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人工耳蜗探寻记:除了疼痛,还有希望

人工耳蜗探寻记:除了疼痛,还有希望

作者: 健康助手小泡泡 | 来源:发表于2018-02-02 07:24 被阅读514次
    蜗人

    术后七天了

    之前的每一天都盼望着夜幕早些来临

    让一天尽快结束

    而此刻我却盼望的黎明的到来

    扫去黑夜的禁锢

    带来清晨的希望

    黎明的前夕,总会有无人所知的黑暗

    2018年2月2日,出院第二天、术后第七天,凌晨醒了好几次,伤口和植入体的痛感越来越明显。

    我想躺下来睡过去,然而身体却不由自主地在客厅和房间之间来回踱步,缓解此刻内心的焦灼和茫然。连日的折腾,小星星终于扛不过睡去了,而此刻我依然在和黑夜战斗。

    只有在这样的时候,才发现自己的医疗知识如此匮乏,才认识到家庭之中有一位“医生”是多么重要。

    晚睡会不会对复原不好?伤口的痛感是否正常?感冒是否加剧了此刻的情况?晚上是不是不该洗澡?免疫力怎么变得那么差?...... 脑海中的疑问百转千回却没什么有效的解决办法,除了把目前的情况编辑好发到病友群和认识的蜗友微信里等待着答案,没有更好的解决途径。我尝试着在知乎、简书、百度里搜索关于人工耳蜗的答案和文章,却发现此刻根本不想看其他的文字。我需要一服灵药,安慰此刻的内心。

    而文字,似乎是最好的救赎。

    等待黎明的降临,也记录下这样的历程。

    我们那个年代的黎明

    听力下降的过程,有时候也只是一场突如其来的断崖式下跌

    听力下降是在2008年的某个春天吧,具体的日子已记不清,一场高烧过后发现听不太清别人说话,经过高中四年的勉力挣扎,大学终于配上了助听器。助听器改善了我的听力,却没改善几年里带来的自卑感,我依然是个内心藏着倔强的小女生。直到2017年的一次听力陡降,我才真正意义上的开始面对这场身体上的变故,也迎来了一次和自己的和解。

    改变你能改变的,接受你所无法改变的,也许这就是生活给我的答案。

    助听器虽然可以扩大声音,但仍然不如人耳来的便利,尤其是毕业后的两年听力陡降。左耳几乎没有听力的情况下,让我意识到这样下去可能不行,当新的助听器佩戴在耳朵上只接收到低沉的声音时,我知道有些事情不一样了。

    我不是没有听过人工耳蜗,在那刻我突然意识到也许真的到了这个时候了。

    而对于那时的我,一个毕业刚两年的小财务,可能也只是遥不可及的梦吧?

    但是,谁说人就不能做梦呢?

    有时候生活的转机,就是你强撑着那口气之后迎来的风景

    我告诉妈妈我要离开,我内心却知道以后只会越走越远。

    怀着最坏不过听不见,最起码能出来见见世界的想法,我辞去财务的工作,离开待了六年的城市,来到了曾经向往的上海。在这里,我感受着每一天生的希望,我做着自己曾经想做的事。

    工作、做饭、看书、骑单车、去见自己想见的人,有时候我甚至在想,就算此刻离开这个世界也没什么遗憾了。

    虽然每天的生活真的很简单,但是这种自由的气息真的渴望了太久太久。

    在上海的大半年里,我的薪资并不高,甚至会有很多劝阻的声音,然而就是撑着那一口气,迎来了生活的转机。

    我是半路出家做市场,转行专业换城市给工作的阻力带来了不小的难度,所幸过去时间里的一些积累让我在初期能够扛下日常的工作。随着时间的推移、打磨,领导的高标准高要求,我开始能把事情做得越来越好了。当然从现在来看,在上海的我依然稚嫩、青涩、不够面面俱到。

    在2017年11月,公司的迅速发展也给我带来了一场机遇和不可见的成长。

    我开始拥有了市场领域和外汇行业的导师。

    同期,景德镇的房价上涨,妈妈出售了家里唯一的商品房,预期准备20万给我做手术,让我可以拥有一个新的听声机会。

    301志愿者—弹钢琴的老人

    从上海复旦大学附属眼耳鼻喉科医院,到北京301医院

    第一次听说301医院,是一位老友和我说的。作为304的骨科医生,帮忙打听了301的耳蜗植入手术情况后,力荐戴朴主任。我以为北京遥不可及,却不曾想在2017年12月25日,我会正式到这座城市手术、工作、生活。

    原本在上海准备在复旦大学附属眼耳鼻喉科手术,可是在某次特需专家问诊后,没有说手术情况、问不到大概排期,直接从手机里拿出一个澳大利亚耳蜗备注的号码给我时,内心开始拔凉拔凉的。(个例不代表全部,上海的医疗水平依然是国内前列)

    400多元的门诊费,我突然觉得索然无味。

    抱着侥幸的心理预约了戴朴医生五天后的门诊和电话预约,没想到竟然都预约上了,我赶紧请假踏上了北上的列车。

    一切都那么顺其自然,在陆续做完术前八项检查和再一次的门诊后,我回到家等待床位的安排。

    然而,命运的钟声,总在不经意间敲起。

    正在忐忑和期待中,某个工作日的下午5点,我收到了301第一通入院电话,没有丝毫准备要求即刻入院,并且入院后不能出来.... 在惊喜和震惊中想起了手头上还未交接的工作,除了拒绝我想不到第二种回答。

    第二次的电话是在两天后,然而还是拒绝了。

    后面等待的时间,开始变得漫长,第三通电话迟迟没有反应的我开始变得有些焦灼。

    正当我把事情都安排好的三天后,终于接到了这个期待已久的电话!

    2018年1月24日夜 编号K0184490 正式入院。

    中国人民解放军总医院,军人式的医院

    北京301医院,全称中国人民解放军总医院。门诊的时候,只觉得这个医院大气、有序,住院之后才发现什么是雷厉风行又有温情。

    住院之前有护士细细地和你说入院指导,入院之后有医导带你检查,手术前后有细心照顾,手术后还会教导注意事项。

    也许你会说这个都是正常的,然而我却在中间的细节里看到了军人的严谨和速度。。

    住院的次日早上,5点的时候被轻轻拍醒,还没反应过来已经抽好血了......

    早上7点起床时间,护士小姐姐只问了一句“行李箱可以放洗手间吗?”我嗯了一声,几分钟后回过头,被子已经叠好、桌上只剩3件物件,外套、抱枕啥的已经全部不见)(打包放到柜子里了)...

    早上做完检查,医导说晚点会有人来理发(耳蜗植入需要将头发剃掉一部分),我还想着下午怎么让理发师剪好看一点,没想到一个带着口罩的帅哥就走到我面前和我招招手,“来,理发了”。再过十分钟,我已经理好发回到病房了.....

    当然,这样的事还有很多,无法一一道尽。但正是这些细节,形成了301特有的风格。

    严谨、细致、雷厉风行。

    第一次体验酷炫的发型

    北京301人工耳蜗之旅,那些难以度过的昨天终将过去

    2018年1月26日  下午1点20多  和戴朴医生握手后,我被推入手术室。

    望着穿着绿衣服白口罩的医生护士,还有手术室的仪器,我心里突然产生一种仪式感,原来手术是这样的。

    还来不及有更多的想法,我已经沉沉睡去,醒来已经是下午5点16分,出了耳朵里巨大的轰鸣声,嗓子有种被插气管后摩擦的疼。麻药的劲还没完全过去,我摸摸自己的嘴(医生手术前曾说,手术可能导致面瘫),万幸一切正常。我用涩涩的声音问旁边的医生,“手术成功吗?”,得到肯定的回答后我的眼角突然泛起泪水。

    一切都过去了,然而一切又重新开始了。

    当我被推出手术室的时候,门口挤满了乌压压的人,然而我搜寻了很久也没看到妈妈和小星星的身影(妈妈因为不熟悉,走错了楼层)。本来还想让他们拍照纪念的我,只能哭着嗓子和医生说“医生,帮我找下妈妈”。

    因为有了这些小风波,回到病房后的我开始哭起来了 > < (这应该是术后矫情吧...)

    手术后的第一个晚上,麻药退散后加压包扎的位置开始出现挤压式的疼痛,伤口和植入体也有若有似无的疼,呕吐、无法进食。最难熬的是头重脚轻,生活彻底失去了自理能力。半夜反反复复地喊疼、起夜,老妈也被折腾的够呛,我又变成了小孩子。

    术后次日,身体开始慢慢恢复了些,开始拿着手机和蜗友、桃爷他们交流身体的一些反应。凌晨3点44分的时候出现背疼、脖子疼、腰疼、屁股疼的情况,正当我觉得忍不了的时候,护士小姐姐帮我翻个身侧卧后。。然后。。好了。。。

    次日下午可以下床慢慢走几步,伤口开始感知到疼痛,包扎处挤压疼,右侧剪开了一点绷带,耳内有液体流出。和医生护士蜗友交流过后,确认是正常反应,流出的是残留物(拆包是发现确实是黄色的一些固定结晶,不是血。。。)。

    饮食上清淡有营养的流食,医院有鸡汤、排骨汤、鱼头汤、猪蹄汤,可根据个人情况选择。由于出了一个bug,老妈只点了早餐,后面两天的中午都是就近点了真功夫的外卖,乌鸡汤必点(不知道有用没用,先补着 > <)。

    术后第二天,小星星买了蛋糕,我们和同院的小妹妹、病房的“室友”一起庆祝,当晚停止挂水。

    同院的小妹妹~

    术后第三天,左眼和面部出现明显水肿,包扎处挤压疼,医生开始剪开一点左侧绷带,水肿有所缓解、依然严重。开心的是,戴朴医生、郭姐姐查房时一起合影了~~ 戴医生应该是检查过来,头上还带着设备,不过还是很帅啊~~

    术后第四天,左眼和面部依然水肿严重,包扎处挤压疼,医生开始剪开一点右耳后侧绷带,妈妈回家。晚上包扎处挤压疼,伤口、植入体处感受到痛感,睡眠不好。

    术后第五天,拆包、出院手续、拍X光、预约开机、回家。

    在医院的六天,担心过很多问题,比如面瘫、比如脑脊髓液体乱流、比如感冒感染,虽然中途有一些发热,但是一切都还算安然度过。

    感谢我的妈妈、小星星、舫姐的陪伴,被我折腾的不要不要的;

    感谢戴朴医生像个长辈一样,总是给我安慰、握手和拥抱;

    感谢护士小姐姐和送餐小姐姐的照顾,因为你们让我在301能健康康复;

    感谢在每一次疼痛疑惑的时候,蜗友的耐心解答;

    感谢我的亲友、同事、蜗友、病友的一路扶持。

    最后,再次感谢我的母亲,是你的伟大,才有了此刻的我。


    PS:回家后伤口和植入体依然有痛感,通过和蜗友沟通后可能是正常反应,也许经历过此刻的我们都必须学会一个词语——忍耐。

    记录,感恩

    2018年2月2日

    于北京

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