理生理变化，令治疗的结局像钟摆一样，或左或右，愈发的不明朗起来。

3.社会和自己的压力

人类对于未知，总是心怀恐惧。面对未知的疾病也一样，恐惧和缺乏安全感会伴随我们左右。
这种时候，持续的经济能力、和病人的情感关系、长期看护病人却不得治的精神压力、社会或宗族的舆论、自己的道德要求，林林总总，每一条都会左右我们的思考，影响我们的决策。
相信年初微信朋友圈流传很广的那篇《流感下的北京中年》,让大家对于一个中产家庭面对家人重病时，需要面对的种种有了更形象的认识。
经济、精神、家庭、社会重重压力令我们在这样的重大问题面前往往手足无措……

三、看似无解和令人压力倍增的问题，到底应该怎么办？

上面的问题，是无解的问题。
是个涉及医学科学、伦理、道德、价值观、法律，多重因素影响下的问题，也因此，针对人类大脑喜欢简单的一贯习性，我们很少认真思考该怎么办。

医疗圈内有一个苦涩的笑话在流传：平时一定要对你的伴侣和孩子好些，因为当你得了重病，决定你生死大权的是他们！！

虽是笑话却道出了一个现实的问题：在当今的中国社会，病人自己对疾病的知情、治疗的选择是很少有决定权的，尤其是突然发作重病时，你可能都没有机会表达自己的想法。
想想身边多少这种情况：发现家人得了癌症，却瞒着不告诉他；明明病人已经痛苦不堪，却为了孩子的“孝心”必须插满管子住在ICU；晚期肿瘤仍坚决要求做手术……

谈到这里，也许我们之前的问题有了另一个角度的解读：
让我们试着将这个问题交还给病人本人--他们才是最有权力决定自己的生命长度和质量的人。
当我们面对家人的重病时,也许可以这样去做：

1.关于病情和病人充分沟通

医生或者家人和病人充分沟通病情，让病人了解：

自己得了什么疾病？
这些疾病的治愈率怎样？
目前有没有有效的医疗手段？
这些治疗手段的益处和副作用都有什么？
这些疾病会不会遗传或者有传染性？
……

只有我们对于疾病的了解越多，对自己生命的思考越深入，我们才越能明白自己能接受到什么程度，无法忍受到什么程度。

我是否希望延长生命的长度，而能忍受很多有创伤的治疗?
我是否能接受化疗或放疗后不尽人意的生活质量？
我是否愿意为了家人，而尽力维持生命？
我的信仰和我的决定是否冲突？

2.提前制定相应的遗嘱或者文件

百度搜索“过劳死”，会出来5，870，000条信息。高管、程序员、注会、医生，越来越多的职业加入了过劳死的大军。
“天有不测风云、人有祸福旦夕”，谁也无法预料自己明天是否还是健康。见过太多因猝死，扔了一堆烂摊子给家人的情况，因此提前制定相应的文书，会给身边的人带来极大的便利，也能最大程度地尊重当事人。

在国外，病人入院时，可以签署“DNR”--拒绝心肺复苏的文件，这个文件会被放置在病历文书里，而且也会制作特殊的标志在病床前，方便辨认。一旦需要抢救，医护会根据签署的文件，选择进行相应的治疗。
除了心肺复苏，病人也可以选择拒绝放置胃管、拒绝约束手脚、拒绝所有有创伤的治疗……

在国内，病人或者家人也可以签署相应的拒绝治疗协议，方便医生治疗选择。

如果我们的接受度更高，还可以在健康的时候就有预见性地签署一些文件。国内有罗点点、陈小鲁制作的选择与尊严网站，在这里每个人都可以简单填写《我的五个愿望》--这是来源于美国400万人应用的法律文书“生前预嘱”。当我们因为伤病或年老无法决定如何治疗时，它能帮助你选择，譬如在什么情况下要或不要什么医疗服务。

第一个愿望:我要或不要什么医疗服务
我知道我的生命宝贵所以希望在任何时候都能保持尊严。
当我不能为自己的医疗问题做决定时，我希望以下这些愿望得到尊重和实行。（请勾选，可复选）
1.我不要疼痛。希望医生按照世界卫生组织的有关指引给我足够的药物解除或减轻我的疼痛。即使这会影响我的神智让我处在朦胧或睡眠状态。
2.我不要任何形式的痛苦，如呕吐、痉挛、抽搐、谵妄、恐惧或者有幻觉等等，希望医生和护士尽力帮助我保持舒适。
……
第二个愿望：我希望使用或不使用生命支持治疗
我知道生命支持治疗有时是维持我存活的唯一手段。但当我的存活毫无质量，生命支持治疗只能延长我的死亡过程时，我要谨慎考虑我是否使用它。
……

如果泰丽能早一些 签署《生前预嘱》，也许就不会有为了维持生命而在床上躺着的15年，更不会有后面牵动整个美国的7年官司之争。

3.及时更新信息

我们每个人都会变，尤其随着年龄、环境、境遇、家庭变故等变化，我们的想法也会随之转变，对待疾病、死亡的态度也可能会有变化。因此，及时更新相关的信息，能更好的帮助当事人和身边的人做出决策。

四、尊重每个人的自由意志

或许这充满争议的话题进行到这里，我们可以尝试着对开始的问题做一点解答：

如果你的家人面临有生命危险的重病时，你会继续治疗还是放弃回家？

那就是尽量尊重每个人对生命的选择--生的权力，当然也包括死亡的权力。
尽量去执行亲人的选择，不要把自己的想法和压力强行加到别人身上，也许是我们能做的最正确的方式。

最后还有两个故事讲给大家听：
第一个故事：浙江省急诊科主任医师的父亲查出来癌症，生存期很短，已经无法手术。作为一名医生，他太明白对于这个阶段的病人，化疗和放疗意味着什么。他同父亲沟通后，父亲不想花无谓的钱，他充分尊重了父亲的意见，放弃了治疗。
之后他陪父亲回到了很久没有回去的老家，父亲在那里见到了儿时的朋友、熟悉的邻居。每日遛弯、种菜、看熟悉的风景、和别人聊天。作为一名儿子，而不是医生，他陪着父亲度过了人生中最后的阶段--极其悠闲又幸福一段人生。

第二个故事：国外一个中产家庭，丈夫得了难治性的癌症，死亡率很高，而且目前没有成熟、有效的治疗方案。但是他们一家充分沟通了对疾病、对彼此、对人生的态度后，一致地对未来抱有无比的希望。夫妻二人互相打气、不言放弃，先后尝试了手术、化疗、当时还处于实验阶段的最先进的药物，最终丈夫在癌症状态下存活了7年之久。虽然治疗的经过有很多痛苦、心碎、希望丧失、悲观的情景，但妻子在TED上的演讲极富感染力，从言谈中能感受到她对病人的尊重，更能体会到他们面对疾病无尽的勇气和爱。

因此，无论继续治疗还是放弃治疗，这选择的背后是生命长度和生活质量的博弈，无所谓好坏，关键看当事人的价值观。

五、生命很短，人生很长

To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.--E.L.Trudeau

“有时去治疗，常常去帮助，总是去安慰”，这是长眠于美国纽约东北部撒拉纳克湖畔的特鲁多医师的墓志铭。这句话流传了100多年，至今仍影响着无数的医生。
八爷曾问我：“是否医生都像你这样敏感又悲天悯人？”
这句话也许能给八爷解答，对于大多数医生而言，除了严谨的医学治疗之外，医生的人文关怀更重要。
尊重病人的选择，给予病人安慰和帮助，做一个有温度的医生，有时比冷冰冰的器械和化学气息浓重的药物更有用。

作为医生可以选择温暖。生而为人，面对短暂的生命，学会如何尊重生命和死亡，也许是长长的人生旅程中我们需要学习的最重要的一课！