《迈一步退一步都是痛，谁来拯救我》

                  18.3.19    作者白晓星    笔名山妖

        我狠心的逼着丈夫到法院去离婚，他用各种理由拒绝签字，在那蓝色的口罩下面，我已经泪如汪洋的大海。

        该怎么办呢？好多次找他冷静的谈话，要尽快找个女人来代替我，就算为了孩子，我是真心真意希望这样的结果。已经是第三次化疗结束，对于患者来说每次去医院都是及其恐惧的，身体每次应对化疗过程，各种反应都是特别考验一个人的耐力和忍受力。真不知道哪一次去医院就再也回不了家。

        回想第一次化疗时，刚入院骨穿结果出来，生命垂危躺在医院的走廊里，林区靠打鱼的年迈父母坐在身边，一刻都不愿离开我的视线，望眼欲穿的眼神仿佛在祈求一切！一家人一点办法都没有的时候，幸运是自己的老师，同学及其家人，和社会很多爱心人士给我带来帮助，挺过第一个大难关，现在才有生存半年的我，不然早已经不在这世上。

        记得刚入院时，丈夫拿出100元缴了住院费，坐在床头暗自神伤，由于他父母双双去世的早，由于父母一个聋一个哑，生育7个孩子最后夭折剩下3个，老大残疾姐姐，还有一个哥哥没成家，打更在工厂夜里被害死，再就是我丈夫排行最小老七，他寄住在双双残疾的姐夫家里，姐姐不能生育，他们也是租房子生活。丈夫很早辍学在街上卖冰棍讨生活，父母有病相继早早都过世，也没有留下一分钱，就连房子都没有。丈夫一个人出来打工，在外漂流拜师学艺，直到现在依旧没有半点存蓄。

        通过朋友介绍我认识丈夫，当时看见他又瘦又矮，很老成的脸上揪着愁眉都已定格，就知道一定是个穷苦的人，年龄都40多岁还没有娶妻。我们就登记结婚了，什么也没有准备，新人该有的我们全没有，自己心甘情愿嫁给这个多难而又孤独的男人，想着共同建立一个幸福的家就足够。后来我们有了一个男孩，现在7岁多，读一年级。直到现在这个家还是13年前时的样子，有时我会莫名伤感，觉得自己有没有来过这里。

        这些年唯一觉得对孩子和父母有些愧疚，因为怀孕三个月的时候我摔倒流血，放弃了工作。孩子出生那天难产，伴有非常严重的先兆子痫，打麻药时都在抽搐，刨腹产孩子才顺利生出来，之后便开始漫长的照顾孩子。因没有老人帮照顾幼小的孩子， 就一个人挺着肚子疼痛，捡起家里一切琐事，起初每一步，每一次咳嗦都是很疼，眼睛熬的总淌眼泪，直到现在都会时常有暂时性的模糊症状。

        照顾幼小的孩子第三年的时候，我病倒了，肝部多发性血管瘤，让后背和肝部经常疼痛难忍，腹泻，失眠，心悸，胃肠紊乱，严重的晕厥。只好住院医治，为此家里开始负债。医生警告以后不能再干太累的事情，就连提重物都要小心。外面的工作做不成了，那就一心一意把家里的小事做好，让丈夫安心一个人挣钱，日子还是可以维持下去。

        拖着虚弱的身体维持生活，每一天也是不容易的。谁知又碰上更难的困境。又在路上客车里晕死过去，救护车从死亡线将我拉回来。可是又能怎样呢？再次被查出白血病，甚至都来不及抱头痛哭，就得面对天文数字的医疗费用，一家人愁眉不展，就在决定放弃的时候，那一夜我心里是空白的，每一分每一秒的表针跳动，仿佛都是将我推向深渊。

        一个人躺在医院走廊的尽头，那个狭窄的角落里思考好久，犹豫不决。知道只要开了口，命运就是最后的一次判决。强忍着泪水梗咽着打通老同学的电话。这是17年没见面的老师和同学们，从未想过要给他们添麻烦，可是这次只好向他们求救，也是这次通话后我们再次相聚，他们毫不犹豫立刻来到身边，向我伸出援助之手，把他们自己的生活给置之度外，在家人，工作单位，朋友圈里用真情感染，熬了三个通宵才把第一个化疗费用凑齐。当时我奄奄一息躺在病床上急需医治，所有的血液处在枯竭，就连滴注扎针都找不到血管非常虚弱，当费用打在医院账号里，马上就开始第一次化疗，一切都是很顺利，一直病情都是缓解的比较理想。

        想起开始入院时，医生很着急的催促，如果在耽搁下去不超过2个月，什么医治的办法都无济于事。根据病情现有发展情况，如果立刻按照医治的流程，是可以有很大希望去生存，但是移植是最好的解决办法，其次是靠化疗维持生命的延长。移植需要找到提供者去配比是个难关，然后是更巨大的医治费用，在目前化疗和移植前后，费用都将是很现实的残酷问题。无时无刻在考验着患者和家属，虽然医生让每个人要有信心，家属也要坚持配合医院和患者共同努力才可以攻克难关。但移植100多万的数字，几乎要让人窒息。即便听听化疗期间的数字，也是很艰巨的大数字。

        我第一个化疗费用是6万5，第二个化疗缓解2万多，第三个化疗缓解加强3万多，短短几个月用掉那么多钱，想着后面的任务更是艰巨，如今没有资金再去化疗了，等待移植和维持化疗还要坚持多久？生活又再一次返回窘困的地步。

        原先丈夫每天送2千2的外卖工作，除了孩子要去上学的费用日子还可以维持。自从这次大病离不开人照顾，他的工作也干不了，我成了家里最大的牵绊。艰难度日真的非常痛苦，虽然医生一再强调配合治疗，要有好的心态，好的饮食等等，可是我心里知道，这不是一般家庭可以做到的。

        有时望着窗外的天，我甚至都在祈求，这个世界上到底有没有神灵，有没有超人和外星人。来救救我吧！要不将我带离这里也好？我真的不知该如何是好？

        我的模样也变得越来越难以接受，头发掉了好多，苍老浮肿。生理体征也不是很正常，有时腹泻，便秘，失眠，有时是不定时关顾某一个地方猛劲疼痛，只能咬牙忍着，挺着。 对于这半年熬过的时间来说，我还算是幸运的人了，每次经历超负荷的痛苦，都是因为这些关爱的人给了我坚强，鼓励的打气，让很多难关不再是沟壑。都是因他们的不放手，我才有勇气坚持到今天，有时觉得像是在创造一个奇迹。

        化疗期间，丈夫要照顾幼小的孩子上学，还得照顾我在医院里起居，两头都要忙着。去与医生沟通检验的各种指标，从早到晚换滴注，一天三餐负责去买回来。我躺在床上一切生活都不能自理，需要专人陪护，几乎吃不下，睡不着，辗转反侧的日子挺着去熬。那段时间年迈父母也来帮助照顾小孩子，偶尔忙的时候丈夫也会顾不上我，自己就要拖着虚弱的身体靠着墙壁移动，去找医生换药，去一个人上厕所。当时稍有不慎就会摔倒可能导致大流血，就连急救心脏复苏都不能给做，只能任由昏迷下去。因为是白血病的患者，正常的血液指标已经没有了，血小板非常低，150到300的指标才算合格，而我只有20以内甚至在0左右徘徊，非常危险的数值，几乎是在走钢丝一样，任何挤压都是在更快的结束生命，所以那种恐惧无时无刻都是埋藏在脚下，不知道下一步是否就到生命的尽头。

        看着年迈父母伤心欲绝病倒回到乡下，丈夫疲惫的身体也在勉强支撑这个家，我尽可能的不输血和血小板，不然费用极大，而且丈夫还要按用的数量去卖血和血小板来维持我的用度。所以每次去化疗都要忍着不去用太多，实在不能挺，医生也在强调不可以的时候，才不去拒签。心情真的挺难过，因为害怕丈夫也倒下了，我幼小的孩子谁来照顾呢。曾经有好多回想要放弃，离家出走。可是我该怎么办？不能死，好心人救了我，怎能就这样辜负他们的血汗钱。但是现在我依旧是个累赘，并没有脱离危险，也不能为这个家做点什么。现在的身体没有力气走路，话说多都会很累，找不到合适的工作。孩子也没有父母来照顾，丈夫又因我不能工作，家又开始变得很忙乱。我的心神也开始动摇，处在走又走不了，死又死不了，留又留不好，心已经碎了无数次，很纠结的那种状态，一个人坐在楼下的长凳上，觉得时间就这样停止吧，我是不会知道痛苦的。

        第四个疗的期限又到了，每次只能间隔一个月休整，就得返回医院去做化疗，没有钱去医治就等于要放弃，现在的我更对移植无法抱有很大的希望，想着未来像是梦一样的距离太远，太难实现。在化疗的空挡每天都在苦想办法，怎样找个可以解决现在生活困境的理由，怎样可以继续延长化疗，让生存有点寄托？怎样可以让生活继续下去呢？睁眼闭眼都在苦恼着，且又充满希望的坚持。

      一直每天每秒都在寻找生存的希望，想过在网上卖东西，但没有太大的群圈子行不通。又在网上写文章，在微信，微博，简书里求打赏，陆续写了好多对生活的回忆，有童年的记事，随笔，诗句，感想等等。但还是因为圈子锁定，资金困难，推广起来比较有限，收到的糖果奖励，无非还是曾经帮助过的好人，有时候会觉得自己是在打扰和无理了。

        这病把我压垮了，也把家变得很艰难。也许我永远都不可能找到一份出力，甚至吆喝的工作，可是面对这个家，老人，孩子又能做什么呢？毕竟还是有需要存在的理由，应该在努力坚持一下。一个人的努力是有限，是不能轻易改变现状，但也决不能说放弃就能解决一切，我相信可以用自己的行动，来把生活过好，哪管这样的时间是及其短暂的。

        我把从前照顾孩子时写的文字，还有现在的一些文子整理一番，发到网上去。希望看到的朋友们帮助转发，许多写的东西都是发自内心的，并没有多少词藻。但都是一些对生活的渴望，祈望。你们的读后感和喜欢，就是在鼓励和帮助我，都是对我写作和生活极大的关爱。谢谢你们！我会努力加油！做一个有用的人，我还在呼吸着新鲜的空气，那么就有可能活出一点意义来。我想做个可以照顾孩子的好妈妈！虽然不知道明天和下一秒，我在哪里？在干什么？但要冷静的去面对，去把时间利用起来。要坚强的拿起笔，努力的写下去，也许未来的某一天，只能用这样的文字回报你们，就算一个字也有坚持写不下去的时候，我还是要把所有的力气，将“谢谢”两个字送给你们！

《迈一步退一步都是痛，谁来拯救我》