渐冻症患者的表现为:运动神经元出现病变,肌肉慢慢萎缩,出现四肢麻痹及吞咽、呼吸困难。
目前研究的致病因包括遗传、免疫系统病变等。现在对该病无法根治,只能以各种方式缓解症状。我国患有此病症的患者约有10万人。
01
最近29岁的北大女博士娄滔患上“渐冻症”后,留下“遗嘱”强烈要求捐献自己的器官,用于医学研究,并说能救命的器官尽管用。
2007年,她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。
2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。
2015年,娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系,攻读古埃及史专业。
10月9日清晨7时,娄滔被接到武汉汉阳医院,下图是家属代替她在人体器官捐赠登记表上签的字。
在熟悉人眼中,她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。原本,娄滔的人生规划,是毕业后做一名教授——传道授业。2015年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。2016年1月中旬,北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断:疑似运动神经元病。运动神经元病,就是大家熟知的“渐冻人症”。2016年,在病中的娄滔坚强乐观。
为了不拖累男友,在患病1个多月后,娄滔主动提出和男友分手,并谢绝很多同学的看望。2年来,娄滔踏上了漫漫求医之路。2017年元月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。图为2017年4月10日,医护人员在病房为娄滔庆祝生日。
面对自己的病情,娄滔曾多次提出,不治了,但父母劝她要继续坚持。最终,这个像天使一样的姑娘,选择口述遗嘱,捐献出自己的器官,并要求“将骨灰撒入长江,不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱,应该是她留下的最珍贵的“礼物”。图为娄滔父亲手机中保存的娄滔大学时期的照片,当时的娄滔健康充满活力。
对于这位姑娘,叔已感动的泪流满面。内心是由衷的敬畏。
02
英国教授霍金是当代最重要的广义相对论和宇宙论学家,被称为“宇宙之王”。他年轻时就不幸患上了渐冻人症,在轮椅上已度过40多年。
1963年大夫对他说,他的身体会越来越不听使唤,只有心脏、肺和大脑还能运转,到最后,心和肺也会失效。霍金被“宣判”只剩两年的生命。
但他极其顽强地工作和生活着。
1991年3月,霍金在一次坐轮椅回柏林公寓,过马路时被小汽车撞倒,左臂骨折,头被划破,缝了13针,但48小时后,他又回到办公室投入工作。
又有一次,他和友人去乡间别墅,上坡时拐弯过急,轮椅向后倾倒,不料这位引力大师却被地球引力翻倒在灌木丛中。
在他已经完全无法移动之后,他仍然坚持用惟一可以活动的手指驱动着轮椅在前往办公室的路上“横冲直撞”;在莫斯科的饭店中,他建议大家来跳舞,他在大厅里转动轮椅的身影真是一大奇景;当他与查尔斯王子会晤时,“旋转自己的轮椅来炫耀‘’,结果轧到了查尔斯王子的脚趾头。
1985年,霍金动了一次穿气管手术,从此完全失去了说话的能力。他就是在这样的情况下,极其艰难地写出了著名的《时间简史》,探索着宇宙的起源,霍金取得巨大成功。
从宇宙大爆炸的奇点到黑洞辐射机制,霍金对量子宇宙论的发展做出了杰出的贡献。霍金获得1988年的沃尔夫物理奖。
霍金说,无论如何,不幸的生活有其相似性,但总有事情你能够去做,并且你也可以做得很好!只要有生命,就不该放弃希望。
是的,活着就有希望。
03
就好比我自己的小爷爷,十年前身患白血病。在医院手术室进行过N次的化疗,强忍疼痛。在老婆带着女儿的不辞而别的情况下,生活的种种苦难并没有打垮打。反而表现的出奇的乐观,该干嘛干嘛,做自己喜欢的事。
早起菜场买菜,坚持早晚锻炼,中午茶楼双扣,下午茶。一觉睡到自然醒,阅历丰富,精神充实。虽然只是一个人。但叔希望老爷子过好余生下半程,安享晚年。
既来之则安之,如果我们无法选择疾病,那么我们可以选择面对疾病的态度。越坚强越乐观越积极面对,希望就越大!
或者将注意力放到疾病不能阻挡的事情之上,并且坚定地将它做下去!不要抱怨已经发生的问题,身体虽然残障了,不要在精神上残障。
最后,希望好人一生平安,远离疾病。做一个精神充实的人。就像汪国真说的:永远打不断的是脊梁,永远撕不碎的是信念。
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