文/小蚂蚁的远方

今天浏览公众号,看到了央视新闻的“夜读”栏目里,一篇文章感动了我。这是一篇呼吁全民关注自闭症家庭的文章,以一个自闭症患儿的父亲为原型的有爱故事,叙说自闭症儿童家庭的艰辛 ,作者为曹芳。
这篇《那个捧儿子“臭脚丫”的父亲走了》在网络上被迅速刷屏,引起广泛关注。作者作为一名自闭症儿童康复中心的校长,用旁观者的角度描述了一份伟大的父爱。这名单亲爸爸与自闭症儿子的故事由此人尽皆知,这名伟大父亲的突然离世,更是引起了很多人的同情和反思,我们应该用怎样一种方式来倡导社会对这些特殊群体提供更多的支持和帮助。
据说每个从天上降落下来的小天使,都是上天赐予我们最珍贵的礼物。他们带着祝福和期待降临人间的每一个家庭,有的顺利降落,有的不小心摔了一跤折了翼。但他们依然是每个父母掌心里的宝,他们用残缺教会父母们学会包容接纳和不离不弃的大爱。
他们是来自“星星的孩子”,是为了唤醒慈悲和大爱才来到这人间。这个极富诗意的名字,里面包含道不尽的无奈与心酸。
他们有眼睛却不与你对视,有嘴巴却不愿交流,有听力却似充耳不闻,有举动却总与你的愿望相违……自闭症患儿就像天边的星星,在遥远漆黑的夜空,独自孤独闪烁,故而常被诗意地称作“星星的孩子”。他们是一群无法表达喜怒哀乐的折翼天使。
而我的身边 ,也有一个星星的孩子。
孩子的妈妈是我以前另一个国家共事过的同事。如今机缘巧合又同时在南非共处同一片天空。
孩子妈妈叫阿美,圆圆的脸蛋上大眼睛水灵灵,认识了现在的老公步入幸福婚姻的殿堂。第二年顺利产下儿子。两个健康的父母却迎来了一个自闭症的儿子。先天的语言障碍和各种能力的缺失,尽管她的儿子已经8岁了,还是不会走路,不会说话,无法自立,完全丧失一个健康孩子的正常举动。
阿美去年也带过儿子回国看病。她们去了北京的权威大医院检查治疗,依然收效甚微 ,钱倒是花了不少。自从孩子出生后,所有的金钱和精力都倾注在儿子的治疗和生活照顾上。现在所有的积蓄已所剩无几,可是孩子依然如故,这是一种无法形容的绝望和心酸,上天真的无法做到公平起见,从而让一个幸福的家庭就此愁云惨雾……
我见过阿美的儿子,瘦瘦小小,几岁小人还是口水不自禁外流,不会说话也不看人。夫妻俩辛辛苦苦赚钱,起早贪黑。无非就是想多赚一点,给儿子看病。
阿美有时也要带着儿子开车出门送货,老公也在做一点小买卖,日子忙碌不堪。那次她有事找我,她都没有把儿子带进我家门,不管我怎么盛情邀请,她都坚持快速办完事的几分钟内就离开了,说儿子在车里一个人不安全。
后来我仔细琢磨,也许是因为我女儿的原因吧。
在我女儿还没出世的时候,她的儿子就已经各方面发育差于正常的同龄孩子。现在我女儿四岁了,各方面都正常甚至优于其他孩子,而他儿子甚至还没办法学会说话和走路。看着我女儿如此健康活泼,对比她儿子的自闭症障碍,她的心里得有多尴尬和难受……

我想起了曹芳文章里那个叫林熙的父亲,他为了帮儿子找一家安全可靠的安置机构,风雨兼程辛苦赚钱,甚至开日夜网约车,只是为了更好的照顾和治疗17岁的自闭症儿子。他说过一句话让人印象深刻——“我觉得这都是命,上天安排谁头上,谁就得认。”语气里充满疲惫和无奈,更多包含着一如既往的坚持和爱,这是一个伟大的父亲撞破南墙也不想放弃自闭症儿子的执拗与固守,他固执坚守那片爱的阵地。
联合国将4月2日定为“世界自闭症日”,以引起人们对于自闭症儿童的更多关注。据不完全统计,中国目前约有200万自闭症儿童,自闭症群体超过1000万人次,且每年呈爆发性增长。其中差不多有九成以上得不到有效的康复训练。
目前全世界约有6700万患者,全世界每160名儿童中,可能就有一名自闭症儿童。也就是说,每160个家庭里,就有一名折翼的天使,他们的不幸直接导致了整个家庭的不幸。自闭症家庭里的人们生活在水深火热里,他们希望社会能提供更多的保障和福利帮助他们减轻负担,有所依托。
听过一首歌——“在一瞬间,有一百万个可能。该向前走,或者继续等……”在自闭症家庭的父母眼里,没有人选择退却或者放弃,只要有一丝希望,不管一种可能还是一百万个可能,都坚定他们带着孩子继续往前走的决心。
他们选择停下自己健硕的脚步,陪着自己的孩子努力往前,甚至对着这个折翼的天使,他们表达自己内心的深爱:“我只希望,能比我的儿子多活一天。”哪怕希望再渺小,他们也不愿放弃对孩子治疗和康复的期望。
克莱尔•麦克福尔在《摆渡人》一书里说过这么一句话——
如果我真的存在,也是因为你需要我。
这也是一位父亲对于自闭症儿子的深情告白,也是千千万万个父母对于子女那种沉甸甸的深爱。
在一瞬间,有一百万个可能。“可是对于我来说,我的孩子,不放弃你是我能坚持的唯一可能。希望你在有生之年,也能被岁月和社会温柔以待……”

网友评论